Corience

Das Nationale Register für angeborene Herzfehler ist Koordinator für das von der Europäischen Union im 7. Rahmenforschungsprogramm geförderte Projekt Corience. Corience ist ein Informationsportal zu angeborenen Herzfehlern: unabhängig, objektiv und vielseitig. Tipps zum Umgang mit der Erkrankung im Alltag und medizinisches Hintergrundwissen finden sich hier genauso wie Informationen zu wissenschaftlichen Studien.

Die Diagnose „angeborener Herzfehler” ist für betroffene Familien immer ein großer Schock und plötzlich tauchen viele Fragen auf: Wie kann der Herzfehler behandelt werden? Wird mein Kind später ein normales Leben führen können? Wird es Einschränkungen haben? Corience gibt Antworten auf viele Fragen rund um die Erkrankung. Artikel zu Sport, Ernährung, Lebensqualität, Reisen, Drogen und Sexualität gehören ebenso zum Angebot wie genaue Erklärungen zu einzelnen Herzfehlbildungen und deren Behandlungsmöglichkeiten. Alle Artikel werden durch neueste Forschungsergebnisse, Linklisten, Experteninterviews und Erfahrungsberichte von Patienten und deren Familien ergänzt. DieInformationen auf www.corience.org werden von einem internationalen Team aus Journalisten und medizinischen Experten zusammengestellt. Corience gibt es in drei Sprachen: Deutsch, Englisch und Spanisch.

Corience wurde im Jahr 2008 vom Nationalen Register für angeborene Herzfehler, der europäischen Patientendachorganisation ECHDO und der Kommunikationsberatung Wiebke Lesch Strategische Kommunikation gegründet und wird bis 2010 gefördert.