Patienten

Lese- und Filmtipps

Auf dieser Seite haben wir ein paar Buch- und Filmtipps für Patienten und Eltern herzkranker Kinder zusammengestellt. Ganz unten finden Sie eine Auswahl an Zeitschriften der Selbsthilfegruppen. Wir wünschen viel Spass beim Stöbern!

Buchtipp

Die 30-jährige Eva-Maria Sammer-Smetana kam mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt. Mangels geeigneter Operationsverfahren gaben ihr die Kinderkardiologen nur wenige Monate Zeit. Doch ihr Überlebenswille ist stärker. Mit 17 Jahren bringt sie ein unerwarteter Zwischenfall dem Tode näher als jemals zuvor. Nach Wochen erwacht sie aus einem künstlichen Tiefschlaf und kann weder sprechen noch sich bewegen. Das Buch "Bonfire Heart" ist ein beeindruckender Erfahrungsbericht, der uns lehrt, an uns und unsere Träume zu glauben.

Stellen Sie sich nicht so an! - Meine Odyssee durch das deutsche Gesundheitssystem

Todkrank. Von heute auf morgen aus dem Leben gerissen. Ärzte, die nicht wissen, was sie tun. Krankenkassen, die notwendige Hilfe nicht bezahlen. Lioba Werrelmann, Journalistin und Autorin, leidet unter den Folgen ihres angeborenen Herzfehlers. In ihrem kürzlich erschienenen Buch "Stellen Sie sich nicht so an!" schildert sie, wie es Patienten in Deutschland ergeht, wenn sie in kein festes Schema passen. Ein Buch vom Überleben – eindringlich, schockierend, Mut machend.

Das Loch in meinem Herzen

Joachim Mohr, Redakteur beim Nachrichtenmagazin DER SPIEGEL, kam mit mehreren Herzfehlern zu Welt. 2010 ist sein Buch "Das Loch in meinem Herzen" beim Droemer Verlag erschienen. In dem Buch erzählt er über sein Leben mit einem chronisch kranken Herzen, um drängende Ängste und große Hoffnungen. Mohr beschäftigt sich aber auch mit Fragen wie: Können Narben sexy sein? Warum hilft Galgenhumor im Krankenbett? Ist Disziplin wichtig fürs Überleben? Wann muss man ein Held sein? Mit dem Buch verfolgt der Journalist und Autor vor allem eines: "Menschen Mut machen, trotz einer Krankheit glücklich zu sein."

Filmtipp

Herzspezialisten

Der Dokumentarfilm Herzspezialisten porträtiert die Lebensgeschichten von fünf Menschen mit angeborenem Herzfehler. Regisseur Christian Barthelmes hat die Protagonisten in ihrem Alltag begleitet und mit ihnen über ihre Wünsche, Hoffnungen, aber auch Ängste gesprochen. Entstanden ist ein Film über das menschliche Herz, über Herzgeschichten und Herzenswünsche, über Glück und Schmerz, über kritische Momente und große Lebenskraft, über kranke und geheilte Herzen. Der Film wurde 2008 vom Kompetenznetz Angeborene Herzfehler produziert und ist auf DVD erhältlich. 

Meine Schwestern

Linda (Jördis Triebel) wurde mit einem schweren Herzfehler geboren. Als für die 30-Jährige eine komplizierte Herz-OP ansteht, ahnt sie, dass ihre Zeit zu Ende geht. Ihre Krankheit hat sie ebenso geprägt wie ihre beiden Schwestern, die ältere Katharina (Nina Kunzendorf) und die jüngere Clara (Lisa Hagmeister). Während Katharina versucht, das Leben und ihre Gefühle zu kontrollieren, verdrängt Clara ihre Ängste. Linda hingegen, die durch den stets nahenden Tod zu einer starken, in sich ruhenden Frau geworden ist, bittet ihre beiden Schwestern, mit ihr ein paar Tage zu verbringen. Von Hamburg nach Tating, einem Ort ihrer Kindheit an der Nordsee, geht die Reise weiter nach Paris. Gemeinsam tauchen die drei Schwestern in ihre Vergangenheit ein, verbringen gemeinsame Tage voll Vertrautheit; Lachen, streiten und vertragen sich wieder, wie nur Schwestern es können.

www.meineschwestern.de/

Jeder Tag ein Jahr

Seit ihrem fünfzehnten Lebensjahr weiß Tina, der Tod ist ihr näher als gesunden Menschen. Durch ihren angeborenen Herzfehler schätzen Ärzte ihre Lebenserwartung auf möglicherweise 30, jedoch keinesfalls auf vierzig Jahre. Nun feiert sie ihren neunundzwanzigsten Geburtstag. Der Film Jeder Tag ein Jahr folgt ihr und ihrer Familie durch eine bewegende Zeit, an deren Ende Tina eine große Entscheidung fällen muss. Der Film ist eine Produktion der Filmakademie Ludwigsburg unter der Regie von Pascal Fetzer.

 

Zeitschriften der Selbsthilfe

BVHK-Jahresbroschüre

Die BVHK-Jahresbroschüre wird vom Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. (BVHK) herausgegeben. Die Zeitschrift stellt Berichte aus den Mitgliedsvereinen sowie von Betroffenen vor. Sie informiert über Neuigkeiten aus der Forschung und sozialrechtliche Themen. Außerdem wird über Projekte und Aktivitäten des BVHK für herzkranke Kinder berichtet. Das Heft erscheint einmal im Jahr und kann auf der Webseite des BVHK bestellt werden.

Herzblatt

Herzblatt ist die Zeitschrift der Kinderherzstiftung für Eltern herzkranker Kinder. Kinderkardiologen und Herzchirurgen informieren über neue Behandlungsmethoden und Perspektiven durch die medizinische Forschung. Psychologen geben Ratschläge, Eltern berichten, was sie mit ihrem herzkranken Kind erlebt haben und auch junge Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern melden sich zu Wort. Jede Ausgabe enthält hilfreiche Adressen und Ansprechpartner. Mitglieder erhalten Herzblatt viermal im Jahr.

Herzblick

Herzblick ist die Zeitschrift der Selbsthilfeorganisation Herzkind e. V.. Sie richtet sich vor allem an Familien mit einem herzkranken Kind. Die Zeitschrift berichtet über die Arbeit und Treffen der Kontaktgruppen und bietet medizinische Informationen, Beratung und Hilfe zum Thema angeborene Herzfehler. Erfahrungsberichte erzählen über das Leben mit einem herzkranken Kind. Die Zeitschrift erscheint viermal jährlich.

Herz Heute

Herz Heute wird von der Deutschen Herzstiftung herausgegeben. Herzspezialisten und Herzchirurgen berichten darin allgemeinverständlich über verschiedene Herzkrankheiten und deren Behandlung, über neue Therapieformen, aber auch über alternative Behandlungsmethoden. Außerdem werden Tipps für einen gesunden Lebensstil gegeben und Betroffene kommen in Patientenberichten zu Wort. Herz Heute erscheint viermal im Jahr.

IDHK-Nachrichten

IDHK-Nachrichten ist die Vereinszeitung der ‚Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e. V.‘ (IDHK). Die Zeitung enthält Herzfehlerbeschreibungen, Berichte über Operationsverfahren, sozialrechtliche und psychosoziale Beiträge, aber auch Elternberichte und andere Informationen aus dem Verein und vom Bundesverband Herzkranke Kinder e. V.. Sie erscheint drei- bis viermal jährlich und kostet 8 €. Für Mitglieder ist sie kostenfrei.

IDHK e. V. hat ein „Begleitbuch für Eltern herzkranker Kinder“ herausgegeben. Darin werden einige wichtige Herzfehler sowie Diagnostik- und Therapiemethoden erläutert. Das Buch ist in deutscher und türkischer sowie in deutscher und russischer Sprache erhältlich.

Bestellung über: www.idhk.de

Jemah News

Jemah News ist die Zeitschrift des Vereins ‚Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e. V.’ (JEMAH). Die Inhalte der Zeitschrift werden von Mitgliedern gestaltet und richten sich an Jugendliche und Erwachsene ab 16 Jahren. Jemah News berichtet von der Vereinsarbeit, erläutert medizinische Sachverhalte und Betroffene schildern persönliche Erfahrungen. Es werden aber auch Freizeit- und Kulturtipps vorgestellt. Die Zeitschrift erscheint circa viermal jährlich und kostet 2 €.

Forschungsergebnisse, News und Hintergrundwissen aus dem Nationalen Register für angeborene Herzfehler mehr...