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Kompetenznetz Mitteilungen Nr. 04/2008

In eigener Sache

Sehr geehrte Damen und Herren,
liebe Kolleginnen und Kollegen,

ein schaffensreiches Jahr geht zu Ende. Mit der Begutachtung Ende Dezember werden wir Bilanz über unsere geleistete Arbeit in der zweiten Förderphase ziehen. Zwei Höhepunkte in unserem gemeinsamen Wirken waren die Erstellung der Regularien für die Verbesserung der Versorgung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern sowie unser Dokumentarfilm „Herzspezialisten“. Mich freut es besonders, dass bei beiden Aktivitäten die Zusammenarbeit zwischen den Fachdisziplinen und den Betroffenen zum Erfolg geführt hat. Es sollte auch weiterhin unser Ansporn sein, zusammen über die Fach- und persönlichen Grenzen hinaus für unsere gemeinsamen Ziele zu agieren.

Ich wünsche Ihnen allen erholsame Feiertage. Bis auf ein Neues.

Es grüßt Sie herzlich

Ulrike Bauer
Geschäftsführerin Kompetenznetz Angeborene Herzfehler/
Nationales Register für angeborene Herzfehler e. V.

Dokumentarfilm "Herzspezialisten" begeistert das Publikum

"Herzspezialisten"-Protagonisten Matthias Matussek, Ulrike Knopf, Regisseur Christian Barthelmes, Christina Herkommer und Axel Rentzsch, Foto: Firyn

Am 25.11.2008 wurde für die „Herzspezialisten“ im Berliner Kino International der rote Teppich ausgerollt. Vor 500 Zuschauern präsentierte das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler die Premiere des Dokumentarfilms in Anwesenheit des Regisseurs Christian Barthelmes sowie der Protagonisten Christina Herkommer, Ulrike Knopf, Matthias Matussek und Axel Rentzsch.

„Ich bin überwältigt vom großen Interesse und der Reaktion des Publikums auf den Film ‚Herzspezialisten’“, freute sich die Produzentin Dr. Ulrike Bauer am Premierenabend. Für die Zukunft wünscht sie sich, „dass noch viele Zuschauer den Film sehen und künftig unsere Forschung unterstützen werden“. Im Anschluss an die Filmvorführung gab es angeregte Diskussionen mit den Machern und Mitwirkenden von „Herzspezialisten“. Und immer wieder wurde Lob geäußert für das ambitionierte Vorhaben, die Öffentlichkeit stärker für das Thema angeborene Herzfehler zu sensibilisieren. So meinte auch Dr. Gabriele Hausdorf, Leiterin des Referats Gesundheitsforschung im Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF): "Von "Herzspezialisten" war ich wirklich begeistert. Dieser hervorragend gemachte Dokumentarfilm mit seiner Fokussierung auf fünf Patientenschicksale zeigt ganz subtil und trotzdem sehr deutlich, wie wichtig Gesundheitsforschung für uns alle ist."
 
 „Herzspezialisten“ ist ein Film über das Leben mit einem besonderen Herzen: Regisseur Christian Barthelmes porträtiert die Lebensgeschichte von fünf Menschen mit angeborenen Herzfehlern. Er hat die Protagonisten in ihrem Alltag begleitet und mit ihnen über ihre Wünsche, Hoffungen, aber auch Ängste gesprochen. Entstanden ist ein Film über das menschliche Herz, über Herzgeschichten und Herzenswünsche, über Glück und Schmerz, über kritische Momente und große Lebenskraft, über kranke und geheilte Herzen.

Produziert wurde der Dokumentarfilm im Auftrag des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler mit Unterstützung des BMBF und der Friede Springer Stiftung.

3. Studiengruppentreffen des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler

Am 26. Januar 2009 findet im Weißen Saal des Deutschen Herzzentrums Berlin das 3. allgemeine Studiengruppentreffen für alle klinischen Studien des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler statt. Ziel des Treffens ist es, alle Beteiligten der Studienzentren über allgemeine Punkte zu informieren, Erfahrungen zu laufenden Studien auszutauschen und Vorschläge der Projektbeteiligten zu verschiedenen Schwerpunkten zu diskutieren.

"Herzspezialisten" on Tour

Noch in diesem Jahr wird der Erfolg versprechende Weg öffentlicher Filmvorführungen des von „Herzspezialisten“ fortgesetzt. Ab dem 14. Dezember 2008 zeigt das Berliner Kino Babylon Mitte den Dokumentarfilm in seinem Programm. Für 2009 ist eine Tournee durch 15 deutsche Städte geplant, um das Thema ins öffentliche Interesse zu rücken und die Betroffenen vor Ort zusammenzuführen. Die Filmvorführungen in lokalen Kinos werden ergänzt durch Podiumsdiskussionen mit Experten zu verschiedenen Themen rund um das Leben mit angeborenen Herzfehlern. Die Terminliste ist einzusehen unter www.herzspezialisten-derfilm.de.

21./28.12.08, 14:00 Uhr
Berlin, Kino Babylon Mitte

04.01.09, 14:00 Uhr
Berlin, Kino Babylon Mitte

DVD jetzt bestellen

DVD „Herzspezialisten“ | Länge: 84 Minuten | Erschienen bei Script House

Die DVD „Herzspezialisten“ ist ab sofort für 14,99 EUR unter www.herzspezialisten-derfilm.de erhältlich. Der Erlös jeder DVD fließt in die Forschung des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler.

„Herzspezialisten“ im Internet

Internetpräsenz der "Herzspezialisten"

Pünktlich zur Filmpremiere ist die Internetpräsenz der „Herzspezialisten“ gestartet. Unter www.herzspezialisten-derfilm.de sind Filmausschnitte und Informationen zu den Darstellern, Interviews zum Making-Of mit dem Regisseur sowie der Produzentin und vieles mehr zu finden. Hinter den „Expertenstimmen“ verbergen sich Gespräche mit Ministerialdirektor Dr. Peter Lange und Herzspezialisten über ihre Gedanken zum Herzen, angeborenen Herzfehlern sowie der Erforschung dieses Themas.

EMAH-Zertifizierung bereits an über 50 Kardiologen verliehen

Von 2006 bis 2008 hat die EMAH-Task-Force der drei kardiologischen Fachgesellschaften– der Deutschen Gesellschaften für Kardiologie (DGK), Pädiatrische Kardiologie (DGPK) und Herz-, Thorax und Gefäßchirurgie (DGTHG) in Zusammenarbeit mit dem Kompetenznetz Angeborene Herzfehler und weiteren Partnern im Jahresrhythmus Konsenspapiere herausgegeben. Zunächst wurde eine Publikation zur Qualitätsverbesserung der Versorgung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (EMAH), dann ein Curriculum zum Erwerb einer Zusatzqualifikation „EMAH“ und schließlich eine medizinische Leitlinie zur Diagnostik und Therapie von EMAH-Patienten veröffentlicht.

Ziel der Zusatzqualifikation „EMAH“ ist es, diese für internistische Kardiologen und Kinderkardiologen gleichermaßen zugänglich zu machen: jeder soll sechs Monate Tätigkeit im Parallelfach sowie zwölf Monate Tätigkeit in einer EMAH-Einrichtung nachweisen (siehe: Clin Res Cardiol Suppl 2007 · 2:19–26 (2007)). Für die im EMAH-Gebiet bereits Tätigen mussten Übergangsbestimmungen entwickelt werden: wer fünf Jahre nach Erhalt der (kinder-)kardiologische Schwerpunktbezeichnung im EMAH-Bereich tätig war und „im Rahmen einer Prüfung belegt, dass ausreichende Kenntnisse, Erfahrungen und Fertigkeiten vorhanden sind, erhält auf Antrag die Genehmigung zum Führen dieser Zusatzqualifikation.“ Dabei kommt es für die internistischen Kardiologen besonders darauf an, Kenntnisse der komplexen Vitien, der operativen Verfahren und ihrer Spätkomplikationen nachzuweisen, während Kinderkardiologen Grundkenntnisse der KHK und ihrer epidemiologischen Risikofaktoren erkennen lassen sollen.

Bisher konnte das Zertifikat an zehn internistische Kardiologen sowie 44 Kinderkardiologen verliehen werden, etwa 40 Anträge befinden sich derzeit in Bearbeitung. Die Prüfungen werden von der EMAH-Task-Force in verschiedenen Städten Deutschlands ehrenamtlich abgenommen.

Auch wenn dieses Zertifikat kein Zeugnis der Ärztekammer sondern der kardiologischen Fachgesellschaften ist und auch keine Anerkennung der KBV hat, so zeigt es den Patienten, den Patientenverbänden und den Kassen trotzdem, wo die Expertise zur Behandlung dieser speziellen Patientengruppe liegt. Es bleibt zu hoffen, dass auch die Sozialgerichtsrechtsprechung dies eines Tages anerkennen wird.

Wichtiger Hinweis für Interessenten: Wer das Zertifikat nach den Übergangsbestimmungen erwerben will, muss bis Ende März 2009 seinen Antrag bei der Geschäftsstelle der DGPK einreichen.

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Kompetenznetz Mitteilungen Nr.04/2008 15.12.2008 PDF / 656 KB KN AHF

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