Leben als Frau mit einem angeborenen Herzfehler

Im Oktober 2006 startet im Kompetenznetz Angeborene Herzfehler eine neue Querschnittsstudie über Frauen mit einem angeborenen Herzfehler (AHF). Über einen Zeitraum von 12 Monaten sollen in der Ambulanz für angeborene Herzfehler des Deutschen Herzzentrums München (Professor Dr. John Hess) und des Deutschen Herzzentrums Berlin (Professor Dr. Felix Berger) ca. 600 Patientinnen über 18 Jahre mit einem Fragenbogen befragt werden. Durch die Daten erhofft man sich, einen Überblick über die Probleme, Hoffnungen und Wünsche herzkranker Frauen zu gewinnen.

Abgefragt werden alle Lebensbereiche von Frauen, die durch einen angeborenen Herzfehler betroffen sein können. Die empirische Erhebung orientiert sich an den verschiedenen Phasen im Leben einer Frau und umfasst Themen wie Menstruation, Sexualität, Verhütung, Schwangerschaft und Wechseljahre. Bedingt durch verbesserte medizinische und chirurgische Leistungsangebote erreicht heutzutage die große Mehrheit der Mädchen mit angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter. Neben den Anforderungen, die diese Diagnose für alle Patienten mit sich bringt, sehen Patientinnen mit AHF sich mit Themen konfrontiert, welche ganz speziell mit ihrem Leben als Frau zusammenhängen. Aus diesem Grund empfiehlt sich eine besondere geschlechtsspezifische Betrachtung der weiblichen Erwachsenen mit AHF. Da sowohl die biologischen, sozialen als auch psychischen Befindlichkeiten einer Frau im wechselseitigen Zusammenhang mit dem Herz-Kreislaufsystem stehen.

Bedingt durch die relativ neue Patientengruppe und die große Vielfalt der Herzfehler ist der Wissensstand für eine individuelle Beratung der Patientinnen oft nicht ausreichend. Ein befriedigendes Sexualleben sowie die Minimierung von Risiken während einer Schwangerschaft sind integrale Bestandteile der allgemeinen Gesundheit und in dieser Patientengruppe bisher nur unzureichend erforscht.

Diese Studie soll einen ersten Überblick über die momentane Situation der erwachsenen Frauen mit angeborenen Herzfehlern verschaffen und auf diese Weise nicht nur den wissenschaftlichen Kenntnisstand erweitern, sondern auch helfen, die medizinischen Angebote und die Beratung für Frauen mit Herzfehlern zu verbessern.