Familienwochenende 2011: Aufgeschoben ist nicht aufgehoben

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In diesem Jahr legen wir mit dem Familienwochenende in Bad Oexen eine Pause ein. „Das Familienwochenende in Bad Oexen liegt uns allen am Herzen“, erklärt Ulrike Bauer, Geschäftsführerin des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler, im Namen ihrer Mitarbeiter. Im März 2012 läuft die öffentliche Förderung des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung aus. „Deshalb müssen wir in diesem Jahr alles daran setzen, die Nachhaltigkeit des Kompetenznetzes zu sichern, damit auch zukünftig Projekte wie das Familienwochenende ermöglicht werden können“, so Bauer weiter.
Auch wenn die Veranstaltung in diesem Jahr aussetzt, engagieren sich das Kompetenznetz und das Nationale Register für angeborene Herzfehler wieder vielfältig für Patienten und Angehörige. Derzeit wird ein innovatives Projekt im Rahmen der Website www.herzregister.de umgesetzt, auf das sich die Mitglieder des Registers schon jetzt freuen dürfen. Außerdem wird die Kampagne „Ich bin das Register“ fortgeführt und über aktuelle Forschungsergebnisse aus dem Register berichtet. „So bleiben wir auch in 2011 im engen Dialog mit unseren Mitgliedern“, erläutert Bauer abschließend.
Über den Stand der Projekte informieren wir regelmäßig auf unserer Website.

