Epidemiologische Projekte

Kommunikation

Hintergrund

Patienten mit angeborenen Herzfehlern (AHF) brauchen eine lebenslange medizinische Betreuung, um einen positiven Krankheitsverlauf zu erreichen. Neben einer guten medizinischen Betreuung ist der Informationsstand und das daraus resultierende Verhalten von großer Bedeutung. Internationale Studien haben gezeigt, dass viele Patienten erhebliche Wissenslücken haben und infolgedessen Nachsorgeuntersuchungen versäumen. Besonders die Transitionphase stellt eine kritische Phase dar, in der viele Patienten aus der regelmäßigen medizinischen Versorgung herausfallen.

Über die Krankheit informiert zu sein, ist eine wichtige Voraussetzung für die Compliance der Patienten. Mangelnde Information über wichtige alltags- und gesundheitsrelevante Fragestellungen zum Leben mit der Erkrankung (z. B. zu Schwangerschaft, Endokarditisprophylaxe, Berufswahl) und unzureichende Krankheitsbewältigung können schwerwiegende bis lebensgefährliche Folgen für die Gesundheit der Patienten haben.

Ziele

Die Studie untersuchte auf Basis einer bundesweiten Patientenbefragung verschiedener Alters- und Diagnosegruppen (a) das krankheitsspezifische Wissen, (b) den Informationsbedarf und (c) das Informationsverhalten von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit einem angeborenen Herzfehler.

Methoden und Ergebnisse

Insgesamt nahmen 596 Patienten im Alter von 10 bis 30 Jahren an der Befragung teil (response rate: 53%). Alle Teilnehmer waren im Nationalen Register für angeborene Herzfehler angemeldet. Die Untersuchung hat gezeigt, dass die Studienteilnehmer ein erhebliches Wissensdefizit bezüglich ihrer Herzerkrankung aufweisen. Nur 34 % der 10 bis 13-jährigen Kinder, 45 % der 14 bis 17-jährigen Jugendlichen und 69 % der 18 bis 30-jährigen Erwachsenen können ihren Herzfehler richtig benennen oder mit eigenen Worten beschreiben. Eine mögliche Ursache dafür könnte sein, dass die meisten Befragten die Erklärungen ihres Arztes nicht richtig verstehen. Nur 41 % der Kinder, 42 % der Jugendlichen und 58 % der Erwachsenen verstehen gut, was der Arzt ihnen erklärt. Bei den minderjährigen Patienten liegt das zum Teil daran, dass die Eltern die ersten Ansprechpartner für den Arzt sind. Dieser bespricht die Informationen oft erst gar nicht mit den jungen Patienten, sondern direkt mit den Eltern.

Für 79 % der 10 bis 13-Jährigen sind die Eltern die wichtigste Informationsquelle zu ihrem Herzfehler. 55 % fragen ihren Arzt und 13 % nutzen das Internet als Informationsquelle. Je älter die Patienten werden, umso mehr gewinnen das Internet und der Arzt an Bedeutung. Die über 18-Jährigen fragen hauptsächlich ihren Arzt (85 %) und surfen im Internet (52 %), wenn sie eine Frage zu ihrem Herzfehler haben.

Dennoch bleiben viele Fragen offen. Besonders psychosoziale Themen werden aus Sicht der befragten Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen nicht ausreichend in den Arzt-Patienten-Gesprächen thematisiert. Interessant ist, dass schon bei Kindern ein Informationsinteresse da ist, welches aber nicht ausgefüllt wird. Hier wird Potenzial verschenkt.

Die Studie zeigt, dass es einen Bedarf für behandlungsunterstützende Schulungsprogramme gibt, die systematisch, langfristig und altersgerecht Informationen vermitteln. Diese sollten schon in der Kindheit beginnen und sich bis ins junge Erwachsenenalter fortsetzen. Ziel eines solchen Patientenedukationsprogrammes sollte es sein, das Gesundheitsverhalten und den Umgang mit der chronischen Erkrankung zu verbessern.

Eingeschlossene Patienten

596

Publikationen

Lesch W, Specht K, Lux A, Frey M, Utens E, Bauer U.
Disease-specific knowledge and information needs of young patients with congenital heart disease.
Cardiol Young. 2014 Apr;24(2):321-30.
Abstract

Ansprechpartner

Wiebke Lesch (Dipl. Kommunikationswirt)
Projektleiterin

Kompetenznetz Angeborene Herzfehler
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

Tel.: +49 30 4593 7277
E-Mail: lesch(at)kompetenznetz-ahf.de

Das Nationale Register für angeborene Herzfehler ist eine Patientendatenbank mit mehr als 40.000 Datensätzen. Es bildet die Grundlage für alle klinischen, epidemiologischen und genetischen Studien im Kompetenznetz. mehr...