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Kompetenznetz Mitteilungen Nr. 03/2007

In eigener Sache

Sehr geehrte Mitglieder des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler,

seit einem Jahr betreuen wir die klinischen Studien des KN AHF. In dieser Zeit hatten wir bei verschiedenen Anlässen die Gelegenheit, uns näher kennen zu lernen. Ich bin sehr froh, dass Sie unsere Mitarbeiter so offen und freundlich empfangen haben. Wir haben Sie als außerordentlich engagierte Studiengruppe kennen gelernt, die ein großes Potenzial birgt, ihr Fachgebiet international weit nach vorne zu bringen. Unser Ziel ist es, Sie dabei nach Kräften zu unterstützen.

Nachdem der Wissenschaftliche Beirat im April dieses Jahres die Protokollinhalte genehmigt hatte, konnten wir mit der Planung und Vorbereitung der neuen Studien beginnen. Aufgrund der weitreichenden Änderungen in der Gesetzgebung mussten wir Ihnen einen erheblichen Aufwand zumuten, um die Anforderungen für die diversen Behördengänge erfüllen zu können. Ich möchte mich hiermit im Namen meiner Mitarbeiter ganz herzlich für Ihre gute Kooperation bedanken.

Alle Studien werden mit einem Initiierungsbesuch durch Frau Tüllmann beginnen, die Sie in die Studienabläufe einarbeiten und Ihnen die vorbereiteten Materialien aushändigen wird. Scheuen Sie sich nicht, uns anzusprechen, wenn wir Ihnen in irgendeiner Weise die Arbeit vereinfachen können.

Die erste Studie hat bereits mit der Rekrutierung begonnen und die übrigen werden in Kürze folgen. Wir freuen uns auf die weitere Arbeit mit Ihnen und hoffen, dass wir dem Förderer gemeinsam zeigen können, dass es sich gelohnt hat, in Ihre Gruppe zu investieren. Wir wünschen uns von Ihnen steile Rekrutierungskurven. In diesem Sinne wünsche ich uns allen viel Erfolg und freue mich auf ein Wiedersehen bei dem nächsten Studiengruppentreffen Anfang nächsten Jahres.

Roswitha Bussar-Maatz
Sprecherin des KKS Charité

Neue Studie für Kleinkinder mit Fallot-Tetralogie beginnt

Das Studienteam aus dem Herz- und Diabeteszentrum NRW
Das Studienteam aus dem Herz- und Diabeteszentrum NRW (v. l. n. r.): Irina Wahnsiedler, Kirsten Ernst, Dr. Samir Sarikouch, Andrea Kelter-Klöpping

 

Patienten mit Fallot-Tetralogie müssen sich häufig schon in jungen Jahren einer Re-Operation oder wiederholten katheterinterventionellen Eingriffen unterziehen. In einer neuen Studie des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler unter Leitung von Dr. Samir Sarikouch, Herz- und Diabeteszentrum NRW, und Dr. Philipp Beerbaum, King’s College London, soll untersucht werden, wie effizient diese Rezidiveingriffe nach der Korrektur eines Fallot-Herzfehlers sind und welches der optimale Zeitpunkt für einen Eingriff ist. Die Effektivität soll anhand objektiv messbarer Parameter der Funktion des rechten Ventrikels überprüft werden.

In die Studie sollen sehr junge Patienten unter 8 Jahren eingeschlossen werden, bei denen eine Re-Operation oder Re-Intervention bevorsteht. Von den Studienpatienten werden standardisierte Messwerte der Ventrikelfunktion mit Magnetresonanztomographie und Echokardiographie erhoben. Außerdem wird die Lebensqualität abgefragt. Alle Daten werden später in Bezug zum Behandlungserfolg gesetzt. “Wir möchten den optimalen Zeitpunkt für eine Re-Intervention bei dieser Patientengruppe herausbekommen,” erklärt der Studienleiter Dr. Sarikouch das Ziel der Studie. “Damit erarbeiten wir eine objektive Entscheidungsbasis für die geeignete Therapieform.”

Die Studie wird multizentrisch in mehreren deutschen Studienzentren durchgeführt. Die Zentren erhalten eine Fallpauschale von 2.000 EUR pro Patient. Ihre Teilnahme zugesagt haben das Herz- und Diabeteszentrum NRW, die Charité Berlin, das Deutsche Herzzentrum Berlin, das Deutsche Herzzentrum München, das Herzzentrum Duisburg, das Uniklinikum Essen, das Uniklinikum Schleswig-Holstein in Kiel, das Uniklinikum Münster und das Deutsche Kinderherzzentrum St. Augustin. Weitere Teilnehmer sind willkommen.

Sie möchten mitmachen? Bitte wenden Sie sich an das Studienmanagement:

Dr. Verena Materna
Koordinierungszentrum für Klinische Studien der Charité
Tel.: +49 30 450-553894
E-Mail: verena.materna(at)charite.de

Weitere Studien des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler beginnen in Kürze mit der Patientenrekrutierung:

Die Patientenrekrutierung läuft derzeit in der Studie:

Schrittmacherregister EURIPIDES geht an den Start

Die Gründer des Euripides Registers
Die Gründer des Euripides Registers (v. l. n. r.): Urs Bauersfeld (Zürich, Schweiz), Andreas Pflaumer (München, Deutschland), Jan Janousek (Leipzig, Deutschland). Zum Team gehören weiterhin: Christof Kolb (München, Deutschland), Joachim Hebe (Bremen, Deutschland)

 

Was für Erwachsene mit erworbenen Herzerkrankungen medizinischer Alltag ist, ist für Kinder mit angeborenem Herzfehler längst noch nicht selbstverständlich. ICD- und CRT-Therapien werden bei Patienten mit angeborenen Herzfehlern noch selten angewendet. Durch die anatomischen Besonderheiten und geringe Erfahrungswerte weiß man zu wenig über die langfristigen Konsequenzen der Therapie. “Das liegt unter anderem daran, dass wir es mit kleinen Patientenzahlen und heterogenen Behandlungsarten zu tun haben“, erklärt Professor Dr. Jan Janousek, Direktor der Klinik für Kinderkardiologie am Herzzentrum Leipzig. „Deshalb brauchen wir ein Register, das den Langzeitverlauf in den einzelnen Patientengruppen dokumentiert.“ Gemeinsam mit PD Dr. Urs Bauersfeld, Dr. Joachim Hebe, Dr. Christof Kolb und Dr. Andreas Pflaumer. hat er deshalb das Euripides Register gegründet. Das Projekt ist der AEPC Arbeitsgruppe „Cardiac Dysrhythmias and Electrophysiology“ und der ESC Arbeitsgruppe für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (WG 22) angegliedert. Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler stellt die logistische Infrastruktur bereit.

Mit dem Euripides Register sollen optimale Implantationsstrategien für Kinder und Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern und genetisch bedingten Herzrhythmusstörungen gefunden werden. Viele der Patienten mit angeborenen Herzfehlern passen nicht unbedingt in eine vorgegebene Richtlinie. Das Euripides Register möchte aufzeigen, wer ein ICD- oder CRT-Gerät bekommen sollte und was in Zukunft für diese Patienten möglich ist.

Fragen?
Bitte wenden Sie sich an einen der Gründer des Registers unter euripides(at)kompetenznetz-ahf.de

Weitere Informationen zum Schrittmacherregister EURIPIDES hier …

Willkommen auf den Tagungen der DGK und DGPK

Wissenschaftler aus dem Kompetenznetz Angeborene Herzfehler präsentieren vom vom 04. - 06. Oktober 2007 auf der 31. Herbsttagung der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie (DGK) und vom 06. - 09. Oktober 2007 auf der 39. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK) Forschungsergebnisse. Die Mitarbeiter der Netzwerkzentrale und des KKS Charité stehen Ihnen an einem Infostand für Fragen zur Verfügung. Wir freuen uns auf Ihren Besuch!

Alle Vorträge, Poster und Fortbildungsveranstaltungen des Kompetenznetzes finden Sie hier:

Infostand der Kompetenznetze Angeborene Herzfehler, Herzinsuffizienz und Vorhofflimmern auf der 31. Herbsttagung der DGK, 
1. Obergeschoss, Stand: 102

Infostand auf der 39. Jahrestagung der DGPK
, Foyer Obergeschoss, Stand: D 1, gegenüber vom Kleinen Saal

Arbeitsanleitungen für Querschnittsprojekte

Auf der Webseite des Kompetenznetzes sind jetzt neue Arbeitsanleitungen für die Durchführung der Querschnittsprojekte Magnetresonanztomographie, Echokardiographie, Belastungsuntersuchungen und Lebensqualität abrufbar. Die Arbeitsanleitungen beschreiben, wie diese Untersuchungen standardisiert durchzuführen sind. Ziel ist es, langfristig methodische Standards für diese Untersuchungsmethoden zu ermitteln. 

Arbeitsanleitung Magnetresonanztomographie hier …

Arbeitsanleitung Echokardiographie hier …

Arbeitsanleitung Belastungsuntersuchungen hier …

Arbeitsanleitung Lebensqualität hier …

Präsentationsvorlagen des Kompetenznetzes

Powerpointvorlagen für Präsentationen und Vorträge liegen auf der Internetseite des Kompetenznetzes zum Download bereit. mehr …

TMF – Netz der Netze

Logo TMF e. V.

Wer patientenorientierte Forschung an verteilten Standorten betreibt, Daten und Materialien sammelt und diese IT-gestützt dokumentiert, auswertet oder weitergibt, steht vor Herausforderungen, die in der biomedizinischen Forschung relativ neu sind. Vielfach liegen für diese Fragen bisher noch keine Lösungen, teilweise nicht einmal gesetzliche Regelungen vor. Um gemeinsam diese organisatorischen, rechtlich-ethischen und technologischen Probleme zu identifizieren und zu lösen, haben sich mehr als 40 Forschungsnetzwerke in der Telematikplattform für Medizinische Forschungsnetze (TMF e.V.) zusammengeschlossen – Mitgliederzahl steigend.

Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler gehört der TMF seit seiner Gründung im Jahr 2002 an und engagiert sich in verschiedenen Arbeitsgruppen, Foren und Projekten. So hat Geschäftsführerin Dr. Ulrike Bauer im Sommer 2006 als Hauptantragstellerin – gemeinsam mit dem Kompetenznetz Demenzen – ein Projekt initiiert, das zum Ziel hat, die rechtlichen Rahmenbedingungen für EU-weite Forschungsvorhaben zu untersuchen, im Rahmen derer Biomaterialien und zugehörige Daten ausgetauscht werden. Bis Ende 2007 werden nun Rechtsgutachten und Mustertexte erstellt, die Forschern und Betreibern von Biobanken praktische Hilfestellung geben werden, wenn sie mit ausländischen Biobanken kooperieren wollen.

Als stellvertretender Sprecher der Arbeitsgruppe IT-Infrastruktur und Qualitätsmanagement übernimmt auch Professor Dr. Ulrich Sax (CIOffice, Universität Göttingen) Verantwortung für die übergreifende Arbeit in der TMF. Die themenspezifischen Arbeitsgruppen tragen die inhaltliche Zusammenarbeit: sie initiieren Projekte, begleiten deren Verlauf oder treiben sie aktiv voran. Darüber hinaus ist Wiebke Lesch – im Kompetenznetz zuständig für Kommunikation und Marketing – als Sprecherin des Forums Öffentlichkeitsarbeit aktiv. So hat sie z. B. gemeinsam mit der TMF die Presseveranstaltung „Gesundheitsforschung im Dialog: Medizin für Kinder gemeinsam verbessern“ konzipiert und begleitet.

Auf der Webseite der TMF stehen viele Informationen zur Arbeit der TMF bereit. Schauen Sie mal vorbei unter: www.tmf-ev.de

Antje Schütt, TMF e. V.

Experten und Journalisten trafen sich in Berlin zu einem Pressegespräch der TMF
Experten und Journalisten trafen sich in Berlin zu einem Pressegespräch der TMF, um das Thema "Klinische Forschung bei Kindern" zu diskutieren (v. l. n. r.): Hermine Nock (BVHK), Claudia Richter (rbb-Fernsehen), Dr. Peter Lange (BMBF), Dr. Anika Geisler (Stern), Prof. Dr. Fred Zepp (Koordinator des PAED-Net)

PAN-Studie: Ergebnisse des ersten Jahres

PAN-Plakatmotiv
PAN-Plakatmotiv

Frau Professor Dr. Angelika Lindinger präsentiert auf der 39. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK) die Ergebnisse des ersten Erfassungsjahres der PAN-Studie. Zu diesem Vortrag möchten wir Sie herzlich einladen. Die PAN-Studie erhebt die Prävalenz angeborener Herzfehler bei Neugeborenen in Deutschland. Seit Beginn der Studie am 1. Juli 2006 werden alle Kinder mit einem angeborenen Herzfehler erfasst, die mit dem Zeitpunkt ihrer Geburt einen Wohnsitz in Deutschland erwerben.

09.10.2007, 11.00 - 11.15 Uhr
Prävalenz angeborene Herzfehler in Deutschland (PAN-Studie): Ergebnisse des ersten Erfassungsjahres

 

Im Rahmen der Hauptsitzung: Kompetenznetz AHF/EMAH
Großer Saal, Edwin-Scharf-Haus, Silcherstr. 40, 89231 Neu-Ulm

Schulbildung und Arbeitssituation Erwachsener mit angeborenen Herzfehlern

Trotz guter Schulbildung werden Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (AHF) auf dem Arbeitsmarkt mit bestimmten Hürden konfrontiert, welche sich in erhöhter Arbeitslosigkeit in gewissen Risikogruppen und einer subjektiv wahrgenommenen Beeinträchtigung widerspiegeln. Das zeigen erste Auswertungen der LESSIE-Studie unter Leitung von Dr. Matthäus Vigl, in der rund 1.535 Erwachsene mit einer angeborenen Herzerkrankung zu ihrer Lebensqualität befragt wurden. Die Daten wurden mit einer altersentsprechenden Vergleichsgruppe aus dem Bundesgesundheitssurvey verglichen.

Erwachsene mit AHF weisen über die verschiedenen Schweregrade der Diagnosen hinweg einen höheren Bildungsgrad auf als die Allgemeinbevölkerung. Die Zahl an Patienten in Vollzeitbeschäftigung ist signifikant niedriger als in der Bevölkerung, was aber zum Teil durch eine erhöhte Rate an Patienten in Teilzeit-Arbeitsverhältnissen oder in vorzeitiger Rente bedingt ist. Der Anteil arbeitslos gemeldeter Personen ist nicht signifikant erhöht. Patienten zwischen 20 und 30 Jahren und die Gruppe der Männer mit komplexen Herzfehlern scheinen jedoch besonders von Arbeitslosigkeit bedroht. Im Unterschied zur Allgemeinbevölkerung hat ein hoher Bildungsgrad unter den Erwachsenen mit leichten und mittelschweren Herzfehlern einen protektiven Effekt bezüglich Arbeitslosigkeit. In der Gruppe der komplexen Herzfehler reicht eine hohe Schulbildung nicht mehr als Schutz vor Arbeitslosigkeit aus. Ein Viertel der Befragten in der Gruppe der mittleren und knapp mehr als die Hälfte in der Gruppe der schweren Herzfehler fühlten sich bei der Wahl ihres Berufes beeinträchtigt. Ein hoher Bildungsgrad führte in allen Gruppen zu einer Abnahme der wahrgenommenen Beeinträchtigung bei der Berufswahl.

Knapp über die Hälfte der Anträge auf Abschluss einer Berufsunfähigkeitsversicherung wurde abgelehnt. „In der Bewertung des Langzeiterfolges der Behandlung von Patienten mit angeborenen Herzfehlern sollten verstärkt auch nicht-klinische Bereiche berücksichtigt werden,” fordert Studienleiter Vigl. „Die Studie zeigt, wo in Zukunft durch spezielle Beratungsangebote zusätzliche Hilfe angeboten werden sollte.“

Graphik: Bildungsgrad und Arbeitssituation Erwachsener mit AHF

RepliCardio auf der Medica

RepliCardio auf der Medica

 

Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler präsentiert sich bei der diesjährigen MEDICA vom 14. bis 17. November 2007 auf dem Messestand (Halle 3, Stand F 92) des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) mit einem spannenden Exponat: Herzmodelle vom Lebenden und Wachsherzplastinate mit verschiedenen Herzerkrankungen zum Anfassen sowie einer interaktiven Computerarbeitsplatzpräsentation. Die Besucher können sich am BMBF-Stand außerdem über zahlreiche Themen informieren und beraten lassen: über Fördermöglichkeiten für kleine und mittelständische Unternehmen ebenso wie über das neue Recht für Medizinprodukte.

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Kompetenznetz Mitteilungen Nr. 03/2007 02.10.2007 PDF / 600 KB KN AHF

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