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Kompetenznetz Mitteilungen Nr. 01/2012

In eigener Sache

Sehr geehrte Damen und Herren,

seit über zehn Jahren werden Kompetenznetze in der Medizin zu unterschiedlichen Krankheitsbildern durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung ausgeschrieben und gefördert. Mittlerweile wurden bereits 21 solcher Netze ins Leben gerufen, drei davon befassen sich mit Herz-Kreislauferkrankungen. Auch hier haben sich herausragende Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler, Ärztinnen und Ärzte, aber auch Patientenorganisationen bundesweit zusammengeschlossen. Durch diese Fördermaßnahme konnte eine multizentrische Studienkultur in Deutschland maßgeblich und nachhaltig aufgebaut werden. Dank der Arbeit in diesem multidisziplinärem Forschungsnetzwerk wurden bereits viele innovative Forschungsergebnisse schnell und sicher in die Patientenversorgung gebracht.

Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler ging 2003 an den Start und hat seitdem beachtliche Erfolge erzielt. Mit großem Engagement ist es gelungen, alle führenden Expertinnen und Experten in Deutschland zur Kooperation zu bewegen. Das Forschungsnetz hat damit einen Kulturwandel in der kinderkardiologischen Forschung eingeleitet. Es wurde eine leistungsfähige Infrastruktur aufgebaut, die auch für zukünftige Studien zu angeborenen Herzfehlern eine wertvolle Grundlage bildet. Hier sind vor allem das Nationale Register für angeborene Herzfehler und die Biomaterialbank zu nennen. Deshalb fördert das Bundesministerium diese wichtige Einrichtung auch im kommenden Jahr.

Ich wünsche auch für die Zukunft allen Beteiligten des Kompetenznetzes viel Erfolg.

Ihr    
Dr. Georg Schütte
Staatssekretär im Bundesministerium für Bildung und Forschung

Aufbruch in der Community

In den vergangenen neun Jahren seines Bestehens hat das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler mit Unterstützung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) eine international einmalige Forschungsstruktur für das Krankheitsbild der angeborenen Herzfehler aufgebaut. Auch über die dritte Förderphase hinaus wird das Forschungsnetz finanziell vom BMBF unterstützt. Für das Fachgebiet der angeborenen Herzfehler und der Kinderkardiologie bietet sich hiermit die große Chance, mit etablierten multizentrischen Datenbankstrukturen, großen Kohorten und mit einem erfahrenen Forschungs-managementteam neue herausragende Studien aufzusetzen.

Verteilung der Herzfehler im Nationalen Register nach Diagnosen


Mehr als 40.000 Patienten zählt das Nationale Register für angeborene Herzfehler, von 2.000 Patienten sind Biomaterialproben vorhanden. „Das Nationale Register für angeborene Herzfehler und die Biobank sind Plattform und Grundlage, um zukünftige nachhaltige Forschung im Bereich der angeborenen Herzfehler zu ermöglichen“, führt der Sprecher des Netzes Prof. Dr. Hashim Abdul-Khaliq aus. „Mit dem Register können kurzfristig große Patientenkohorten zusammengestellt werden“, berichtet die Geschäftsführerin Dr. Ulrike Bauer. „Uns erreichen viele Anfragen von Wissenschaftlern, die vorhandene Datensätze retrospektiv auswerten und mit neuen Fragestellungen kombinieren wollen. Wir freuen uns über die gute Resonanz aus der Community“, so Bauer.

Register rekrutiert große Fallzahlen

Gerade startet eine multizentrische Studie unter Leitung von Dr. Peter Zartner, Deutsches Kinderherzzentrum Sankt Augustin, und Prof. Dr. Sven Dittrich, Universitätsklinikum Erlangen, die die Daten aus 20 Jahren Herzschrittmachertherapie bei Patienten mit angeborenen Herzfehlern evaluiert. Gefördert wird sie von der Deutschen Stiftung für Herzforschung. Die Patienten werden im Nationalen Register identifiziert und anschließend werden in den teilnehmenden Zentren die Verläufe der Schrittmachertherapie analysiert. Daraus lassen sich wichtige Hinweise auf die Verbesserung therapeutischer Strategien insbesondere bei Kindern mit Herzfehlern ableiten.

Vorhandenes nutzen, um Neues zu schaffen

Wie bei kaum einem anderen Krankheitsbild sind die Wissenschaftler bei angeborenen Herzfehlern auf Kooperationen angewiesen, um nennenswerte Fallzahlen zusammenzubekommen. Die einzelnen Herzfehler sind, jeder für sich genommen, so selten, dass nur eine bundesweite Struktur weiterhilft. Das macht sich auch Prof. Dr. Helmut Baumgartner in seiner neuen Studie im Rahmen des Kompetenznetzes zunutze, in der er frühzeitige Indikatoren für lebensbedrohliche Herzrhythmusstörungen bei mehr als 400 Patienten mit Fallot-Tetralogie identifizieren möchte. Dazu wertet er vorhandene MRT- und Echodatensätze aus der abgeschlossenen Fallot-Studie aus und verfolgt die Patienten prospektiv. Dieses Vorgehen zeigt modellhaft, was durch die Datenbanken des Kompetenznetzes möglich wird.

In der weltweit ersten volldigitalen Bilddatenbank des Kompetenznetzes befinden sich aktuell mehr als 1.300 hochstandardisierte MRT-Datensätze sowie rund 900 echokardiografische Datensätze, die mit klinischen, genetischen sowie Lebensqualitätsdaten kombiniert werden können. Die Daten von drei kompletten Geburtsjahrgängen (2006 - 2009) aus der PAN-Studie können für Langzeitstudien genutzt werden. Viele genetische Studien haben bereits mit der Sequenzierung angefangen oder stehen in den Startlöchern. „Es herrscht eine große Aufbruchstimmung in der Community und unsere Wissenschaftler sind aufgerufen, sich mit innovativen Fragestellungen an die Netzwerkzentrale zu wenden“, ruft Bauer auf. „Gute Projektideen unterstützen wir gerne in der Antragstellung und der Mittelbeschaffung.“

Fakten und Zahlen

  • Mehr als 10.000 Blut-/DNA-Proben von 2.000 Patienten und Probanden stehen für die genetische Forschung zur Verfügung, darunter befinden sich 279 Trios und 83 Familien mit mindestens zwei Betroffenen.
  • 298 Gewebeproben aus 187 Herzoperationen lagern derzeit in der Biobank.
  • 1.367 standardisierte MRT- und 935 ECHO-Datensätze können als Grundlage für Anschlussstudien genutzt werden. Sie sind verknüpft mit klinischen Daten, Daten zur Lebensqualität und aus Belastungsuntersuchungen.

Danke für die große Unterstützung!


„Vor ein paar Jahrzehnten wurde noch gesagt, dass Kinder wie Leon nicht lebensfähig sind. Wir wünschen uns daher, dass jedem Kind die Chance für einen guten Start ins Leben gewährt werden kann, egal woher es kommt. Wir bedanken uns bei allen, die die Forschung vorantreiben und all das, was heute schon geht, möglich machen“, schreibt Familie Jacobsen aus Hamburg. Die Eltern des zweijährigen Leon sind mit ihrem Sohn im Nationalen Register für angeborene Herzfehler angemeldet und unterstützen mit ihrer Mitgliedschaft die medizinische Forschung. Auf den ersten Blick ist das Register eine große Datenbank mit den Daten von Patienten aus ganz Deutschland. Dahinter stecken jedoch viele tausend Schicksale und – berührende – persönliche Geschichten. Fast 200 Eltern, Jugendliche und Erwachsene aus dem Register sind unserem Aufruf „Ich bin das Register“ gefolgt und haben ihre Geschichte für uns aufgeschrieben.

Unter www.herzregister.de kann man sie alle nachlesen. „Aus der großen Unterstützung der Patienten schöpfen wir unsere Motivation, uns jeden Tag erneut mit großem Elan für bessere Forschung und mehr Gesundheit für unsere herzkranken Patienten einzusetzen“, so Dr. Ulrike Bauer, Geschäftsführerin des Registers. „Es ist für uns sehr wichtig, mit unseren Patienten im Dialog zu bleiben. So können wir ihre Probleme erfassen, die dann wiederum als Impulse in unsere Forschung zurückfließen“, so Bauer. Der 16-jährige Jannis aus München fasst den Grund für seine Mitgliedschaft so zusammen: „Ich erinnere mich an rein gar nichts mehr. Alles was ich weiß, hat man mir später erzählt – als ich angefangen habe, mich für meinen Herzfehler zu interessieren. Jetzt finde ich es aber toll, mich im Herzregister zu engagieren. Ich will einfach auch etwas beitragen.“

Frauenherzen müssen eher behandelt werden

In Deutschland leben rund 15.000 Menschen mit einer Fallot-Tetralogie – dem häufigsten zyanotischen Herzfehler. Die betroffenen Babys sind auch als „blue babies“ bekannt, da sie mit einem bläulichen Hautton zur Welt kommen. Ein Forscherteam des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler hat jetzt untersucht, wie es diesen Kindern mehrere Jahre nach der Operation geht. „Die Studie zeigt, dass Frauen mit Fallot-Tetralogie in der bisherigen Behandlungspraxis benachteiligt werden, weil sie anders behandelt werden müssten als Männer. Die bisherigen Referenzwerte bilden die Besonderheiten des weiblichen Herzens nicht ausreichend ab“, erklärt der Studienleiter PD Dr. Samir Sarikouch von der Medizinischen Hochschule Hannover.

Quelle: misterQM / photocase.com

Krankheitsverlauf bei Frauen anders

In einer umfangreichen Studie unter Federführung des Herz- und Diabeteszentrums NRW haben die Wissenschaftler mehr als 400 Patienten mit Fallot-Tetralogie an 14 Herzzentren in Deutschland untersucht und geschlechtsspezifische Referenzwerte für diesen Herzfehler erhoben. Die Daten zeigen, dass bei Normierung auf einheitliche Körpermaße Frauenherzen kleiner sind als Männerherzen und dass die körperliche Belastbarkeit der Frauen mit Fallot-Tetralogie deutlich geringer ist als die der Männer. „Der Langzeitverlauf der Erkrankung ist auch insofern anders, dass Frauen bei vergleichbaren Restbefunden eher reoperiert werden müssen, um irreparable Belastungen der rechten Herzkammer zu vermeiden“, so Sarikouch. Werden Reoperationen zu spät durchgeführt, kann das u. a. zu Herzinsuffizienz oder Herzversagen führen.

Guidelines müssen überdacht werden

„Wir haben bei den angeborenen Herzfehlern bisher vernachlässigt, dass Frauenherzen anders behandelt werden müssen als Männerherzen“, ist Sarikouch überzeugt. „Die Guide- lines für Reoperationen bei der Fallot-Tetralogie sollten überdacht werden und künftig das Geschlecht berücksichtigen.“ In einem nächsten Schritt wollen die Wissenschaftler ein Verfahren entwickeln, um den Patienten individuelle Risikoanalysen anzubieten.

Sarikouch S, Koerperich H, Dubowy KO, Boethig D, Boettler P, Mir TS, Peters B, Kuehne T, Beerbaum P. Impact of Gender and Age on Cardiovascular Function Late After Repair of Tetralogy of Fallot: Percentiles Based on Cardiac Magnetic Resonance. Circ Cardiovasc Imaging 2011

Kompetenznetz auf der 78. Frühjahrstagung der Kardiologen

Zur 78. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie (DGK) vom 11.–14. April 2012 werden in Mannheim 8.000 Besucher aus 25 Nationen erwartet. Die Jahrestagung bietet Wissenschaftlern eine wichtige Plattform, Forschungsergebnisse der Fachwelt zu präsentieren und zu diskutieren. Das diesjährige Thema lautet „Interventionelle kardiovaskuläre Therapie“.

Im Rahmen einiger Sitzungen zum Krankheitsbild der angeborenen Herzfehler stellen Wissenschaftler des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler aktuelle Diagnostik- und Therapiemethoden vor. Die Hauptsitzung des Kompetenznetzes findet am Donnerstag, 12. April 2012, statt und widmet sich der Evaluation der rechtsventrikulären Leistung bei Patienten mit angeborenem Herzfehler.

Am gemeinsamen Infostand der kardiologischen Kompetenznetze stehen Ihnen unsere Mitarbeiter für Fragen zur Verfügung. Wir freuen uns auf Ihren Besuch!

Auf folgende Veranstaltungen möchten wir Sie gerne hinweisen:

Donnerstag, 12. April 2012, 11.00–12.30 Uhr, Saal 3

Sitzung des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler: Evaluation der rechtsventrikulären Leistung bei Patienten mit angeborenem Herzfehler
Vorsitz: H. Abdul-Khaliq (Homburg/Saar), G. Breithardt (Münster)

Donnerstag, 12. April 2012, 08.00–09.30 Uhr, Saal 10

Arbeitsgruppe „Kongenitale Herzfehler im Erwachsenenalter“: Klappenerkrankungen des linken Herzens bei Patienten mit angeborenen Herzfehlern
Vorsitz: H. Abdul-Khaliq (Homburg/Saar), F. de Haan (Solingen)

Es ist wieder soweit: FamilienZeit!

Das Leben mit einem herzkranken Kind ist für betroffene Familien oft eine große Herausforderung. Informationen und der Austausch mit anderen können helfen, den Alltag besser zu meistern. Deshalb laden das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler und der Bundesverband Herzkranke Kinder bereits zum vierten Mal zur FamilienZeit!, unserem Informations- und Freizeitwochenende, in Bad Oexen ein. Eingebettet in die malerische Umgebung der Rehaklinik, findet vom 21.-23. September 2012 ein buntgemischtes Programm aus Seminaren, Freizeitangeboten und Austauschmöglichkeiten für Groß und Klein statt.

Die Familien haben Gelegenheit, Workshops, Seminare und Vorträge mit renommierten Experten zu besuchen. Die herzkranken Kinder können spielerisch wichtiges Wissen über ihre Herzerkrankung erwerben. Für Geschwisterkinder wird in diesem Jahr ein eigener Workshop angeboten. Zwischen den Programmpunkten und abends kommt auch die Freizeit nicht zu kurz: Ponyreiten und Klettern für Kinder, ein gemütliches Lagerfeuer und Stockbrotbacken bieten ausreichend Gelegenheiten für Erholung und Austausch.

Der Unkostenbeitrag beträgt 100,- Euro pro Familie. Die Anmeldung ist in Kürze unter www.kompetenznetz-ahf.de möglich.

Auf dem Prüfstand: Studie evaluiert Herzschrittmachertherapie

Quelle: Deutsches Kinderherzzentrum Sankt Augustin

Eine neue Studie des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler evaluiert den Einsatz von Herzschrittmachern, Defibrillatoren und Resynchronisations-systemen bei Patienten mit angeborenem Herzfehler. Dafür werten die Forscher unter Leitung von Dr. Peter Zartner vom Deutschen Kinderherzzentrum Sankt Augustin und Prof. Dr. Sven Dittrich vom Universitätsklinikum Erlangen Therapiedaten der letzten 20 Jahre aus. „Wir erwarten stichhaltige Aussagen über Komplikationen beim Einsatz von Herzschrittmachern. Daraus lassen sich für uns wichtige Hinweise auf die Verbesserung therapeutischer Strategien insbesondere bei Kindern mit Herzfehlern ableiten“, erläutern die Projektleiter das Ziel der Studie. Vergleichbare Untersuchungen fehlen bisher sowohl in Deutschland als auch international. Die multizentrische Studie wird von der Deutschen Stiftung für Herzforschung gefördert.

Schrittmacher im Kindesalter sind eine besondere Herausforderung

Etwa ein Prozent der Neugeborenen in Deutschland wird mit einem Herzfehler geboren. Schon die Jüngsten können schwere Herzrhythmusstörungen bekommen. Herzschrittmacher können hier Abhilfe schaffen – doch obwohl es diese Technik bereits seit vielen Jahrzehnten gibt, sind noch keine speziellen Geräte für Kinder verfügbar. „Deshalb werden die Systeme von Erwachsenen so adaptiert, dass sie auch bei Babys und Kindern sinnvoll und ohne größere Komplikationen funktionieren“, erklärt Dr. Zartner. Bei den Größen bestehe trotzdem häufig ein Missverhältnis und die Geräte seien nicht an kindestypische Aktivitäten wie Herumtollen und Toben angepasst, so der Wissenschaftler weiter.

Mithilfe der breiten Datenbasis dieser Studie können konkrete Aussagen über den Verlauf von Therapien bei Kindern mit Herzschrittmachern und über den Einsatz seltener Systeme wie Defibrillatoren und Resynchronisationssysteme getroffen werden. Die Forscher schaffen damit die Grundlage für die Entwicklung neuer Therapiestrategien, die noch besser an die Bedürfnisse der Kinder angepasst sind.

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Kompetenznetz-Mitteilungen Nr. 01/2012 05.04.2012 PDF / 459 KB KN AHF

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