Bereits 18.647 Patienten mit angeborenen Herzfehlern im Register angemeldet

Im Nationalen Register für angeborene Herzfehler werden deutschlandweit Patienten mit angeborenen Herzfehlern erfasst. Bis August 2005 waren es insgesamt 18.647 Patienten. Davon sind 2.076 unter einem Jahr, 12.549 Patienten zwischen einem und 18 Jahren und 4.022 über 18 Jahre alt.

Patienten aus allen Regionen Deutschlands sind im Register gemeldet. Aus bevölkerungsreichen Bundesländern sind mehr Patienten registriert als aus Bundesländern mit einer kleineren Einwohnerzahl. Die Meldefreudigkeit bezogen auf die Einwohnerzahl ist jedoch sehr unterschiedlich. So sind aus Berlin, Brandenburg, Sachsen und Sachsen-Anhalt über 300 Patienten pro Million Einwohner im Register angemeldet, während sich aus Rheinland-Pfalz und dem Saarland weniger als 50 Patienten pro Million Einwohner angemeldet haben.

Angeborene Herzfehler – dahinter verbirgt sich eine Vielzahl von verschiedenen Herz- und Gefäßfehlbildungen. Einzelne Herzfehlergruppen sind in unterschiedlichen Häufigkeiten im Register vertreten. Sie reichen von einfachen bis zu sehr komplexen Herzfehlern. Bei den registrierten Erwachsenen ist der Vorhofseptumdefekt mit 17,8 % die am häufigsten genannte Diagnose, gefolgt vom Ventrikelseptumdefekt mit 11,0 %, und der Fallot-Tetralogie mit 8,7 %. Bei den Kinder und Jugendlichen werden Ventrikelseptumdefekt mit 19,4 %, Vorhofseptumdefekt mit 10,1 % und Transposition der großen Gefäße mit 8,3 % als Diagnose des Herzfehlers angegeben.

Etwa 2/3 der Patienten haben einen mittelschweren oder schweren Herzfehler. Trotz Korrekturoperationen bleiben diese Patienten meist lebenslang chronisch herzkrank, werden medikamentös behandelt und müssen Einschränkungen der Leistungs- und Arbeitsfähigkeit sowie der Lebensqualität hinnehmen.

Patienten mit unterschiedlichen Herzfehlern nehmen ihren Gesundheitszustand sehr verschieden wahr. Beim Vorhofseptumdefekt, einem einfachen und im Register sehr häufig vertretenen angeborenen Herzfehler, bezeichneten 29 % der Erwachsenen und 7 % der Kinder und Jugendlichen ihren Gesundheitszustand als befriedigend oder schlechter. Beim singulären Ventrikel, einem schweren angeborenen Herzfehler, ist die Einschätzung des Gesundheitszustandes von Erwachsenen, Kindern und Jugendlichen jedoch ähnlich. 21 % der Erwachsenen und sogar 29 % der Kinder und Jugendlichen mit diesem schweren Herzfehler schätzten ihren Gesundheitszustand als nur befriedigend oder schlechter ein.