Informations- und Freizeitwochenende für Familien herzkranker Kinder
Liebe Eltern,
liebe Kinder,
das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler ist ein bundesweiter Forschungsverbund, in dem angeborene Herzerkrankungen erforscht werden. Ärzte und Selbsthilfegruppen arbeiteten von Anfang an Hand in Hand. Nicht zuletzt deshalb entwickelten sich das Nationale Register für angeborene Herzfehler und viele klinische Forschungsprojekte so erfolgreich.
Dafür möchten wir uns bei allen Eltern und Patienten, die uns bisher so tatkräftig unterstützt haben, recht herzlich bedanken. Um Ihnen für Ihre Unterstützung etwas zurückzugeben und Sie über unsere nächsten Aktivitäten auf dem Laufenden zu halten, möchten wir Sie zu einem Informations- und Freizeitwochenende in die Reha-Klinik Bad Oexen einladen. Aktivitäten und patientenorientierte Forschungsprojekte des Kompetenznetzes und Registers werden vorgestellt, für Fragen und Diskussionen ist ausreichend Zeit. Für unser Freizeitprogramm konnten wir Marlies Winkelheide, eine Spezialistin für Geschwisterseminare, gewinnen. Christine Stenner, Anwältin mit Schwerpunkt Sozialrecht für chronisch kranke Kinder, berichtet über sozialrechtliche Fragen im Leben mit herzkranken Kindern.
Vor allem aber werden Spiel- und Spaßprogramme für Groß und Klein und ein gemeinsamer Grillabend für ein unterhaltsames Wochenende sorgen.
Die Unterbringung erfolgt im Kinderhaus der Reha-Klinik inmitten weitläufiger, landschaftlich reizvoller Naturund Parkanlagen.
Wenn Sie Interesse haben, an diesem Wochenende teilzunehmen, bitten wir um eine verbindliche Anmeldung bis zum 25.05.07. Der anteilige Kostenbeitrag beträgt pro Familie 55,- Euro. Das Kompetenznetz und die Reha-Klinik tragen die Restkosten.
Über Ihre Teilnahme freuen wir uns sehr. Wir wünschen Ihnen und Ihrer Familie alles Gute!
Mit freundlichen Grüßen
Dr. med. Ulrike Bauer
Geschäftsführerin Kompetenznetz Angeborene Herzfehler
| Dokument | Datum | Datei | Autor |
|---|---|---|---|
| Flyer Informations- und Freizeitwochenende in der familienorientierten Reha-Klinik Bad Oexen | 16.05.2007 | PDF / 124 KB | KN AHF |
Zeit/Ort
26./27. Mai 2007 (Samstag/Sonntag)
Klinik Bad Oexen
Oexen 27
32549 Bad Oeynhausen
Tel.: +49 5731 537-0
Fax: +49 5731 537-736
E-Mail: klinik(at)badoexen.de
www.badoexen.de
Anfahrtsbeschreibung zur Reha-Klinik Bad Oexen
Programm, 26. Mai 2007 (Samstag)
| Zeit | Titel | Referent/en |
|---|---|---|
| ab 12.00 Uhr | Check-In und Mittagsbrunch | |
| 14.00 Uhr | Begrüßung | Dr. Ulrike Bauer, Geschäftsführerin Kompetenznetz Angeborene Herzfehler und Michael Grosskurth, Verwaltungsleiter Klinik Bad Oexen |
| 14.10 Uhr | Das Kompetenznetz-Team stellt sich vor | |
| 14.20 Uhr | Organisatorisches und Ablaufplan | |
| 14.30 - 15.30 Uhr | Was machen das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler und das Nationale Register? Vorstellung der Aktivitäten, Beantwortung Ihrer Fragen und Diskussion | Dr. Ulrike Bauer |
| 16.30 - 17.30 Uhr | Angeborene Herzfehler und Genetik Bericht über aktuelle Forschungsergebnisse und Biomaterialbanken, Vorstellung eigener Projekte | Dr. Sabine Sasse-Klaassen, PD Dr. Thomas Pickardt |
| ab 18.30 Uhr | Grillabend |
Während der Präsentationen und zwischendurch gibt es Unterhaltungsprogramme für Kinder und die ganze Familie: Ponyreiten, Trampolinspringen, Minigolf, Tischtennis, Malen, Quiz, etc. Für die Kinderbetreuung ist gesorgt.
Programm, 27. Mai 2007 (Sonntag)
| Zeit | Titel | Referent/en |
|---|---|---|
| ab 9.00 Uhr | Unterhaltungsprogramme und Geschwisterseminar | Marlies Winkelheide |
| 10.00 Uhr | Familienorientierte Rehabilitaion | Prof. Dr. Deniz Kececioglu |
| 11.00 Uhr | Sozialrecht für chronisch kranke Kinder | Christine Stenner, Anwältin für Sozialrecht |
| 12.00 Uhr | Klinische Studien mit Kindern Warum? Wieso? Was macht das Kompetenznetz? | Dr. Ulrike Bauer |
| 13.00 Uhr | Mittagessen | |
| 14.00 Uhr | Schlusswort | Dr. Ulrike Bauer |
Verabschiedung/Abreise
Organisation/Anmeldung
Kompetenznetz Angeborene Herzfehler
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Tel.: +49 30 450-576772
Fax: +49 30 450-576972
E-Mail: info(at)kompetenznetz-ahf.de
Kosten
Wenn Sie Interesse haben, an diesem Wochenende teilzunehmen, bitten wir um eine verbindliche Anmeldung bis zum 25.05.07. Der anteilige Kostenbeitrag beträgt pro Familie 55,- Euro. Das Kompetenznetz und die Reha-Klinik tragen die Restkosten.
Bitte überweisen Sie den Betrag bis zum 25.05.07 auf das Konto:
Deutsches Herzzentrum Berlin,
Konto-Nr. 310008000
BLZ 10050000 (Berliner Sparkasse)
Betreff „Ihr Name-9942-Bad Oexen“.
Bitte geben Sie die Anzahl der teilnehmenden Erwachsenen und Kinder (mit Alter) an. Dies ist wichtig für unsere Vorbereitungen von Unterhaltungsprogrammen und Betreuung.
Mit freundlicher Unterstützung von:
Arbeitskreis Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. -
Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e. V. -
Reha-Klinik Bad Oexen
