Forschung

Nationales Register für angeborene Herzfehler

Im Nationalen Register für angeborene Herzfehler e. V. werden deutschlandweit Patienten mit angeborenen Herzfehlern erfasst. Bisher beteiligen sich schon fast 40.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene. Die Patientendatenbank speichert Daten über Krankheitsverlauf, Lebenserwartung, Lebensqualität, Versorgungssituation sowie biologische Proben der Betroffenen und dient als Basis für epidemiologische und genetische Forschung. Das Register ist ein Kernprojekt im Kompetenznetz Angeborene Herzfehler.

Hochrechnungen zeigen, dass die klinische Relevanz angeborener Herzfehler in den nächsten Jahren enorm wachsen wird. Derzeit leben in Deutschland schätzungsweise 300.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern. Mit zunehmendem Alter der Patienten können gesundheitliche und soziale Probleme entstehen. Bisher fehlen allgemeingültige Forschungsergebnisse über die Ursache und den Langzeitverlauf bei angeborenen Herzfehlern. Zu kleine Patientenzahlen in den einzelnen Herzzentren Deutschlands ließen Studien mit aussagekräftigen Ergebnissen bisher nicht zu. Durch die Erfassung möglichst aller Patienten im Register sollen diese Defizite beseitigt werden.

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