Forscher zeigen auf DGK-Frühjahrstagung, wie Lebensqualität mit angeborenem Herzfehler verbessert werden kann
- Dr. Ulrike Bauer und Dr. Thomas Pickardt vom Kompetenznetz Angeborene Herzfehler im Gespräch mit Prof. Dr. Achim A. Schmaltz am Infostand des Kompetenznetzes (v.l.n.r.)
Zur 76. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung (DGK), die vom 08. – 10. April 2010 in Mannheim stattfand, kamen mehr als 7.700 Teilnehmer aus 25 Ländern. In freien Vorträgen und Posterdiskussionen präsentierten Wissenschaftler aus dem Kompetenznetz Angeborene Herzfehler aktuelle Studienergebnisse.
Herzfehlerspezifische Referenzwerte für die Fallot-Tetralogie erarbeitet
Dr. Samir Sarikouch von der Medizinischen Hochschule Hannover stellte Ergebnisse der Studie „Nichtinvasive Bildgebung und objektivierte Belastungsuntersuchungen bei Fallot-Tetralogie“ vor. Mithilfe dieses Projektes konnten bundesweit Prävalenz und Schweregrad residueller Befunde nach Korrektur einer Fallot-Tetralogie an über 400 Patienten erhoben werden. Während für die Lebensqualität kein signifikanter Unterschied zur Normalbevölkerung besteht, wurden sowohl für die Magnetresonanztomographie des Herzens als auch für Belastungsuntersuchungen starke Abweichungen ermittelt. Von diesen Ergebnissen ausgehend wurden herzfehlerspezifische Referenzwerte für die Fallot-Tetralogie erarbeit, die eine realistischere Einschätzung des einzelnen Patienten ermöglichen.
Junge Herzpatienten haben großes Informationsdefizit
In einem Postervortrag präsentierte Wiebke Lesch vom Kompetenznetz Angeborene Herzfehler erste Erkenntnisse aus der Studie zum Informationsverhalten und -bedürfnis von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler. Sie konnte nachweisen, dass erwachsene Patienten ein großes Informationsdefizit in Bezug auf ihre Erkrankung aufweisen. Wichtige Themenstellungen zum Leben mit der Erkrankung werden im Arzt-Patienten-Gespräch nicht ausreichend geklärt werden. Mehr als die Hälfte der erwachsenen Patienten verstehen nicht, was der Arzt ihnen erklärt. Deshalb sollten Informationskanäle für Patienten geschaffen werden, die den behandelnden Arzt ergänzen.
Forscher fordern mehr Aufklärung zu Sexualität mit Herzfehler
Inhaltlicher Schwerpunkt der Arbeitsgruppensitzung „Kongenitale Herzfehler im Erwachsenenalter“ waren psychosoziale Aspekte bei Heranwachsenden und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern. Dr. Matthäus Vigl vom Kompetenznetz Angeborene Herzfehler konnte in der Studie „Sexualität bei Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern“ nachweisen, dass ein Großteil der Befragten nur unzureichend über Sexualität und Kontrazeptiva informiert ist. 20 Prozent der befragten Frauen verwenden hormonelle Kontrazeption trotz Kontraindikation. Rund 28 Prozent der Patientinnen verhüten gar nicht trotz eines hohen Risikos im Falle einer Schwangerschaft. Deshalb sind rechtzeitige Aufklärungsgespräche und eine engere Kooperation der Fachbereiche Kardiologie und Gynäkologie notwendig.
Soziale Faktoren bestimmen Lebensqualität
Dr. Alfred Hager vom Deutschen Herzzentrum München präsentierte die Ergebnisse aus einem Querschnittsprojekt der Hauptstudien im Kompetenznetz zur Lebensqualität Erwachsener mit angeborenem Herzfehler. Demnach ist die subjektiv empfundene Lebensqualität dieser Patienten erstaunlich unabhängig von objektiven kardialen Messgrößen. Vielmehr definieren Erwachsene mit angeborenem Herzfehler ihre Lebensqualität über soziale und psychologische Faktoren.
Belastungsuntersuchungen helfen bei der Berufsfindung
Ein angeborener Herzfehler schränkt oft die Berufswahl ein. Dr. Karl-Otto Dubowy vom Herz- und Diabeteszentrum NRW zeigte in seinem Vortrag die Bedeutung der Belastungsuntersuchungen für die Berufsfindung junger Erwachsener mit angeborenem Herzfehler auf. Die Karriereplanung hängt eng mit der körperlichen Leistungsfähigkeit der Patienten im Alltag zusammen. Mithilfe der Spiroergometrie kann diese realistisch eingeschätzt werden, um die jungen Patienten so bei der Berufsfindung zu unterstützen.
