Kompetenznetz auf der 44. Jahrestagung der AEPC

Vom 26. – 29. Mai 2010 findet die 44. Jahrestagung der Assocation for Paediatric Cardiology (AEPC) in Innsbruck statt. Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler stellt an einem Infostand die internationalen Projekte Corience und Euripides vor. Wissenschafter aus dem Kompetenznetz präsentieren aktuelle Ergebnisse aus der Forschung zu angeborenen Herzfehlern.

Die Erkenntnisse der PAN-Studie stellt Prof. Angelika Lindinger vom Universitätsklinikum Homburg vor. Mithilfe dieser Studie wurde erstmals die Häufigkeit angeborener Herzfehler bei drei vollständigen Geburtsjahrgängen in Deutschland erhoben. Außerdem erläutert die Wissenschaftlerin die Bedeutung demographischer, genetischer und peripartaler Faktoren innerhalb der Studie.

Durch die Studie „Nichtinvasive Bildgebung und objektivierte Belastungsuntersuchungen bei Fallot-Tetralogie“ konnten in Deutschland erstmalig Prävalenz und Schweregrad residueller Befunde nach Korrektur einer Fallot-Tetralogie an über 400 Patienten erhoben werden. Dr. Samir Sarikouch von der Medizinischen Hochschule Hannover präsentiert die Ergebnisse der Kompetenznetz-Studie. So konnten herzfehlerspezifische Referenzwerte für die Fallot-Tetralogie erarbeit werden, die eine realistischere Einschätzung des einzelnen Patienten ermöglichen.

Dr. Ulrike Bauer vom Kompetenznetz Angeborene Herzfehler stellt die medizinische Betreuungssituation von Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler vor. Die Ergebnisse der LESSIE-Studie zeigen beispielsweise, dass Erwachsene mit leichtem angeborenen Herzfehler eher von einem Kardiologen betreut werden, während Menschen mit schwerem angeborenen Herzfehler meist weiterhin vom Kinderkardiologen versorgt werden. Ein Teil der befragten Patienten verzichtet gänzlich auf medizinische Nachsorge, was schwerwiegende Konsequenzen nach sich ziehen kann.

In ihrem Vortrag präsentiert Wiebke Lesch vom Kompetenznetz Angeborene Herzfehler Erkenntnisse aus der Studie zum Informationsverhalten und -bedarf junger Menschen mit angeborenem Herzfehler. Sie zeigt auf, dass die behandelnden Ärzte dem Informationsbedürfnis der Patienten häufig nicht gerecht werden. Es entstehen Informationsdefizite bei jungen Menschen mit Herzfehlern, denen mit den Arzt ergänzenden Informationsangeboten begegnet werden sollte.

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