Forschung

Epidemiologische Projekte

Euripides Register

ICD- und CRT-Therapie wird noch immer selten bei Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern eingesetzt. Mit dem Euripides Register sollen für diese Patientengruppe schneller genaue Erkenntnisse der optimalen ICD- und CRT-Therapie gewonnen werden. mehr …

Mykke Register

Im deutschlandweiten Mykke Register werden Inzidenz, Verlauf, Diagnostik und Therapie der Myokarditis systematisch erfasst werden. mehr …

Prävalenz AHF bei Neugeborenen (PAN)

Die Studie im Rahmen des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler erhebt erstmals systematisch die Häufigkeit angeborener Herzfehler bei Neugeborenen in Deutschland. Ziel ist die Bestandsaufnahme des Herz-Fehlbildungsgeschehens einzelner Geburtsjahrgänge in Deutschland. Die Studie startet im Juli 2006. mehr …

Lebensqualität und soziale Situation (LESSIE)

Die LESSIE-Studie erhebt erstmals bundesweit Daten zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität und zur sozialen Situation von Erwachsenen mit AHF. mehr …

Kommunikation

Mangelnde Information über ihre Erkrankung beklagen viele Eltern und Betroffene. Auf Basis einer Patientenbefragung sollen das Informationsverhalten und der Informationsbedarf von Patienten mit angeborenen Herzfehlern ermittelt werden. mehr …

Kohärenzgefühl (CoalaH)

Das Kohärenzgefühl ist ein mögliches Erklärungsmodell dafür, warum viele Kinder und Jugendliche mit Herzfehlern ihre Lebensqualität als gut empfinden. In einer Befragung bei Jugendlichen zwischen 14 und 17 Jahren soll geklärt werden, ob ihr Kohärenzgefühl mit ihrer selbst eingeschätzten gesundheitsbezogenen Lebensqualität assoziiert ist. mehr …

Das Nationale Register für angeborene Herzfehler ist eine Patientendatenbank mit mehr als 40.000 Datensätzen. Es bildet die Grundlage für alle klinischen, epidemiologischen und genetischen Studien im Kompetenznetz. mehr...