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FamilienZeit! – Spiel, Spaß und Wissenschaft zum Anfassen


„Ich geh jetzt in die Fahrerkabine, schalte das Blaulicht an und dann geht’s ab die Post!“, verkündete Felix (8) selbstbewusst dem schmunzelnden Rettungssanitäter. Neben Felix lag Vincent (9) probehalber auf der Rettungsliege und schnallte sich schon mal an: „Sicherheit geht vor!“ Die Kinder lernten im Rahmen des Familienwochenendes FamilienZeit!, wie man erste Hilfe leistet. Wissen, wie man im Notfall hilft, ist für jeden wichtig, spielt aber dennoch im Leben dieser 22 Kinder eine besondere Rolle. Sie alle sind herzkrank.

Arme wie Pfeile!


Das Familienwochenende, welches vom 1.-4. Mai 2014 bereits zum fünften Mal gemeinsam vom Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) und vom Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e. V. in der Reha-Klinik Bad Oexen ausgerichtet wurde, bot 22 Familien mit ihren insgesamt 47 Kindern aus ganz Deutschland Zeit und Raum zum gegenseitigen Austausch sowie zur Teilnahme an Seminaren und Workshops.

Die Erste-Hilfe-Spezialistin Margot Denk und zwei Rettungssanitäter vom DRK leiteten ein Seminar, bei dem die Herzkinder spielerisch lernen konnten, was in einem Notfall zu tun ist, wie sie selber helfen oder auch Hilfe holen können. Gespannt schauten sie zu, wie man die Atmung prüft, eine Mund-zu-Mund-Beatmung durchführt und eine Herz-Druck-Massage macht. „Arme wie Pfeile!“, rief Margot Denk, während die Kinder es an Puppen selbst ausprobierten. Zum Schluss ging es noch zum Kuscheltierdoktor. Hier bekamen Knuddelbären, -hasen und –hunde der Kinder Verbände und Pflaster. „Was hat denn dein Häschen?“, fragte Dr. med. Ulrike Bauer, Geschäftsführerin des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler e. V. und des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler e. V., die stolze Stofftiermama Neval (8) – „Einen Herzfehler!“

Ich bin doch auch noch da


Derweil nahmen die Geschwister der „Herzkinder“ an einem zweitägigem Workshop teil, der ganz speziell auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten wurde. Die Diplom-Sozialwissenschaftlerin Marlies Winkelheide legt besonderen Wert auf das Wohlergehen der gesunden Geschwisterkinder, denn die gehen im Familienalltag leider allzu oft unter. Der Titel des Workshops „Ich bin doch auch noch da“ spricht für sich. Hier hatten die Geschwister Gelegenheit, sich über Erfahrungen auszutauschen, gegenseitig zu stärken und auch inne zu halten und in sich hineinzuhorchen: Was habe ich eigentlich für Wünsche und Bedürfnisse?


Am letzten Tag präsentierte die Gruppe ihren Eltern und Herzgeschwistern, was sie gemeinsam erarbeitet haben. Mutig stellten sich die Geschwisterkinder auf die Bühne und ihre Aussagen hatten Kraft: „Unsere Eltern können sich auf uns verlassen, aber nicht zu sehr, denn wir wollen auch Zeit für uns haben!“ – „Wir wollen auch mal etwas besser können dürfen als unsere Geschwister, zum Beispiel beim Spielen gewinnen!“ – „Wir wünschen uns, dass wenn unsere Freunde zu Besuch sind, unsere Geschwister nicht immer mitspielen sollen!“

Kommunikation ist das A und O


Wenn die Ausdauer eines herzkranken Kindes in der Schule nachlässt, sind Pausen sehr wichtig, betont Gabriele Mittelstaedt, Pädagogin und Vorstandsmitglied im BVHK. Als Mutter eines herzkranken Kindes weiß sie: „Kommunikation zwischen Eltern und Lehrern ist das ‚A und O’ einer gelungenen Inklusion. Der Lehrer muss wissen, was das Kind hat, um reagieren zu können.“ Gabriele Mittelstaedt gab sowohl ein Elternseminar als auch eines für die Herzkinder. Die Eltern stellten viele Fragen zum Thema Schule und Betreuung im Unterricht. „Oft haben die Schulen und Lehrer wunderbare Konzepte in der Schublade liegen und dann scheitert es an den Behörden und der finanziellen Umsetzung. Die Eltern sehen häufig keinen Fortschritt, wenn sie etwas initiieren. Es bleibt nach wie vor Vieles an der Kommunikation hängen“, erklärte Gabriele Mittelstaedt. Den Herzkindern gab sie im Seminar eine andere sehr wichtige Botschaft mit: jeder Mensch hat eine Besonderheit, mit der man umgehen muss. Ein angeborener Herzfehler bedeutet nicht nur Einschränkungen. Durch den Umgang mit der Erkrankung können sich auch besondere Fähigkeiten, wie z. B. herausragende soziale Kompetenz verstärken. Akzeptanz ist das Schlüsselwort. Ohne Akzeptanz ist Inklusion nicht möglich.

Pausen sind wichtig

Bei sportlichen Aktivitäten können herzkranke Kinder, abhängig von der Schwere ihres Herzfehlers, schnell an die Grenze ihrer Belastbarkeit geraten. Eltern sollten sich ausführlich mit dem behandelnden Kinderkardiologen absprechen, um die Grenzen ihrer Kinder objektiv einschätzen zu können. Die Kinderkardiologin Dr. med. Sabine Schickendantz empfiehlt herzkranken Kindern, an Kinder-Herz-Sportgruppen teilzunehmen. Hier können die Herzkinder in einem sicheren und betreuten Umfeld lernen, ihre Belastungsgrenzen auszutesten und selbst ihre Kräfte einzuteilen. Kai Lindkamp, Sporttherapeut in der Rehaklinik Bad Oexen, klärte dabei die Fragen der Eltern nach Sportarten, die mit dem Herzfehler zu vereinbaren sind.

Die ganze Familie ist der Patient


Manchmal braucht aber auch die ganze Familie eine Auszeit. Dafür wurde die familienorientierte Reha (FOR) geschaffen. „Bei uns ist die ganze Familie der Patient“, erklärte Konstantin Krauth, leitender Kinder- und Jugendarzt an der Klinik Bad Oexen, die Idee. „Das ist europaweit einzigartig!“ „Familien mit einem herzkranken Kind benötigen eine intensive physische und psychische Rehabilitation nach manchmal langen stationären Krankenhausaufenthalten. Deshalb unterstützen wir im BVHK die weitere Verbreitung der FOR aktiv“, unterstreicht Hermine Nock, Geschäftsführerin  
des BVHK e. V.

Die Kinder genossen während des Familienwochenendes ein abwechslungsreiches Programm, zu dem unter anderem Ponyreiten, Klettern, Schnitzeljagd und Spielplatzabenteuer gehörten. Aber auch die Erwachsenen langweilten sich nicht: Die Rechtsanwältin für Sozialrecht Anja Bollmann und Anke Niewiera von der BVHK-Sozialrechtshotline klärten in ihrem Seminar „Sozialrechtliche Fragen: FOR und Schwerbehinderung“ die Eltern über die Vor- und Nachteile eines Schwerbehindertenausweises und über die Pflegeversicherung auf. Praktische Tipps für die Beantragung gaben sie auch mit auf den Weg.

Neues aus der Wissenschaft

In den Vorträgen von Prof. Dr. med. Deniz Kececioglu und PD Dr. med. Nikolaus Haas, beide Herz- und Diabeteszentrum Bad Oeynhausen, konnten die Eltern ihr Wissen über die neuesten medizinischen Entwicklungen in der Behandlung angeborener Herzfehler auffrischen und ihre Fragen an die Experten loswerden.

Den neuesten Stand der genetischen Forschung erläuterte PD Dr. Thomas Pickardt, Forschungsmanager im Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e. V., in seinem Vortrag, der auf ausgesprochen großes Interesse bei den Eltern stieß. In den letzten Jahren haben die Wissenschaftler einige neue Erkenntnisse darüber gewonnen, wie angeborene Herzfehler entstehen. Man hat bestimmte Gene identifiziert, die gehäuft bei einigen Herzfehlern auftreten. In aktuellen Studien wird die Interaktion der Gene miteinander und mit der Umwelt untersucht. Hier leistet das Nationale Register für angeborene Herzfehler einen wichtigen Beitrag, indem es DNA-Proben sammelt und sie den Forschern bereitstellt. „Wir sind sehr dankbar für die große Unterstützung der Eltern beim Sammeln der Proben“, erzählte PD Dr. Thomas Pickardt.

Wir freuen uns auf's nächste Mal


Auch in diesem Jahr gehörte der Herzpfad wieder zu den Highlights für die Herzkinder. Hier konnten sie sich auf eine spannende Forschungsreise begeben und an sechs verschiedenen Stationen spielen, rätseln und experimentieren. Wie funktioniert ein MRT? Wie sieht eine Körperzelle aus? Und welche Ernährung ist gesund für’s Herz? Gar nicht so leicht einzuschätzen, wie viele Zuckerwürfel in so einer Flasche Ketchup stecken! Die Studentin Leona Bauer lässt die Kinder raten: „10, 15?“ – „Es sind sogar 40 Stück!“, erklärte sie ihnen, „Also lieber frische Tomaten essen, die sind viel gesünder!“

An einem Stand konnten die Kinder ihre eigenen Zellen unter einem Mikroskop betrachten, an einem weiteren DNA aus Kiwis extrahieren. Beim Herzquiz stiegen einige von ihnen bis zum Klinikchef auf, indem sie alle fünf Fragen richtig beantworteten. Zum Schluss überreichte Dr. med. Ulrike Bauer allen Teilnehmern Urkunden, die später stolz beim gemeinschaftlichen Lagerfeuer den Eltern präsentiert wurden.

Am letzten Abend klang das Wochenende bei Bratwürstchen und Stockbrot langsam aus. Die Teilnehmer tauschten sich am wärmenden Lagerfeuer nochmals über Eindrücke und Erlebnisse aus, während die Kinder über die Wiese tollten und Seilbahn fuhren. Am Sonntagmorgen übergab Sabrina Pöpke vom Nationalen Register für angeborene Herzfehler e. V. jedem Kind sein „Herzenssache“-Shirt.  Nach dem Abschiedsfrühstück trafen sich alle noch für ein letztes Gruppenbild und schwenkten die BVHK-Herzen durch die Luft: “Auf Wiedersehen, wir freuen uns aufs nächste Mal!“

Seht hier eine Videodokumentation der FamilienZeit 2014