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Kompetenznetz Mitteilungen Nr. 01/2010

In eigener Sache

Sehr geehrte Damen und Herren,

am 24. Februar 2010 wurde turnusmäßig der Vorstand des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler bestellt. Ich wurde von der DGTHG für die kommenden drei Jahre zum Vorstandsvorsitzenden benannt und bedanke mich herzlich für das entgegengebrachte Vertrauen. Im Namen des gesamten Vorstands möchte ich auch meinem Vorgänger Professor Günter Breithardt für sein großes Engagement und seine zielstrebige Arbeit für das Register danken.


Das Nationale Register soll auch in Zukunft ein starker Partner für die Erforschung angeborener Herzfehler sein. Im Januar haben sich deshalb ambitionierte Wissenschaftler aus ganz Deutschland im Kompetenznetz Angeborene Herzfehler getroffen und über neue Studienideen beraten. Die Genetik wird einen Schwerpunkt zukünftiger Forschungsaktivitäten bilden. Die stärkere Fokussierung darauf ist zukunftsweisend und die Chancen für eine Förderung vielversprechend.

Um unsere Forschungsprojekte erfolgreich durchführen zu können, benötigen wir die Unterstützung der Patienten. Auf dem diesjährigen Informations- und Freizeitwochenende in Bad Oexen lädt das Kompetenznetz wieder Herzkinder und deren Familien ein. Informationen zu genetischer Forschung und neuesten Behandlungsmethoden werden dort einen Schwerpunkt des Programms bilden.

Auch in diesem Jahr ist das Kompetenznetz auf der 76. Jahrestagung der DGK in Mannheim vertreten und präsentiert aktuelle Studienergebnisse. Ich würde mich freuen, Sie bei den Vorträgen und am Infostand begrüßen zu dürfen.

Für die zukünftigen Projekte wünsche ich allen Forschern viel Erfolg und bitte unsere Partner und Patienten um Unterstützung bei dieser wichtigen Aufgabe.

Ihr Boulos Asfour
Vorstandsvorsitzender des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler e. V.

Wie groß ist ein Kinderherz?

In einer Studie des Kompetenznetzes konnten erstmals Referenzwerte für Herzgröße und Herzmasse von Kindern und Jugendlichen ermittelt werden, Foto: luxuz::./photocase.com

In einer im Januar 2010 erschienenen Publikation des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler in „Circulation: Cardiovascular Imaging“ wurden erstmals geschlechts- und altersspezifische Referenzwerte für die Herzgröße und Herzmasse von Kindern und Jugendlichen im Alter von acht bis 20 Jahren veröffentlicht. „Die neuen Referenzwerte erleichtern die Therapieentscheidungen für herzkranke Kinder, weil sie eine präzisere Beurteilung des Herzens erlauben“, erklärt Projektleiter Dr. Samir Sarikouch von der Medizinischen Hochschule Hannover.
 
In der Studie hat das internationale Forscherteam mithilfe der kardialen Magnetresonanztomographie herausgefunden, dass sich Herzen bereits im Kindesalter je nach Geschlecht unterscheiden. Die Normwerte für gesunde Herzen werden in Form von Referenzperzentilen dargestellt, wie sie bereits aus anderen Bereichen der Kinder- und Jugendmedizin bekannt sind. Auf Grundlage der neuen Referenzwerte können Untersucher zukünftig besser beurteilen, welche Veränderung des Herzens außerhalb des Normbereiches liegt und deshalb behandelt werden muss. Dies gilt sowohl für Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern als auch für diejenigen, deren Herzen bisher gesund waren und beispielsweise akut durch eine Herzmuskelentzündung erkrankt sind. Ferner lässt sich mithilfe der Referenzwerte der Zeitpunkt für eine Therapie genauer ermitteln. Derzeit ist eine Anschlussstudie in Planung, mit deren Hilfe Normwerte für die Herzen von Säuglingen und Kleinkindern ermittelt werden sollen.
 
Sarikouch S, Peters B, Gutberlet M, Leismann B, Kelter-Kloepping A, Koerperich H, Kuehne T, Beerbaum P. Sex-specific pediatric percentiles for ventricular size and mass as reference values for cardiac MRI: assessment by steady-state free-precession and phase-contrast MRI flow. Circ Cardiovasc Imaging. 2010 Jan;3(1):65-76.

Meilenstein für Versorgungsqualität angeborener Herzfehler

Der Gemeinsame Bundesausschuss hat entschieden, verbindliche Qualitätsstandards und Strukturen für die herzchirurgische Behandlung von Kindern und Jugendlichen festzulegen. Durch diese neue Richtlinie wird sichergestellt, dass die Versorgung von Patienten mit zum Teil schweren angeborenen oder in der Kindheit erworbenen Herzfehlern ausschließlich in Einrichtungen mit ausgewiesener Fachexpertise und geeigneter Infrastruktur erfolgt.

Die Richtlinie legt unter anderem fest, dass die Behandlung von herzkranken Kindern und Jugendlichen gemeinsam durch ein multidisziplinäres Team bestehend aus Kinderkardiologen, Herzchirurgen, Anästhesisten, Kardiotechnikern, Physiotherapeuten, Kinderkrankenschwestern und –pflegern sowie mindestens einem psychosozialen Mitarbeiter zu erfolgen hat. Alle Beteiligten müssen über mehrjährige Erfahrungen in der Versorgung dieser Patientengruppe verfügen und regelmäßige Fachfortbildungen absolvieren. Außerdem bestimmt die Richtlinie, welche infrastrukturellen Rahmenbedingungen eine Klinik für die Behandlung herzkranker Kinder und Jugendlicher erfüllen muss.

Der Richtlinien-Entwurf wurde unter Einbindung der Deutschen Gesellschaft für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie (DGTHG), der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK) und dem Bundesverband Herzkranke Kinder (BVHK) erarbeitet.

Erholung, Informationen und Wissenschaft zum Anfassen

Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler veranstaltet vom 17. bis 19. September 2010 zum dritten Mal ein Informations- und Freizeitwochenende in der familienorientierten Reha-Klinik in Bad Oexen. “Spiel, Spaß und Wissenschaft zum Anfassen“ lautet das Motto, unter dem das Kompetenznetz in diesem Jahr wieder herzkranke Kinder, Eltern und Geschwister einlädt, an einem buntgemischten Programm aus Wissen und Freizeit teilzunehmen. „Wegen der großen Nachfrage ermöglichen wir in diesem Jahr noch mehr Familien, ein verlängertes Wochenende mit uns zu verbringen“, erklärt Dr. Ulrike Bauer, Geschäftsführerin vom Kompetenznetz Angeborene Herzfehler. „Erholung in einem familienorientierten Umfeld gepaart mit Informationen zur Erkrankung sind eine wichtige Unterstützung für die Familien“, meint Dr. Ulrike Bauer weiter. Insgesamt können sich dieses Mal 50 Familien für das Programm anmelden.

Für Eltern werden unterschiedliche Vorträge, Seminare und Diskussionsrunden zu neuen Behandlungsmethoden, Forschung, Sozialrecht und psychosozialen Themen angeboten. Erstmalig wird in diesem Jahr ein Geschwisterseminar ausgerichtet. Für die Kinder wird wieder ein umfassendes Freizeitprogramm bereitgestellt: vom Experimentieren in einem gläsernen Labor über Outdoorklettern und Ponyreiten sind unterschiedliche Aktivitäten geplant, die Spiel und Wissen auf spannende Art und Weise verbinden. 

Qualität von MRT-Untersuchungen variiert stark

Gemeinsames Training verbessert die Qualität der Bildauswertung bei der Magnetresonanztomographie

Die kardiale Magnetresonanztomographie (MRT) ist eine der wichtigsten Untersuchungsmethoden, um sich ein Bild von der Leistungsfähigkeit des Herzens bei Patienten mit angeborenem Herzfehler zu machen und den idealen Behandlungszeitpunkt zu finden. Eine im Journal of Magnetic Resonance Imaging erschienene Studie vom Kompetenznetz Angeborene Herzfehler kommt zu dem Ergebnis, dass zwischen verschiedenen spezialisierten Herzkliniken teilweise große Messunterschiede existieren. Erfahrene Untersucher aus drei Zentren fertigten bei 32 Patienten mit Fallot’scher-Tetralogie und 23 Probanden nach Standardprotokollen Herz-MRT-Aufnahmen an und schickten diese zur Auswertung in das MRT-Core-Lab des Kompetenznetzes. „Die Messunterschiede liegen selbst bei sehr qualifizierten Untersuchern zum Teil bei 30 bis 40 Prozent“, so der Projektleiter Dr. Philipp Beerbaum vom King’s College London.

Die Lösung liegt in einer zentralen Auswertung der Daten in einem MRT-Core Lab. Werden die Bilddaten dort von einem erfahrenen interdisziplinären Auswerterteam bewertet, lässt sich die Fehlerquote bei den Untersuchungen erheblich reduzieren. Solch ein MRT-Core-Lab wurde im Rahmen des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler erfolgreich etabliert. „Wir haben festgestellt, dass ein gemeinsames Training die Bildauswertung erheblich verbessert“, resümiert Dr. Beerbaum. „Nur wenn die Ergebnisse zwischen den auswertenden Ärzten diskutiert werden, lassen sich verlässlichere Therapieentscheidungen für die Behandlung von Patienten mit angeborenem Herzfehler treffen.“

Beerbaum P, Barth P, Kropf S, Sarikouch S, Kelter-Kloepping A, Franke D, Gutberlet M, Kühne T. Cardiac function by MRI in Congenital Heart Disease: Impact of consensus training on inter-institutional variance. Journal of Magnetic Resonance Imaging, Number 5, November 2009.

Schwerpunkt genetische Forschung stärkt Profil des Netzes

Wissenschaftler aus ganz Deutschland berieten sich über zukünftige Forschungsprojekte

 

Am 11. Januar 2010 trafen sich in Berlin 28 Wissenschaftler aus neun Universitätskliniken und Herzzentren, um gemeinsam über zukünftige Forschungsprojekte des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler zu beraten. Die Wissenschaftler brachten viele Projektskizzen und Ideen für neue Studienanträge mit und stellten diese in der Community zur Diskussion. Die meisten Forschungsvorhaben kamen aus dem Genetik- und Epidemiologiebereich, aber auch neue klinische und psychosoziale Studien wurden vorgestellt. Bereits im Herbst hatte der neue Vorstand einen Strategiewechsel für das Forschungsnetz angekündigt.

Zukünftig soll die genetische Forschung stärker im Mittelpunkt stehen. Basis dafür ist die 2006 gegründete Biomaterialbank, in der schon knapp 600 genetische Proben lagern. Auf Wunsch des Vorstands soll diese noch um Gewebematerial (Biopsien, Klappen) und Serumproben erweitert werden. Das Steering-Board der Biomaterialbank setzt sich aus Vertretern der Bereiche Kardiologie, Humangenetik, Grundlagenforschung, Patienten sowie Ethik und Medizinrecht zusammen und wird von Prof. Hans-Heiner Kramer geleitet. Mit der Biomaterialbank wird die Forschung zu den genetischen Ursachen angeborener Herzfehler, zur Entwicklung des Herzens sowie zur Herzmuskelbildung und Zellerneuerung unterstützt. Ziel der Forschung ist es, Diagnostik und Therapie der Patienten optimieren zu können.

„Der Strategiewechsel beinhaltet neue Fragestellungen und neue Studiendesigns unter Einbeziehung mehrerer Fachdisziplinen“, erklärt Vorstandsvorsitzender Prof. Hashim Abdul-Khaliq. Beim Brainstorming-Meeting in Berlin konnten neue Wissenschaftler, die an molekularer Medizin und Humangenetik bei angeborenen Herzfehlern interessiert sind, gewonnen werden. Die an diesem Tag gebildeten Arbeitsgruppen werden sich regelmäßig treffen, um gemeinsam Anträge bei der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) und beim Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) auszuarbeiten. Abdul-Khaliq sieht in der Neuausrichtung einen wichtigen Impuls für die erfolgreiche Zukunft des Forschungsnetzes: „Damit setzen wir auch in Zukunft Standards für die multizentrische Forschung in der Kinderkardiologie, damit unsere Patienten von immer besseren Therapien profitieren.“

Vorstandswechsel im Nationalen Register

Am 24. Februar 2010 wurde im Rahmen einer Vorstandssitzung der neue Vorstand des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler e. V. bestätigt: Vorsitzender ist Professor Boulos Asfour, Stellvertreter Professor Deniz Kececioglu. Professor Helmut Baumgartner wird ab sofort als Vertreter der DGK entsendet. Er folgt Professor Günter Breithardt, der aus dem Vorstand ausscheidet. Das Register bedankt sich herzlich bei Professor Breithardt für seine engagierte und zukunftsweisende Arbeit.

Die Vorstandsmitglieder werden turnusmäßig für drei Jahre von den Fachgesellschaften DGK, DGPK und DGTHG benannt.

Zur Person

Prof. Dr. Helmut Baumgartner, Leiter des Zentrums für Erwachsene mit angeborenen und erworbenen Herzfehlern (EMAH-Zentrum) am Universitätsklinikum Münster, wurde er als Vertreter der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie in den Vorstand des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler e. V. entsendet.

Prof. Dr. Günter Breithardt ist im Januar 2010 aus dem Vorstand des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler e. V. ausgeschieden. Alle Beteiligten danken ihm herzlich für seine zukunftsweisende Arbeit als Vorstandsvorsitzender. Professor Breithardt engagiert sich weiterhin im Lenkungsausschuss und als stellvertretender Vorstandsvorsitzender im Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e. V.

Fachtagung: Berufsorientierung für junge Menschen mit Herzfehler

Illustration: Rita Scholz

Wer einen Herzfehler hat, muss bei der Ausbildung und Berufswahl vieles bedenken. Eine gute Berufsberatung ist wahrscheinlich der einfachste Weg, um mehr jungen Menschen mit angeborenem Herzfehler eine Karriere zu ermöglichen. Wie diese Patienten professionell bei der beruflichen Integration begleitet werden können, ist Thema der am 29. April 2010 in Köln stattfindenden Fachtagung „Berufsorientierung geben“.

Die Fachtagung ist Auftakt einer Veranstaltungsreihe zum Thema Berufsorientierung mit angeborenem Herzfehler und richtet sich speziell an Fachpersonal, das bei seiner täglichen Arbeit mit Fragen zur Berufswahl für Jugendliche und junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler in Berührung kommt: Ärzte, medizinisches Pflegepersonal, Psychologen, Sozialarbeiter, Pädagogen, aber auch Arbeitgeber, Arbeitnehmervertreter und Schwerbehindertenbeauftragte.

Ziel der Veranstaltung ist es, die vorhandenen Strukturen in den Beratungs- und Hilfesystemen zu verbessern und den interdisziplinären Austausch zu fördern. Die Ergebnisse der Fachtagung sollen den Betroffenen und ihren Angehörigen Orientierung und Hilfestellung in nachfolgenden Veranstaltungen und Berufsfindungsseminaren geben.

Die Fachtagung wird vom Bundesverband Herkranke Kinder (BVHK) in Kooperation mit dem Kompetenznetz Angeborene Herzfehler, der Universitätsklinik Köln, der Bundesagentur für Arbeit Köln, dem Institut für Qualitätssicherung in Prävention und Rehabilitation Köln sowie dem Zentrum für Angeborene Herzfehler Bad Oeynhausen veranstaltet.

Anmeldung per E-Mail an: bvhk-aachen(at)t-online.de

Kompetenznetz auf der 76. Jahrestagung der DGK

Vom 08. – 10. April 2010 findet die 76. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung (DGK) in Mannheim statt. Zum diesjährigen Kongress unter dem Motto „Kardiovaskuläre Medizin – eine gemeinsame Aufgabe“ werden mehr als 7.000 Teilnehmer aus 25 Nationen erwartet.

Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler ist in diesem Jahr mit wissenschaftlichen Vorträgen zu aktuellen Forschungsergebnissen und einem Infostand vertreten. In der Sitzung der Arbeitsgruppe „Kongenitale Herzfehler im Erwachsenenalter“ tauschen sich Wissenschaftler über neue Forschungserkenntnisse bei psychosozialen Aspekten Heranwachsender und Erwachsener mit angeborenen Herzfehlern aus.

Wir freuen uns, Sie persönlich an unserem Infostand (Ebene 1, Stand 107) begrüßen zu dürfen.


Zeit: 8. – 10.04.2010

Ort: Congress Center Rosengarten Mannheim, Rosengartenplatz 2, 68161 Mannheim

Ausgewählte Vorträge aus dem Kompetenznetz und Veranstaltungen zu angeborenen Herzfehlern

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Kompetenznetz-Mitteilungen Nr. 01/2010 07.04.2010 PDF / 504 KB KN AHF

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