Kompetenznetz Angeborene Herzfehler fit für die Zukunft

Prof. Dr. Hashim Abdul-Khaliq (48) ist Sprecher des neu gegründeten Vereins „Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e. V.“. Nach seiner Wahl betonte er die außerordentliche Bedeutung des Forschungsnetzes für die Kinderkardiologie und die Patienten mit angeborenen Herzfehlern. „Es gibt immer noch zu wenige multizentrische Studien zur Bearbeitung der langfristigen Probleme bei angeborenen Herzfehlern“, kritisiert Abdul-Khaliq und rief die Ärzte dazu auf, sich am Forschungsnetz zu beteiligen. Die neue Rechtsform als Verein soll sicherstellen, dass die vorhandene Forschungsinfrastruktur auch nach Ablauf der Förderung durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung erhalten bleibt und die Arbeit erfolgreich fortgeführt wird. Auf der Gründungsversammlung, die am 20. August 2009 in Berlin stattfand, wurde die Satzung verabschiedet und das Lenkungsgremium gewählt.  

Die Ziele des Vereins sind die Förderung der Wissenschaft und Forschung auf dem Gebiet der angeborenen Herzfehler sowie die Weiterentwicklung der medizinischen Betreuungs- und Versorgungsstrukturen in diesem Bereich. Dieser Vereinszweck soll insbesondere durch folgende Aufgabengebiete verwirklicht werden:

• die Entwicklung, Planung und Durchführung von Forschungsprojekten auf dem Gebiet der angeborenen Herzfehler und herznahen Gefäße mit dem Ziel, die Forschungsergebnisse zusammenzuführen, die gewonnenen Informationen an alle relevanten Forschungsgruppen, Heilberufe, die Patienten und die Allgemeinheit weiterzugeben sowie die Versorgung, Prognose und Lebensqualität bei dieser Patientengruppe zu verbessern,
• die Vernetzung von ambulanter und klinischer Versorgung mit der naturwissenschaftlichen und medizinischen Forschung mit dem Ziel der wechselseitigen Information, um so eine Zusammenführung des Expertenwissens zu erreichen und
• die Beschaffung von Mitteln zur Förderung von Wissenschaft und Forschung auf dem Gebiet der angeborenen Herzfehler und herznahen Gefäße durch andere steuerbegünstigte Körperschaften oder Körperschaften des öffentlichen Rechts und von privaten Geldgebern.

Prof. Abdul-Khaliq blickt positiv in die Zukunft und hofft auf eine produktive Zusammenarbeit. „Das Nationale Register für angeborene Herzfehler und die Kohorte der PAN-Studie bieten eine exzellente Ausgangsbasis für zukünftige Studien. Alle sind eingeladen, Forschungsanträge zu schreiben und diesen wertvollen Datenschatz für eine bessere Versorgung der Patienten zu nutzen“, so der neue Sprecher.

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