Angeborene Herzfehler

Lebensqualität

Durch die großen Fortschritte auf dem Gebiet der Behandlung angeborener Herzfehler in den letzten Jahrzehnten überleben inzwischen ca. 90 % der Kinder und erreichen das Erwachsenenalter. Durch die verbesserte Lebenserwartung ist es jetzt an der Zeit, umfassende Untersuchungen zur Lebensqualität durchzuführen. Das ist unter anderem eine wissenschaftliche Aufgabe im Kompetenznetz Angeborene Herzfehler.

Während es den meisten Kindern mit angeborenen Herzfehlern nach Einschätzung ihrer Eltern gut bis sehr gut geht, tauchen mit zunehmendem Alter Schwierigkeiten auf. Erste Auswertungen aus der LESSIE-Studie zeigen, dass erwachsene Patienten ihre körperliche Leistungsfähigkeit im Vergleich zur Normalbevölkerung als eingeschränkt empfinden. An der LESSIE-Studie haben rund 1.500 Erwachsene zwischen 18 und 86 Jahren mit einer angeborenen Herzerkrankung teilgenommen. Alle waren im Nationalen Register für angeborene Herzfehler angemeldet. Ein Herzfehler ist meist mit vielen körperlichen Restriktionen verbunden. Beim Übergang vom Jugend- in das junge Erwachsenenalter leiden Männer unter den körperlichen Einschränkungen ihrer Herzerkrankung stärker als ihre gleichaltrigen weiblichen Altersgenossen. Mit steigendem Alter setzt bei Ihnen jedoch wieder eine größere Zufriedenheit mit der körperlichen Leistungsfähigkeit ein.

Mit den körperlichen Einschränkungen geht auch eine schlechtere psychische Zufriedenheit im jüngeren Erwachsenenalter einher. Ein Grund dafür ist, dass das junge Erwachsenenalter von vielen Herausforderungen und Veränderungen geprägt ist wie z. B. die Loslösung vom Elternhaus, die Aufnahme einer Berufsausbildung und Berufstätigkeit oder die Familiengründung. Körperliche Beeinträchtigungen werden dann verstärkt wahrgenommen.

Trotz aller körperlichen Einschränkungen zeigen die Auswertungen der LESSIE-Studie ein sehr positives Bild beim Bildungsniveau der Patienten mit angeborenen Herzfehlern. Der Anteil Erwachsener mit höherer Schulbildung ist in allen Patientengruppen, einschließlich der Gruppe mit den schwersten Herzfehlern, höher als in der Allgemeinbevölkerung. Bei der Beschäftigungssituation auf dem Arbeitsmarkt klafft dann eine Lücke. Im Durchschnitt arbeiten Menschen mit angeborenem Herzfehler weniger häufig in Vollzeitbeschäftigung als Gesunde. Das trifft im Besonderen Patienten mit schweren Herzfehlern. Viele arbeiten gesundheitsbedingt in Teilzeitjobs oder gehen in Frührente. Viele Betroffene beschreiben Probleme in der Mobilität und unflexible Arbeitszeiten als größte Probleme im Berufsleben.