Vervollständigung der Daten im Nationalen Register

Liebe Patienten und Eltern,

vielleicht haben auch Sie in den vergangenen Wochen einen Brief vom Nationalen Register für angeborene Herzfehler erhalten. Möglicherweise haben Sie sich gewundert, warum wir diesen Ersterhebungsbogen erneut versenden, obwohl Sie ihn bereits in der Vergangenheit ausgefüllt haben?

Obwohl wir wissen, dass Sie als Eltern bzw. Patienten fast immer sehr genau den Herzfehler kennen und angeben können, benötigen wir als Voraussetzung für eine Teilnahme an wissenschaftlichen Studien und Befragungen die ärztlich gesicherte Diagnose. Von vielen Patienten liegen uns bisher keine Arztbriefe vor – all diese Patienten haben von uns einen Brief erhalten. Wir wollen auf diesem Weg die Daten im Nationalen Register vervollständigen, die eine wichtige Grundlage für Forschung auf dem Gebiet der angeborenen Herzfehler sind.

Wir haben diesen Anlass auch dazu genutzt, unsere bisherigen Erfahrungen einzubringen und den Ersterhebungsbogen noch kürzer und komfortabler für die Patienten und Eltern zu gestalten. Wenn Sie Post von uns erhalten haben, möchten wir Sie höflich bitten, uns den ausgefüllten Ersterhebungsbogen erneut zu zusenden.

Im Nationalen Register sind derzeit rund 38.000 Patienten erfasst. Die Patienten sind ganz unterschiedlich alt - Säuglinge, Jugendliche und Erwachsene. Alle diese Patienten haben verschiedene Herzfehler in verschiedenen Schweregraden und wurden sehr unterschiedlich behandelt. Wenn Sie den Ersterhebungsbogen erneut ausfüllen, geben Sie uns die Möglichkeit, die Behandlung von Patienten mit angeborenem Herzfehler in Deutschland zu beobachten. So erfahren wir auch, welche Eingriffe inzwischen vorgenommen wurden und wie der aktuelle Gesundheitszustand des Patienten ist. Durch die Angabe des behandelnden Arztes im Ersterhebungsbogen und Ihre Zustimmung vorausgesetzt, können wir den Arztbrief anfordern, falls Sie nicht gleich eine Kopie desselben mitschicken.

Selbstverständlich gelten weiterhin unsere strengen Datenschutzbestimmungen. Die Speicherung der Patientendaten erfolgt pseudonymisiert und im Register gespeicherte Daten werden nicht an Dritte weitergegeben.

Wir bedanken uns herzlich für Ihre Teilnahme am Nationalen Register für angeborene Herzfehler und wünschen Ihnen und Ihrer Familie einen schönen Sommer!

Mit freundlichen Grüßen

Ulrike Bauer
Geschäftsführerin Nationales Register für angeborene Herzfehler e. V. und Kompetenznetz Angeborene Herzfehler