News

05.09.2017 | News

Die große Hürde - Wenn Kinder mit angeborenem Herzfehler erwachsen werden

Was kommt auf Kinder mit angeborenem Herzfehler zu, wenn sie erwachsen werden? Bis in die siebziger Jahre hat sich diese Frage selten gestellt. Ein angeborener Herzfehler war eine der häufigsten Ursachen für den Kindstod. Dank des medizinischen Fortschritts hat sich das verändert. Weit über neunzig Prozent der Kinder mit einem angeborenen Herzfehler führen heute nach der Korrektur ein weitgehend normales Leben. . Der Übergang ins Erwachsenenalter, auch Transition genannt, stellt Ärzte und Patienten jedoch vor neue Herausforderungen. Eine aktuelle Studie zeigt: In der medizinischen Versorgung klaffen Lücken. Dabei wären die heute leicht zu schließen.  mehr …

28.07.2017 | News

Wissen Sie genug über Ihr Endokarditis-Risiko?

Berlin, 28. Juli 2017 - Patienten mit angeborenem Herzfehler haben ein erhöhtes Risiko, an einer Endokarditis zu erkranken. Die Entzündung der Herzinnenhaut und der Herzklappen ist keine Lappalie. In einigen Fällen endet sie trotz Behandlung tödlich. Eine aktuelle Studie des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler zeigt: Patienten und Ärzte sollten dringend miteinander reden.   mehr …

13.03.2017 | News

Endlich Pflicht: Neue Routineuntersuchung rettet Kinderleben

Gute Nachrichten für die Früherkennung von Herzfehlern! Diese Routineuntersuchung rettet Leben und tut nicht weh: Beim Pulsoxymetrie-Screening wird mit einer kleinen Manschette am Zeh des Neugeborenen der Sauerstoffgehalt im Blut gemessen. Seit Januar 2017 ist das Screening gesetzlich vorgeschriebener Bestandteil der nachgeburtlichen Vorsorgeuntersuchung. Schwere angeborene Herzfehler können so rechtzeitig erkannt und behandelt werden. Der Weg dorthin zeigt, wie wichtig die Verbundforschung ist.  mehr …

16.02.2017 | News

Herzgene-Entdecker gewinnt DGPK Wissenschaftspreis

Die Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK) hat Marc-Phillip Hitz von der Christian-Albrechts-Universität zu Kiel mit dem Wissenschaftspreis 2017 ausgezeichnet.  mehr …

31.10.2016 | News

50.000ster „Herzspezialist“ registriert

Der einjährige Jonas aus Leipzig ist das 50.000ste registrierte Mitglied im Nationalen Register für angeborene Herzfehler. Die Datenbank ist heute eine der größten Forschungsbasen in Europa.   mehr …

Patienteninformation

Leben mit angeborenem Herzfehler

Jedes 100. Baby wird mit einem Herzfehler geboren – etwa 300.000 Menschen in Deutschland leben mit dieser Erkrankung. Das Leben mit einem angeborenen Herzfehler kann manchmal voller Herausforderungen stecken und dann treten viele Fragen auf: Wie belastbar ist man mit einem Herzfehler? Kann man trotz Herzfehler eigene Kinder bekommen? Können Herzfehler geheilt werden?

Corience ist ein Informationsportal zu angeborenen Herzfehlern, das helfen will, diese Fragen zu beantworten. Die Website bietet unabhängige Informationen zu den unterschiedlichen Herzfehlbildungen, ihrer Behandlung und dem Leben mit einem Herzfehler. Umfassende Artikel, Erfahrungsberichte, Experteninterviews und Hintergrundwissen liefern praktische Tipps, die das Leben mit einem Herzfehler etwas leichter machen sollen. Im Bereich Patienten haben wir eine Themenauswahl aus Corience zusammengestellt.

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Das Mykke Register ist ein Register für Kinder und Jugendliche mit Myokarditis. Machen Sie mit! Hier geht's zur Webseite.

Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler wird als assoziierter Partner vom DZHK gefördert.