Lebensqualität und soziale Situation (LESSIE)

Die medizinischen und chirurgischen Fortschritte der letzten Jahrzehnte ermöglichten eine deutlich bessere Behandlung von Personen mit angeborenen Herzfehlern (AHF). Dadurch wächst die Gruppe von erwachsenen Patienten mit einem chronischen Herzleiden. Da Lebensverlängerung nicht immer mit der Erhaltung von Lebensqualität einhergeht, gewinnt die objektive und systematische Messung der Lebensqualität an Bedeutung. Sie dient der Beurteilung krankheits- und therapiebedingter Auswirkungen auf das Leben der Patienten und erfasst Aspekte, die weit über die biologisch-klinische Manifestation der Erkrankung hinausreichen.

Die LESSIE-Studie erhebt erstmals bundesweit Daten zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität und zur sozialen Situation von Erwachsenen mit AHF. Ziel ist es, Bereiche und Faktoren zu benennen, die einen besonderen Einfluss auf die Verringerung der Lebensqualität darstellen. Besonders in der Gruppe der Erwachsenen mit AHF sind die Langzeitauswirkungen der Erkrankung auf die Lebensqualität bisher nur unzureichend erforscht. Für diese Untersuchung werden von allen erwachsenen Mitgliedern des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler e. V. demographische, medizinische und soziale Basisdaten, sowie Daten zur subjektiven gesundheitsbezogenen Lebensqualität abgefragt.

Die Daten werden anhand eines Fragebogens erhoben. Dieser wird per Post an alle volljährigen Patienten des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler e. V. verschickt. Für den Vergleich der Lebensqualität mit Normwerten der Gesamtbevölkerung wird eine nach Alter gewichtete Zufallsstichprobe herangezogen. Die Daten für die Vergleichsgruppe stammen aus dem puplic use file des Bundesgesundheitssurveys des Robert-Koch-Institutes.

Die LESSIE-Studie ermöglicht eine Charakterisierung der Patientengruppe und gleichzeitig können mögliche Risikofaktoren, die zur Verminderung der Lebensqualität beitragen, identifiziert werden. Wenn sich herausstellt, dass gewisse Gruppen unter besonderem Leidensdruck bzw. größerer Risikobelastung stehen, kann daraus ein Nutzen für die zukünftige therapeutische Praxis entstehen. Weiterhin sollen Lücken in der Versorgung oder notwendige Behandlungsangebote analysiert werden.