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Kompetenznetz Mitteilungen Nr. 05/2005

Multicenterstudie zur Fallot-Tetralogie startet – bundesweit können Zentren teilnehmen

Das Kompetenznetzteam aus dem Herz- und Diabeteszentrum NRW in Bad Oeynhausen (v. l. n. r.): Dr. med. Philipp Beerbaum, Kirsten Ernst, Andrea Kelter-Klöpping

Die Fallot-Tetralogie ist der häufigste zyanotische Herzfehler. Trotz guter Ergebnisse bei der operativen Korrektur des Herzfehlers im frühen Lebensalter erreichen die Patienten keine normale Lebenserwartung. Meist sind weitere Korrekturoperationen oder Interventionen im Langzeitverlauf notwendig. Die Behandlungsmethoden für diesen Herzfehler variieren stark zwischen den einzelnen Zentren. Eine evidenzbasierte Behandlung gibt es nicht.

In der Kompetenznetzstudie ‚Fallot-Tetralogie‘ werden durch die Teilnahme mehrerer Zentren deutschlandweit erstmals vergleichbare Daten zu diesem Krankheitsbild erhoben. In bisher drei Zentren wurden bei bislang 26 Patienten die Herzfunktion und Leistungsfähigkeit mittels Magnetresonanztomografie, Tissue-Doppler-Imaging, Spiroergometrie und Elektrokardiogramm getestet und die Lebensqualität abgefragt. Weiterhin kooperieren fünf kardiologische Praxen und zwei kinderkardiologische Abteilungen in Allgemeinkrankenhäusern. Die erhobenen Daten können ab Juni 2005 in die internetbasierte Datenbank des Kompetenznetzes eingegeben werden. Pro Patient erhalten die teilnehmenden Zentren eine Fallpauschale von 1000,- EUR. Das Studienhandbuch kann bei der Projektleitung im Herz- und Diabeteszentrum NRW in Bad Oeynhausen oder in der Netzwerkzentrale des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler in Berlin angefordert werden. Außerdem benötigt jede Klinik ein lokales Ethikvotum.

„Wir möchten durch unser Forschungsprojekt eine evidenzbasierte Behandlung dieses Krankheitsbildes fördern. Das können wir schaffen, wenn multizentrisch eine große Patientenzahl mit unterschiedlichen Ausgangsbedingungen und Nachbeobachtungszeiten eingeschlossen werden.“ unterstreicht Dr. Philipp Beerbaum, Projektleiter des Forschungsprojektes, die Bedeutung der Studie.

Kontakt

Dr. med. Philipp Beerbaum (Projektleiter)
Frau Kirsten Ernst (Studien-Koordinatorin)

Herz- und Diabeteszentrum NRW
Universitätsklinik der Ruhr-Universität Bochum
Klinik für Angeborene Herzfehler
Georgstraße 11
D-32545 Bad-Oeynhausen

Tel.: +49 5731 97-3631 (Frau Ernst)
Tel.: +49 5731 97-3630 (Dr. Beerbaum)
E-Mail: philipp.beerbaum(at)kcl.ac.uk

Netzwerkzentrale

Kompetenznetz Angeborene Herzfehler
Tel.: +49 30 450576772
E-Mail: info(at)kompetenznetz-ahf.de

Kompetenznetze in der Medizin auf der 4. Langen Nacht der Wissenschaften in Berlin

Mit Themen wie angeborene Herzfehler, Demenzen und Depressionen sowie Krebs bei Kindern und dem Sinn und Zweck von klinischen Studien präsentieren sich die Kompetenznetze in der Medizin mit informativen Exponaten und unterhaltsamen Spielen bei der „Langen Nacht der Wissenschaften“ in Berlin am 11. Juni 2005. Unter dem Motto ‘Herzschlag ist nicht gleich Herzschlag’ können die Besucher am Stand der Kompetenznetze Angeborene Herzfehler und Herzinsuffizienz Herztöne und Herzgeräusche gesunder und kranker Herzen hören, ihren eigenen Herzton aufzeichnen und ein Herzecho anfertigen lassen.

Also: Werfen Sie einen Blick in Ihren Körper! Testen Sie Ihre Wahrnehmung! Wir freuen uns auf Sie!

Kompetenznetze in der Medizin
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Charité Campus Mitte
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Lange Nacht der Wissenschaften 2005

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Kompetenznetz Mitteilung Nr. 05/2005 01.06.2005 PDF / 270 KB KN AHF