Nationales Register für angeborene Herzfehler

Bedeutung für die Forschung

Das Nationale Register für angeborene Herzfehler bietet eine professionelle Infrastruktur zur Erforschung epidemiologischer, klinischer und genetischer Aspekte von angeborenen Herzfehlern. Eine Sammlung von zehntausenden Datensätzen macht die Patientendatenbank einzigartig in Europa.

Forschen für eine optimale Versorgung

Forschung heute für die Versorgung von morgen. Dieser Leitsatz begleitet die Arbeit des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler. Die Patientendatenbank ermöglicht erstmals eine breit angelegte Untersuchung krankheitsrelevanter Gesichtspunkte angeborener Herzfehler. Auf dieser Basis konnten innovative Forschungsprojekte beispielsweise schon Aussagen über die Prävalenz angeborener Herzfehler, die soziale Situation sowie gesundheitsbezogene Lebensqualität von Patienten mit angeborenem Herzfehler treffen. Daneben werden aktuell zahlreiche medizinische und epidemiologische Forschungsprojekte unterstützt, die offene Fragen zu Behandlung, Langzeitverlauf und dem Leben mit einem angeborenen Herzfehler beantworten sollen.

Die richtige Behandlung zum richtigen Zeitpunkt

Die Biomaterialbank unterstützt die Forschung zu den genetischen Ursachen angeborener Herzfehler, zur Entwicklung des Herzens sowie zur Herzmuskelbildung und Zellerneuerung. Deshalb sammelt die Biomaterialbank DNA-, Blut-, und Gewebeproben von Patienten mit angeborenen Herzfehlern, deren Verwandten und geeigneten Kontrollpersonen und stellt sie für Forschungszwecke zur Verfügung. Auf diesem Wege sollen die Entstehung und der Verlauf der Erkrankung sowie der Einfluss von Umweltfaktoren ergründet werden. Ziel ist es, die Diagnostik und Behandlung angeborener Herzfehler zu verbessern und langfristig jedem Patienten mit angeborenem Herzfehler die richtige Behandlung zur richtigen Zeit zu ermöglichen.

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