Epidemiologische Projekte

Lebensqualität und soziale Situation (LESSIE)

Hintergrund

Durch die großen Fortschritte in der operativen und interventionellen Behandlung angeborener Herzfehler in den letzten Jahrzehnten erreichen inzwischen ca. 90 % der Patienten das Erwachsenenalter. Es wächst eine Gruppe von Erwachsenen mit einem chronischen Herzleiden heran, die eine lebenslange medizinische Betreuung brauchen. Aufgrund dieser guten Überlebensraten von Patienten mit angeborenen Herzfehlern stehen heute vor allem funktionelle Aspekte wie Herzfunktion, Herzrhythmus oder die körperliche Leistungsfähigkeit im Langzeitverlauf im Mittelpunkt der Behandlung. Da die Behandlung letztendlich aber auf eine verbesserte Lebensqualität zielen muss, wird in Zukunft die Lebensqualität mehr denn je das Qualitätsmerkmal für den Erfolg einer Therapiemaßnahme werden.

Ziele

Die LESSIE-Studie hat erstmals bundesweit Daten zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität und zur sozialen Situation von Erwachsenen mit AHF erhoben. Ziel war es, Bereiche und Faktoren zu benennen, die einen besonderen Einfluss auf die Verringerung der Lebensqualität darstellen. Besonders in der Gruppe der Erwachsenen mit AHF sind die Langzeitauswirkungen der Erkrankung auf die Lebensqualität bisher nur unzureichend erforscht. Für diese Untersuchung wurden von allen erwachsenen Mitgliedern des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler e. V. demographische, medizinische und soziale Basisdaten, sowie Daten zur subjektiven gesundheitsbezogenen Lebensqualität abgefragt.

Methoden

Die Daten wurden anhand eines Fragebogens bei 676 Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler erhoben. Dieser wurde per Post an alle volljährigen Patienten des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler e. V. verschickt. Für den Vergleich der Lebensqualität mit Normwerten der Gesamtbevölkerung wurde eine nach Alter gewichtete Zufallsstichprobe herangezogen. Die Daten für die Vergleichsgruppe stammen aus dem puplic use file des Bundesgesundheitssurveys des Robert-Koch-Institutes.

Eingeschlossene Patienten

676

Publikationen

Vigl M, Hager A, Bauer U, Niggemeyer E, Wittstock B, Koehn FM, Hess J, Kaemmerer H.
Sexuality and Subjective Wellbeing in Male Patients with Congenital Heart Disease.
Heart 2009; 95(14):1179-1183.
Abstract

Vigl M, Kaemmerer M, Seifert-Klauss V, Niggemeyer E, Nagdyman N, Trigas V, Bauer U, Schneider KTM, Berger F, Hess J, Kaemmerer H.
Contraception in Women with Congenital Heart Disease
Am J Cardiol 2010; 106(9): 1317-1321.
Abstract

Vigl M, Kaemmerer M,Niggemeyer E, Nagdyman N, Seifert-Klaus V, Trigas V, Bauer U, Schneider KT, Berger F, Hess J, Kaemmerer H.
Sexuality and Reproductive Health in Women with Congenital Heart Disease
Am J Cardiol. 2010; 105(4):538-41.
Abstract

Vigl M, Niggemeyer E, Hager A, Schwedler G, Kropf S, Bauer U.
The importance of socio-demographic factors for the quality of life of adults with congenital heart disease
Quality of Life Research 2011; 20(2):169-177.
Abstract

Ansprechpartner

Dr. med. Matthäus Vigl
Projektleiter

Nationales Register für angeborene Herzfehler e. V.
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

Tel.: +49 30 45937277
E-Mail: info(at)kompetenznetz-ahf.de

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