Nationales Register für angeborene Herzfehler

Projekte

BMB EU-Coop

BMB EU-Coop ist ein abgeschlossenes Projekt, das gemeinsam mit der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V. (TMF) durchgeführt wurde. Es diente zur Klärung der rechtlichen Fragen, die entstehen, wenn Biomaterialproben für Forschungszwecke grenzüberschreitend ausgetauscht werden. mehr...

CoalaH

Das Kohärenzgefühl ist ein mögliches Erklärungsmodell dafür, warum viele Kinder und Jugendliche mit Herzfehlern ihre Lebensqualität als gut empfinden. In einer Befragung bei Jugendlichen zwischen 14 und 17 Jahren soll geklärt werden, ob ihr Kohärenzgefühl mit ihrer selbst eingeschätzten gesundheitsbezogenen Lebensqualität assoziiert ist. mehr...

Corience

Corience ist eine Website über angeborene Herzfehler. Tipps zum Umgang mit der Erkrankung im Alltag und medizinisches Hintergrundwissen finden sich hier genauso wie Informationen zu wissenschaftlichen Studien. Corience ist ein von der Europäischen Union gefördertes Projekt, das vom Nationalen Register für angeborene Herzfehler koordiniert wird. mehr...

Euripides Register

ICD- und CRT-Therapie wird noch immer selten bei Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern eingesetzt. Mit dem Euripides Register sollen für diese Patientengruppe schneller genaue Erkenntnisse der optimalen ICD- und CRT-Therapie gewonnen werden. mehr...

Genetik

Mit Hilfe molekulargenetischer Untersuchungen sollen Krankheitsgene für angeborene Herzfehler gefunden werden. Dazu werden Blutproben von Familien untersucht, in denen Herzfehler gehäuft auftreten. mehr...

Kommunikation

Viele Eltern und Betroffene beklagen mangelnde Information über ihre Erkrankung. Auf Basis einer Patientenbefragung wurden das Informationsverhalten und der Informationsbedarf von Patienten mit angeborenem Herzfehler ermittelt. mehr…

Lebensqualität und soziale Situation (LESSIE)

Die LESSIE-Studie hat erstmals bundesweit Daten zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität und zur sozialen Situation von Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler erhoben. mehr...

Prävalenz angeborener Herzfehler bei Neugeborenen (PAN)

Die Studie im Rahmen des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler erhob erstmals systematisch die Häufigkeit angeborener Herzfehler bei Neugeborenen in Deutschland. So konnte eine Bestandsaufnahme des Herz-Fehlbildungsgeschehens von drei Geburtsjahrgängen in Deutschland gemacht werden. Die Studie fand von 2006–2009 statt. mehr...

Forschungsergebnisse, News und Hintergrundwissen aus dem Nationalen Register für angeborene Herzfehler mehr...