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Kompetenznetz Mitteilungen Nr. 02/2008

In eigener Sache

Liebe Mitglieder im Kompetenznetz Angeborene
Herzfehler, sehr geehrte Damen und Herren,

auf der Vorstandssitzung am 13. Juni 2008 hat Professor Peter E. Lange darum gebeten, von seinen Aufgaben als Sprecher des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler (KN AHF) entbunden zu werden. Für seine außerordentliche und visionäre Arbeit bei der Planung, dem Aufbau und der Leitung des bundesweiten Forschungsnetzes dankt ihm der Vorstand recht herzlich.

Professor Lange wird als Gründungssprecher stimmberechtigtes Mitglied des Vorstandes bleiben. In meiner Funktion als Vorstandsvorsitzender des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler e. V. (als satzungsmäßiger Vertreter der  Deutschen Gesellschaft für Kardiologie) hat mich der Vorstand des Kompetenznetzes zum Vorsitzenden und zum kommissarischen Sprecher bis zum Ende der 2. Förderphase gewählt. Für dieses Vertrauen möchte ich mich vielmals bedanken.

Das KN AHF hat die Verstetigung zum Ziel. Dazu wurde im Mai 2008 als neue Rechtsform ein eingetragener Verein gegründet. Im März 2009 endet die 2. Förderphase durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF). Derzeit arbeiten alle Projektleiter und die Netzwerkzentrale auf Hochtouren, damit das Netz nach Beendigung der 2. Förderphase erfolgreich in eine 3. Förderphase geht. Der Vorstand wird zusammen mit dem Netzinternen Leitungsgremiums (NLG) und allen Teilprojektleitern alles dran setzen, einen umfassenden Bericht zur 2. Förderphase und einen erfolgreichen Fortsetzungsantrag für die 3. Förderphase dem Wissenschaftlichen Beirat anlässlich der Begutachtung im Dezember 2008 vorzulegen.

Im Namen des Vorstandes wünsche ich uns allen eine kollegiale, vertrauensvolle und erfolgreiche Zusammenarbeit.

Es grüßt Sie herzlich Ihr

Günter Breithardt
Kommissarischer Sprecher und Vorstandsvorsitzender des
Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler e. V.
Vorstandsvorsitzender des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler e. V.

PAN-Studie erneut verlängert

In der PAN-Studie endete der zweite Geburtsjahrgang mit Ablauf Juni 2008. Aufgrund der guten Resonanz und der großen Kooperationsbereitschaft der Kinderkardiologen wird gegenwärtig von den Leitungsgremien des Kompetenznetzes und dem Wissenschaftlichen Beirat eine weitere Verlängerung geprüft.

Im Hinblick auf strukturelle Entwicklungen des Kompetenznetzes in einer 3. Förderphase und der guten PAN-Studienleistung, die im gesamten Netz, beim Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) sowie mittlerweile auf europäischer Ebene zum Vorbild avanciert ist, hat PAN gute Aussichten, diese Verlängerung bewilligt zu bekommen. Mit der Erfassung eines dritten (und letzten) Geburtsjahrganges wäre es möglich, weitere wissenschaftliche Ziele zu verfolgen. So könnten vor allem die seltenen Diagnosen in ausreichend großer Anzahl zu einer verlässlichen Prävalenzermittlung erfasst werden. Darüber hinaus lassen sich auch Assoziationen z. B. zu genetischen Merkmalen sowie regionale und saisonale Einflüsse in biometrischen Analysen auf der Grundlage größerer Fallzahlen besser bestätigen.

Bis zu einer Entscheidung über eine weitere Förderung wird deshalb die PAN-Studie fortgeführt. Alle teilnehmenden Einrichtungen werden ganz herzlich gebeten, weiterhin alle Neugeborenen und Säuglinge zu melden, auch wenn diese nach dem 30.06.2008 geboren werden.

Young Investigators Award 2008 geht an Dr. Vigl

Dr. Katya De Groote, Universitätsklinik Gent, und Preisträger Dr. Matthäus Vigl, Kompetenznetz Angeborene Herzfehler

Dr. Matthäus Vigl vom Kompetenznetz Angeborene Herzfehler ist Preisträger des Young Investigators Awards 2008. Der Preis wurde ihm am 29.02.2008 im Rahmen des Symposiums der psychosozialen Arbeitsgruppe der AEPC in Brügge verliehen. Der
Young Investigators Award zeichnet seit 2006 junge Wissenschaftler aus, die sich der Erforschung psychosozialer Aspekte von angeborenen Herzfehlern widmen.

Dr. Vigl erhielt den Award für seine Studie über die reproduktive Gesundheit von Frauen mit angeborenen Herzfehlern. Die Studie, an der 540 Frauen aus den Deutschen Herzzentren Berlin und München teilgenommen haben, untersucht den Zusammenhang zwischen angeborenen Herzfehlern und unterschiedlichen Aspekten der reproduktiven Gesundheit. Es konnte gezeigt werden, dass der Herzfehler einen Einfluss auf die Menarche und den Menstruationszyklus hat. Besonders Frauen in den Funktionsklassen III & IV leiden während ihrer Monatsblutung und während sexueller Aktivität unter verstärkten Symptomen ihres Herzfehlers. „Auch die verschiedenen Nebenwirkungen kontrazeptiver Methoden und das hohe gesundheitliche Risiko einiger Patientengruppen im Falle einer Schwangerschaft bedürfen einer besonderen Aufmerksamkeit“, betont Dr. Vigl. Laut der Studie ist die kontrazeptionelle Beratung zurzeit vollkommen unzureichend. 43 % der Frauen erhielten von ihren Ärzten keine Informationen zu diesem Thema.

„Die wissenschaftliche Qualität des Symposiums war in diesem Jahr exzellent“, lobt Prof. Dr. Henri A. Verhaaren von der Universitätsklinik Gent die Beiträge auf dem Kongress: „Ich hoffe, dass das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler seinen ganzheitlichen Ansatz der Medizin in Zukunft weiter fördert und ausbaut.“

Kompetenznetz Angeborene Herzfehler - wo geht's hin in 2009?

 

Interview mit Dr. med. Ulrike Bauer (UB), links, Geschäftsführerin des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler und des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler, und Roswitha Bussar-Maatz (RBM), rechts, Geschäftsführerin des KKS Charité Berlin

Was passiert ab April 2009, wenn die 2. Förderphase durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) ausläuft?
UB: Wir sind mitten in der Antragsphase einer 3. Förderphase. In einer möglichen 3. Förderphase müssen wir uns so aufstellen, dass die aufgebauten Strukturen wie die Studiendatenbank und das Nationale Register weiter für Studien genutzt werden können. Wir wollen jetzt die Teilnehmer im Kompetenznetz motivieren, Anträge zu neuen Studien unter Nutzung der vorhandenen Infrastruktur zu schreiben.


Welche Förderung ist vom BMBF zu erwarten? Gibt es Erfahrungen aus anderen Kompetenznetzen?
UB: Für die dritte Förderphase ist eine sogenannte Strukturförderung vorgesehen. Dazu gehört die Unterstützung der zentralen Dienste wie z. B. Netzwerkzentrale, Biometrie und das Studienmanagement. Diese Dienste stellen die Grundlage für wissenschaftliches Arbeiten dar, also die Ressourcen um weitere Drittmittelprojekte zu beantragen.

Woher könnten diese Drittmittel kommen? Wer könnten die Geldgeber sein?
RBM: Förderungen für Projekte gibt es vielfältiger Art. Auf nationaler Ebene z. B. durch das BMBF, auf internationaler Ebene durch die EU-Förderprogramme. Darüber hinaus gibt es verschiedene Stiftungen und Organisationen, die Gelder bereitstellen können und letztlich auch die Industrie, die an der Durchführung von klinischen Studien interessiert sein könnte. Das wichtigste Förderinstrument ist derzeit die gemeinsame Förderung durch BMBF und DFG, die einmal im Jahr 20 Millionen Euro ausschüttet.

Wie hoch sind die Erfolgschancen?
RBM: Die Erfolgschancen hängen davon ab, ob die Fragestellung des Projekts innovativ ist und den Richtlinien entspricht. Durchschnittlich werden knapp 10 Prozent der Anträge jährlich gefördert.

Was ist der Vorteil, eine Studie zusammen mit dem Kompetenznetz zu machen?
UB: Der Schwerpunkt liegt in der Nutzung vorhandener Strukturen wie z. B. IT, Patientenressourcen durch das Nationale Register oder bei genetischen Studien die Biomaterialdatenbank. Zusätzlich kann die Öffentlichkeitsarbeit des Kompetenznetzes dabei unterstützen, die Studie bekannt zu machen. Der Arzt soll sich auf seine Patienten und seine wissenschaftlichen Aktivitäten konzentrieren können.

RBM: Das KKS unterstützt den Forscher bei der Durchführung der klinischen Studie. Dazu gehören Behördengänge, die Akquisition und Betreuung von Prüfzentren, die Bereitstellung elektronischer Software und das Monitoring. Um das Fachgebiet angeborene Herzfehler voranzubringen, müssen sich die Ärzte abstimmen. Darin besteht der Sinn des Kompetenznetzes. Forschung soll abgestimmt und sinnvoll
die Ressourcen nutzend erfolgen. Nur so können Synergieeffekte entstehen.

Man kann also sagen, dass die Zusammenarbeit mit dem Kompetenznetz die Erfolgschancen für die Studie erhöht?
RBM: Unbedingt. Die Erfolgschancen einer Studie werden maßgeblich erhöht, wenn sie in einem Netzwerk angesiedelt ist, als wenn sich die Initiatoren alles selbst aufbauen müssen.

Das Interview führte Wiebke Lesch.

Kompetenznetz mit hoher Präsenz auf dem 43. Meeting der AEPC

Kinderkardiologen und Elternverbände aus ganz Europa nutzten die Gelegenheit und informierten sich über Studien und Projekte des Kompetenznetzes

Rund 700 Kinderkardiologen aus ganz Europa trafen sich vom 21.- 24. Mai 2008 auf dem 43. Jahrestreffen der Association for European Paediatric Cardiology (AEPC) in Venedig, um neueste Studien und Forschungsergebnisse aus der pädiatrischen Kardiologie vorzustellen. Zahlreiche Wissenschaftler aus dem Kompetenznetz Angeborene Herzfehler waren vor Ort, um Ergebnisse aus den klinischen und epidemiologischen Studien zu präsentieren und neue Forschungsprojekte zu bewerben.

So konnten PD Dr. Ingram Schulze-Neick und seine Studiengruppe in der multizentrischen Studie ‘Therapie PAH’ nachweisen, dass Patienten mit Eisenmenger-Syndrom wirksam von einer medikamentösen Therapie mit Bosentan profitieren. In der Studie wurden 60 Patienten über 24 Wochen in 8 deutschen Kliniken untersucht.

Großes Interesse fand auch die PAN-Studie, in der deutschlandweit die Prävalenz angeborener Herzfehler von Neugeborenen von Juli 2006 bis Juni 2008 erhoben wurde. Die flächendeckende Erhebung scheint die Vermutung zu bestätigen, dass ca. 1 % der Kinder mit einem Herzfehler geboren werden. Nur 32 % aller Fälle werden durch Pränataldiagnostik festgestellt, 57 % im ersten Lebensmonat und 86 % innerhalb der ersten 3 Monate.

Das Euripides Register unter Leitung von Professor Dr. Jan Janousek, Herzzentrum Leipzig, bewarb auf dem internationalen Kinderkardiologenkongress seine Datenbank, in der Patienten mit angeborenen Herzfehlern mit ICD- und CRT-Therapie erfasst werden. Dafür werden Wissenschaftler gesucht, die Patientendaten eingeben und auswerten möchten. Durch die internationale Datenerfassung sollen größere Fallzahlen erreicht und so zahlreiche wichtige Fragen zur ICD- und CRT-Implantationstechnik beantwortet werden.

Erstmals stellte sich auch die neue Kommunikationsplattform corience auf dem AEPC-Kongress vor. Das Internetportal zu angeborenen Herzfehlern soll im Herbst 2008 in englischer Sprache gelauncht werden. Das Nationale Register für angeborene Herzfehler ist Koordinator dieses Projektes. Gefördert wird es im Rahmen des 7. Forschungsrahmenprogramms von der Europäischen Union.

Erste deutsche Leitlinie für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern erschienen

Angeborene Herzfehler wurden bislang von Kinderkardiologen behandelt. Jedoch leben in Deutschland mittlerweile ca. 200.000 Erwachsene mit einem Herzfehler. Diese Patienten gehen zunehmend zu Kardiologen, die mit angeborenen Vitien wenig Erfahrung haben. Eine interdisziplinäre Arbeitsgruppe unter Leitung der drei Herz- Fachgesellschaften – der Deutschen Gesellschaften für Kardiologie (DGK), Pädiatrische Kardiologie (DGPK) und Herz-, Thorax und Gefäßchirurgie (DGTHG) – haben gemeinsam mit dem Kompetenznetz Angeborene Herzfehler und Vertretern der österreichischen und schweizerischen Fachgesellschaften eine „S2-Leitlinie zur Diagnostik und Therapie in Klinik und Praxis” erarbeitet. Diese schreibt erstmals Behandlungsstandards für diese Patientengruppe fest. Sie bauen auf den Leitlinien der kanadischen, US-amerikanischen und europäischen Fachgesellschaften auf und wurden an deutsche Versorgungsstrukturen angepasst.

Die Leitlinien beschreiben diagnostische und therapeutische Strategien zur Behandlung erwachsener Patienten mit angeborenem Herzfehler sowie häufig auftretende Probleme. So sind Arrhythmien ein Hauptproblem in der Betreuung. Sie sind oft Grund für eine stationäre Aufnahme. Die Schrittmachertherapie ist häufig erschwert und bedarf durch die anatomischen Besonderheiten großer Erfahrung des behandelnden Zentrums.

Auch haben die meisten Herzfehlerpatienten ein erhöhtes Risiko für eine Endokarditis. Eine frühe Diagnosestellung ist wichtig, da sie schwere gesundheitlliche Komplikationen verhindert. Kardiologen und Herzchirurgen müssen hier eng kooperieren.

Die größten Fortschritte wurden in den letzten Jahren in den katheterinterventionellen Behandlungsverfahren gemacht. Wegen ihrer geringen Patientenbelastung, der niedrigen Morbidität und kürzeren Rekonvaleszenz werden sie immer häufiger eingesetzt. Generell ist die Datenlage über Erwachsene mit AHF sehr dürftig. Vor diesem Hintergrund fordert Professor Dr. Achim A. Schmaltz, Herausgeber dieser Leitlinie, Patienten und behandelnde Ärzte dazu auf, alle Patienten im Nationalen Register für angeborene Herzfehler zu erfassen, um die dringend erforderlichen Langzeitstudien machen zu können.

Das Buch ist im Steinkopff Verlag erschienen:
A. A. Schmaltz: „S2-Leitlinie zur Diagnostik und Therapie in Klinik und Praxis”,
ISBN 978-3-7985-1832-2

Kompetenznetz auf der klügsten Nacht des Jahres

„Kompetenznetze - echte Teamplayer in der Wissenschaft” war das Motto der Kompetenznetze in der Medizin auf der diesjährigen Langen Nacht der Wissenschaften am 14. Juni 2008 in Berlin. Rund 2000 Berliner besuchten die Ausstellungen und Präsentationen der Forschungsnetze.

Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler präsentierte sich dem Publikum an zwei Standorten. Im Deutschen Herzzentrum Berlin (DHZB) konnten die Besucher ihren Herzton aufnehmen lassen und auf CD mitnehmen. In einem Herzquiz testeten große und kleine Quizbegeisterte ihr Wissen über das Herz. Im Deutschen Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) zeigte das Kompetenznetz interaktive Exponate zum Thema „Plötzlicher Herztod: Tod auf dem Spielfeld.“ Die Mitarbeiter des Forschungsnetzes erklärten den Besuchern, wie das Herz funktioniert und wie es kommen kann, dass ein scheinbar kerngesunder Fußballspieler mitten im Spiel zusammenbricht und stirbt. Zahlreiche Interessierte nutzten die Gelegenheit, sich bei den Experten über dieses aktuelle Thema zu informieren.

Kids TUMove Sommercamp 2008

Speziell für Kinder mit Übergewicht oder angeborenem Herzfehler zwischen 6-12 Jahren findet vom vom 09.-15.08.2008 in München ein Sommercamp mit sportmedizinischer und psychologischer Begleitung statt. In beiden Fällen führt die Erkrankung zu einem Mangel an Selbstbewusstsein, sozialer Ausgrenzung und - vor allem bei adipösen Kindern - zu unabsehbaren gesundheitlichen Folgeschäden.

Verständlicherweise werden angeborene Herzfehler als besonders bedrohlich empfunden, was häufig zum Ausschluss von sportlicher Betätigung und allzu intensiver Behütung (Overprotection) führt. Rehabilitationssport bzw. Kinderherzsportgruppen sind bei diesen Kindern kein anerkannter Bestandteil der Behandlung. Durch individuell angepassten Sport kann die kardiale Funktion verbessert und die Herzarbeit ökonomisiert werden.

15 % aller Kinder zwischen 7 und 11 Jahren in Deutschland sind übergewichtig, was die Basis für spätere Herzkreislauferkrankungen (z. B. Arteriosklerose) bildet. Die Anzahl wird aufgrund von Bewegungsmangel und falscher Ernährung im frühen Kindesalter künftig rasant ansteigen.

Sport fördert nicht nur die Lern- und Leistungsbereitschaft, sondern trägt bei zu einer realistischen Selbsteinschätzung und erhöht Kommunikationsfähigkeit und soziale Kompetenz. Im Sommercamp können sich die Kids unter kundiger Leitung an ihre eigenen Leistungsgrenzen „herantasten“ und dabei erfahren, wie viel Spaß es macht, mit Gleichgesinnten Sport zu treiben. Durch einen Einblick in eine „Lehrküche“ und psychologischen Gesprächen wird gesundheitsorientiertes Verhalten gefördert und das neu Erlernte dauerhaft in den Alltag übernommen. Über eine professionelle Internetplattform werden die Teilnehmer und ihre Familien nachhaltig betreut. U. a. mit Hilfe einer sportmedizinischen und psychologischen Eingangs- und Abschlussuntersuchung wird das Konzept evaluiert für weitere geplante regelmäßige Freizeitcamps.

Organisation und Anmeldung:
Lehrstuhl für Sport und Gesundheitsförderung, Fakultät
für Sportwissenschaft der Technischen Universität
München (TUM) und Deutsche Stiftung Herzkranke
Kinder e.V. im BVHK Aachen: www.bvhk.de,
Tel. 0241-912332.

Mehr Informationen zum Sommercamp hier.

Zur Person

Prof. Dr. med. Günter Breithardt vom Universitätsklinikum hat am 13.06.2008 kommissarisch die Aufgabe als Sprecher des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler übernommen. Prof. Breithardt ist außerdem Vorstandsvorsitzender des Kompetenznetzes und des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler e. V.

Heike Foshitinyo vom KKS Charité ist neue Monitorin im Kompetenznetz Angeborene Herzfehler. Sie ist die Nachfolgerin von Brigitte Tüllmann.

Prof. em. Dr. med. Peter E. Lange hat am 13.06.2008 sein Amt als Sprecher des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler niedergelegt. Der Gründer des Forschungsnetzes ist weiterhin im Vorstand und in der Konsensuskonferenz als Mitglied vertreten.

Prof. Dr. med. Angelika Lindinger vom Universitätsklinikum Homburg wurde am 13.06.2008 auf der Vorstandssitzung des Kompetenznetzes zur stellvertretenden Vorstandsvorsitzenden gewählt.

Dr. med. Samir Sarikouch wechselt zum 01.07.2008 als Oberarzt an die Klinik für Herz-, Thorax-, Transplantations- und Gefäßchirurgie (HTTG) der Medizinischen Hochschule Hannover. Er wird weiterhin als Projektleiter der klinischen Studien
Fallot-Tetralogie und Magnetresonanztomografie im Kompetenznetz tätig sein.

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Kompetenznetz Mitteilungen Nr.02/2008 11.07.2008 PDF / 280 KB KN AHF

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