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Kompetenznetz Mitteilungen Nr. 01/2009

In eigener Sache

Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Mitglieder im Kompetenznetz Angeborene Herzfehler,

das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler (KN AHF) geht nach erfolgreicher Begutachtung nun in die dritte und letzte Förderphase, die über weitere drei Jahre läuft. Ein Grund, Bilanz zu ziehen und in die Zukunft zu schauen.

Seit der Gründung des KN AHF im Jahr 2003 hat das Netz viele Phasen durchlaufen: zuerst musste um Akzeptanz in der „Community“ gekämpft und die Idee einer multizentrischen Studienkultur verbreitet werden. Viele Vorurteile mussten aus dem Weg geräumt werden. Heute kooperieren deutschlandweit große Zentren mit kinderkardiologischen Praxen und ziehen an demselben Strang: die klinischen und epidemiologischen Studien voranzubringen. Die dritte Förderphase dient sowohl zur Beendigung der laufenden Studien als auch zur nachhaltigen Verstetigung des Netzes. In dieser Ausgabe der Kompetenznetz Mitteilungen berichten wir über unsere Zukunftspläne.

Ich danke im Namen des Vorstands allen, die zum Erfolg des Kompetenznetzes beigetragen haben, und dem Wissenschaftlichen Beirat sowie dem BMBF für ihre Unterstützung und konstruktive Kritik.

Auf der 75. Frühjahrstagung der DGK in Mannheim und dem 4. D-A-CH-Symposium in München werden auch in diesem Jahr wieder aktuelle Forschungsergebnisse vorgestellt.

Ihr
Günter Breithardt

Kommissarischer Sprecher und Vorstandsvorsitzender des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler, Vorstandsvorsitzender des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler e.V.

Kompetenznetz geht in die dritte Förderphase

Im Dezember 2008 stellte sich das Kompetenznetz in Berlin den Fragen des Gutachtergremiums, welches über die weitere Finanzierung des Forschungsnetzes positiv entschied. In diesen Tagen beginnt nun die dritte Förderphase. Seit Gründung des Netzwerks in 2003 wurde erstmalig in Deutschland multizentrische Forschung auf dem Gebiet der angeborenen Herzfehler durchgeführt, insgesamt 26 klinische und epidemiologische Studien.

Der Schritt in die Kooperation zwischen verschiedenen Universitätskliniken erforderte anfangs viel Überzeugungsarbeit. Doch die Mühe hat sich gelohnt. Heute blicken andere europäische Länder mit einer gewissen Bewunderung auf das Projekt der Deutschen.

Forschungsfinanierung im Kompetenznetz seit 2003

Stand am Anfang des Netzes vor allem die Schaffung einer Studieninfrastruktur im Vordergrund, so ist der Fokus jetzt auf die Nachhaltigkeit ausgerichtet. Nach 2012 fördert das BMBF keine Infrastruktur mehr und das Netz muss auf eigenen Füßen stehen. Schon jetzt sind die ersten Vorbereitungen dafür getroffen: aus dem Kompetenznetz soll ein juristisch eigenständiger Verein hervorgehen, der weiter Forschungsprojekte initiieren, Forscher zusammenbringen und Studien durchführen soll. Die im Rahmen der BMBF-Förderung aufwändig kreierte Datenbankstruktur soll dafür genutzt werden. So lassen sich wesentlich günstiger Forschungsprojekte aufsetzen.

An die Struktur des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler wurden in den letzten Jahren schon mehrere Satelliten angedockt: z. B. eine Biomaterialbank oder das Euripides Register (ein Register für implantierbare Defibrillatoren und Kardioverter (ICD) und für die kardiale Resynchronisationstherapie (CRT)).

Auf Basis der Prävalenzerfassung Neugeborener mit Herzfehlern in der PAN-Studie können Langzeitstudien durchgeführt werden, die bestimmte Kohorten weiterverfolgen. Das bietet die Gelegenheit für eine Vielzahl von Studien. Forschungsanträge sind in Vorbereitung.

Auch nach Europa wurden erste Verbindungen geknüpft: im Rahmen des Forschungskonsortiums HeartRepair baute das Nationale Register für angeborene Herzfehler eine Biomaterialbank auf, die in der dritten Förderphase ausgebaut wird. Patienten und Eltern haben großes Interesse, dass die genetische und die Grundlagenforschung weiter vorangetrieben werden. Die Netzwerkzentrale des Kompetenznetzes unterstützt Wissenschaftler bei der Beantragung neuer Forschungsprojekte, die auf der vorhandenen Infrastruktur aufsetzen. Ziel ist es, diese nachhaltig zu nutzen.

Vorbildcharakter haben sicherlich die MRT-Forscher des Kompetenznetzes: aus dem Netzwer heraus haben sie ein MRT Core Lab gegründet, welches MRT-Bilddaten aus ganz Deutschland standardisiert auswertet. Zukünftig soll diese Dienstleistung international angeboten werden und weniger erfahrenen Ärzten bei Diagnostik und Therapie von Herzfehlern helfen.

Das Kompetenznetz in Zahlen

  • 15 klinische Studien, 11 epidemiologische Projekte und mehrere Leitlinienprojekte wurden begonnen
  • im Nationalen Register für angeborene Herzfehler sind 37.000 Patienten angemeldet
  • 350 Einrichtungen beteiligen sich am Forschungsnetz
  • zwischen 2003 und 2009 hat das BMBF insgesamt 12,5 Mio Euro in die Forschung für angeborene Herzfehler investiert

Der dritte Geburtsjahrgang der PAN-Studie wird vollständig erfasst

Im Dezember 2008 fand die Begutachtung des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler statt, in der über die weitere Förderung des Forschungsnetzes und auch der PAN-Studie (Prevalence of Congenital Heart Defects in Germany) entschieden wurde. Dabei wurde die PAN-Studie, die erstmals systematisch die Häufigkeit angeborener Herzfehler bei Neugeborenen in Deutschland erfasst, vom Wissenschaftlichen Beirat sehr gut bewertet und ihre Fortführung ausdrücklich befürwortet. Mit diesem positiven Votum kann nun auch der im Juli 2008 begonnene dritte Geburtsjahrgang vollständig erfasst werden. Deshalb werden alle pädiatrisch-kardiologisch tätigen Kinderärzte in Deutschland nochmals sehr herzlich gebeten, weiterhin alle bis zum 30. Juni 2009 geborenen Kinder zu melden, bei denen im ersten Lebensjahr ein angeborener Herzfehler diagnostiziert wird. Mit der Erfassung dieser Kinder wird dann die PANStudie beendet sein. Der Ein- und Nachtrag der Daten für alle drei Geburtsjahrgänge (07/2006 bis 06/2009) wird auf jeden Fall bis Ende 2010 möglich sein. Eine Schließung der Datenannahme wird von der Studienleitung rechtzeitig bekannt gegeben werden.

Kompetenznetz auf der 75. Jahrestagung der DGK

Vom 16. - 18. April 2009 kommen auf der 75. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung (DGK) in Mannheim 7000 Kardiologen aus 25 Ländern zusammen, um neueste Ergebnisse aus der Wissenschaft zu diskutieren. Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler stellt im Rahmen einer gemeinsamen Sitzung der kardiologischen Kompetenznetze am 16. April 2009 die Kompetenznetzstudien zur Fallot Tetralogie vor. Am 16. April 2009 findet eine gemeinsame Pressekonferenz der kardiologischen Kompetenznetze statt. Dort stellt Prof. Dr. Hashim Abdul-Khaliq den aktuellen Stand von CRT-Gerätetherapien bei Patienten mit angeborenen Herzfehlern vor. Prof. Dr. Titus Kühne zeigt Ergebnisse der internationalen Vernetzung bei der Auswertung von Bilddaten.

Zeit Titel Referent/en
16.04. 2009, 11.00 - 12.30 Uhr Saal 5: Sitzung der Kompetenznetze: Fallot Tetralogie – nicht nur der rechte Ventrikel ist betroffen (V209) S. Sarikouch (Hannover)
18.04. 2009, 8.30 - 10.00 Uhr Saal 6: Arbeitsgruppe „Kongenitale Herzfehler im Erwachsenenalter“
16.04. 2009, 16.15 - 17.15 Uhr, Raum Ravel/Dorint Hotel: Pressekonferenz: Forschungsnetze – Ergebnisse nach 5 Jahren

Den Infostand der Kompetenznetze finden Sie im Congresscentrum Rosengarten am Stand 107 (direkt im Eingangsbereich). Wir freuen uns auf Ihren Besuch.

4. D-A-CH-Symposium

Vom 24. - 25. April 2009 treffen sich in München Ärzte und Wissenschaftler zum 4. D-A-CH-Symposium. Thema sind „Probleme und Komplikationen bei angeborenen Herzfehlern im Erwachsenenalter“. In den letzten Jahren ist weltweit der Bedarf an Information über die Betreuung von Patienten, die mit einem angeborenen Herzfehler das Erwachsenenalter erreicht haben, gestiegen. Ziel der Veranstaltung ist die Vermittlung aktuellster Informationen über den derzeitigen Stand der medizinisch-wissenschaftlichen Erkenntnisse der kongenitalen Kardiologie. Die Veranstalter möchten durch die Themenauswahl zum Ausdruck bringen, wie eng die Verzahnung von Kinderkardiologie, internistischer Kardiologie, Herzchirurgie und anderen Fachdisziplinen sein muss, um eine optimale medizinische Versorgung dieser sehr komplexen Erkrankungen zu gewährleisten.

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4. D-A-CH Symposium 16.04.2009 PDF / 992 KB DHM

Herzspezialisten on Tour

„Herzspezialisten“- Protagonistin Ulrike Knopf: Ärzte prognostizierten nach

„Ich würde mich nicht trauen, zu einem Kardiologen zu gehen“, stellt Ulrike Knopf im Dokumentarfilm Herzspezialisten klar. Ulrike (24) hat einen schweren Herzfehler: ihre linke Herzkammer ist verkümmert und das Herz ist verdreht. Die Diätassistentin spricht aus, was viele andere Erwachsene mit einem schweren angeborenen Herzfehler bewegt. Wohin gehen, wenn man erwachsen wird? Der normale Kardiologe weiß nicht ausreichend über Herzfehler Bescheid und zum Kinderkardiologen dürfen die EMAHs (Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) nicht mehr gehen. Das weiß auch Inge Heyde von der Herz-Kinder-Hilfe Hamburg und fragte nach der Filmvorführung am 1. März 2009 im Hamburger Abaton Kino die Experten vom Universitären Herzzentrum Hamburg (UHZ) nach einer Lösung. PD Dr. Ali Dodge-Khatami und Prof. Dr. Jochen Weil vom UHZ haben das Problem in Hamburg mit einer interdisziplinären EMAH-Sprechstunde gelöst, in der Fachärzte verschiedener Disziplinen den Patienten als Ansprechpartner zur Verfügung stehen.

Seit Anfang 2009 tourt der Dokumentarfilm Herzspezialisten durch Deutschland. Neben Hamburg wurde er schon in Freiburg, Leipzig und Aachen gezeigt. „Die Resonanz auf den Film war ausgezeichnet“, so die Direktorin der Kinderkardiologie Freiburg Prof. Brigitte Stiller, die die Organisation mit großer Unterstützung der Selbsthilfegruppe „Kinderherzen retten“ übernahm. Weitere Filmevents sind in Berlin, Bonn, Boltenhagen, Bremen, Erlangen, Essen, Hannover, Kiel, Köln, München, Münster, Rostock und Stuttgart geplant.

Das Aachener Filmevent fand in Kooperation mit dem Bundesverband Herzkranke Kinder (BVHK) statt. „Der Film greift das Thema Liebe und Sexualität sehr offen auf“, so die BVHK-Geschäftsführerin Hermine Nock: „Wir freuen uns, dass auch solche Randthemen, die im medizinischen Alltag oft runterfallen, im Film angesprochen werden.“

Prof. Jan Janousek, Direktor der Kinderkardiologie am Herzzentrum Leipzig, brachte es auf der Leipzig Premiere von Herzspezialisten treffend auf den Punkt: „Der Film zeigt auf sensible und unterhaltsame Art und Weise, wie bunt und vielfältig das Leben ist, egal ob jemand nun gesund oder krank ist.“

Die nächsten Termine:

23.04.2009, München
23.05.2009, Erlangen
24.05.2009, Erlangen
18.06.2009, Hannover
25.08.2009, Essen

www.herzspezialisten-derfilm.de

Zur Person

Stefan Müller-Mielitz verläßt das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler im März 2009 und geht in Elternzeit. Er hat seit 2005 im CIOffice Göttingen die Querschnittsprojekte im KN AHF betreut. Er engagierte sich im Besonderen für die Etablierung des MRT Core Labs, welches sich in der zweiten Förderphase etablieren konnte. Die Betreuung der bildverarbeitenden Module übernimmt Fabian Rakebrandt vom CIOffice. Hauptansprechpartner für alle IT-Belange in der dritten Förderphase ist Krister Helbing. Prof. Sax bleibt weiter CIO und steht für die weitere strategische IT-Planung im KN AHF zur Verfügung.

PD Dr. Thomas Pickardt verstärkt das Team der Netzwerkzentrale des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler seit April 2009. Der habilitierte Genetiker war bereits seit 2006 als freier Berater für das Nationale Register für angeborene Herzfehler e. V. im EU-Projekt HeartRepair tätig. Herr Pickardt ist zukünftig für die Akquise neuer Forschungsprojekte und den Ausbau der Biomaterialbank im Register zuständig.

Dr. Matthäus Vigl verlässt das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler im März 2009, um sich neuen Aufgaben als Wissenschaftler im Deutschen Institut für Ernährungsforschung zu widmen. Herr Vigl war Projektleiter der LESSIE-Studie, die die Lebensqualität von Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler untersucht.

Wissenschaft zum Anfassen

Spiel, Spaß und Wissenschaft zum Anfassen – unter diesem Motto lädt das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler Familien mit herzkranken Kindern zum zweiten Mal in die Reha-Klinik nach Bad Oexen ein. Vom 19.- 20. September 2009 können Eltern an Seminaren über neue Behandlungsmethoden für angeborene Herzfehler, Sozialrecht, klinische Studien und andere Themen teilnehmen. Für die Kinder steht derweil ein umfassendes Freizeitprogramm von Ponyreiten bis Outdoorklettern bereit. In einem „Gläsernen Medizinlabor“ können alle gemeinsam experimentieren und lernen, wie Wissenschaftler und Forscher arbeiten. Der Unkostenbeitrag für das gesamte Wochenende beträgt 60,- Euro pro Familie. Anmeldefrist ist der 31. August 2009.

Weitere Informationen finden Sie hier.

Tag des herzkranken Kindes

Der Tag des herzkranken Kindes am 5. Mai 2009 hat in diesem Jahr das Thema „Der Patient heißt Familie“. Bundesweit finden Aktionen statt, die auf die Wichtigkeit der familienorientierten Rehabilitation hinweisen.

Dortmund, 09.05.2009:

„Umgang mit dem Diagnoseschock, Bewältigungsstrategien für den Alltag und eigenen
Hilfebedarf erkennen und Hilfe einfordern“, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin

Homburg, 09.05.2009:

„Medizinische Behandlung, erwachsen werden mit angeborenem Herzfehler und Familienorientierte Rehabilitation, Frauen- und Kinderklinik

Freiburg, 16.05.2009:

„Herzkinder in der Schule, …und dann war alles anders: Leben mit einem herzkranken Kind, Herztransplantation im Kindesalter“, Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin

Mehr Informationen unter:
www.bvhk.de

ECHDO-Corience Meeting in Barcelona

Vom 19.-20. Juni 2009 findet das zweite gemeinsame Treffen der European Congenital
Heart Disease Organisation (ECHDO) und Corience in Barcelona, Spanien, statt. Elternverbände, Selbsthilfegruppen, Ärzte und Wissenschaftler aus 29 europäischen Nationen werden daran teilnehmen. Das Treffen dient dem internationalen Erfahrungsaustausch zwischen den einzelnen europäischen Organisationen und dem Ausbau des Netzwerks zwischen Eltern, Patienten und Herzspezialisten aus ganz Europa. Mehr Informationen unter www.echdo.org und www.corience.org

Sommercamp für herzkranke Kinder

Übergewichtige Kinder und Kinder mit angeborenen Herzfehlern haben eines gemeinsam: sie treiben zu wenig Sport. Die Diagnose „Herzfehler“ erzeugt starke Ängste, die häufig zu einer Überbehütung und einem Ausschluss vom Sport führen. Deshalb müssen herzkranke Kinder beim Schulsport nicht selten „auf der Bank sitzen bleiben“ und können an vielen Breitensportarten nicht teilnehmen. Sowohl herzkranke als auch übergewichtige Kinder und Jugendliche profitieren daher von dem Sommercamp „kidsTUMove“, das der BVHK e. V. vom 2.- 8. August 2009 gemeinsam
mit der TU München und dem Kuratorium für Prävention und Rehabiliation in München
durchführt. Vielfältige Sportangebote ermöglichen den Jugendlichen zwischen 8 - 14
Jahren, ihre körperlichen Leistungsgrenzen auszutesten und neue Sportarten kennen zu lernen. Die Teilnehmer sollen Bewegungsfreude im Team erfahren und zur Bewegung über das Camp hinaus motiviert werden. Eltern werden spezielle Schulungen, einschließlich einer persönlichen Beratung zu geeigneten Sportarten für die Kinder, angeboten. Weitere Sportangebote für herzkranke Kinder und Jugendliche wie Segel- und Reiterwochen finden Sie auf www.bvhk.de.

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Dokument Datum Datei Autor
Kompetenznetz Mitteilungen Nr. 01/2009 15.04.2009 PDF / 956 KB KN/AHF

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