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Kompetenznetz Mitteilungen Nr. 04/2005

Register ist ein voller Erfolg: mehr als 17.000 Patienten aus allen Bundesländern aufgenommen

Dr. Ulrike Bauer (re.) und Sabrina Pöpke (li.) im Registerbüro Berlin

Das Nationale Register für angeborene Herzfehler wächst kontinuierlich. „Jeden Monat erhalten wir circa 500 neue Anmeldungen aus allen Bundesländern“, berichtet Dr. Ulrike Bauer, Geschäftsführerin des Registers, erfreut. Mehr als 17.000 Patienten mit einem angeborenen Herzfehler sind im April 2005 im Register angemeldet. Das Registerbüro in Berlin freut sich über diese rege Beteiligung, die die große Unterstützung der Patienten, Elternverbände, Zentren und niedergelassenen Ärzte zum Ausdruck bringt. „Wenn wir es schaffen, möglichst viele Patienten mit angeborenen Herzfehlern aus ganz Deutschland im Register zu erfassen, gewinnen wir endlich die notwendigen wissenschaftlichen Daten über den Langzeitverlauf angeborener Herzfehler“, so Ulrike Bauer.

Noch ist die regionale Beteiligung innerhalb Deutschlands sehr unterschiedlich (siehe Grafik). Dabei ist die Anmeldung im Register sehr einfach. Patienten oder Eltern müssen nur die Einverständniserklärung, die sogenannten gelben Zettel, ausfüllen. Diese verschickt die Netzwerkzentrale regelmäßig in die Zentren und Praxen. Das Formular kann auch auf der Internetseite des Kompetenznetzes heruntergeladen werden. Um die Datensicherheit der angemeldeten Patienten im Register zu gewährleisten, wurde in Zusammenarbeit mit der Telematikplattform für medizinische Forschungsnetze (TMF) ein neues Datenschutzkonzept zur sicheren Verschlüsselung der Patientendaten entwickelt. „Das Register bietet die Chance, endlich die dringenden Probleme zur Epidemiologie angeborener Herzfehler zu lösen – dazu brauchen wir die Unterstützung aller Ärzte und Patienten“, so Ulrike Bauer. „Machen Sie mit!“

Kontakt

Nationales Register für angeborene Herzfehler e. V.
Tel.: +49 30 450576773
E-Mail: info(at)kompetenznetz-ahf.de

2. D-A-CH – Symposium Angeborene Herzfehler im Erwachsenenalter in Zürich

Nach dem erfolgreichen Start des D-A-CH Symposiums im Jahre 2003 in München findet vom 1. - 2. Juli 2005 das zweite Dreiländer-Symposium zum Thema angeborene Herzfehler im Erwachsenenalter in Zürich statt. Das wissenschaftliche Programm richtet sich an alle Ärzte in Klinik und Praxis, die diese anspruchsvollen Patienten betreuen. Veranstalter ist die Stiftung für Herz- und Kreislaufforschung.

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Kompetenznetz Mitteilung Nr. 04/2005 28.04.2005 PDF / 1 MB KN AHF