EMAH-Task-Force

Die Fortschritte der Kinderkardiologie, Kardiologie, Intensivmedizin und ins­besondere der Kinderherzchirurgie in den letzten Jahrzehnten haben zu einer eindrucksvollen Ver­besserung der Lebensaussichten von Kindern mit ange­borenen Herzfehlern geführt. Damit entsteht zunehmend eine völlig neue Patientengruppe erwachsener Patienten mit angeborenen Herzfehlern, die besondere Anforderungen an die betreuenden Ärzte stellen. Ein Großteil dieser 180.000 in Deutschland lebenden Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler (EMAH) fällt in ein Betreuungsloch, da der normale niedergelassene internistische Kardiologe wenig Berührungspunkte mit angeborenen Herzfehlern hatte, während der Kinderkardiologe mit den Erkrankungen des Erwachsenenalters nicht ausreichend vertraut ist.

Im Jahr 2005 haben die drei kardiologischen Fachgesellschaften (Deutsche Gesellschaft für Kardiologie, Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie, Deutsche Gesellschaft für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie) gemeinsam mit den Berufsverbänden der niedergelassenen (Kinder-)Kardiologen, dem Kompetenznetz Angeborene Herzfehler und den Dachorganisationen der Selbsthilfe eine Task Force gebil­det.

Aufgabe und Ziel der Task Force ist es, drei Themen zu bearbeiten: 

• Empfehlungen für die Struktur der interdisziplinären Versorgung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) 
• Erstellung von Leitlinien für die Behandlung von EMAH 
• Vorschlag von Curricula für Fort- und Weiterbildung von Ärzten auf dem EMAH-Gebiet. 

Durch diese Maßnahmen sollen die strukturellen und medizinischen Voraussetzungen für eine umfassende EMAH-Versorgung geschaffen werden. Parallel laufen Maßnahmen, um die notwendige Zahl qualifizierter EMAH-Ärzte weiterzubilden. Derzeit besteht diesbezüglich nicht nur in Deutschland, sondern in nahezu allen Ländern weltweit ein Mangel.

Die Leitlinie gibt einen Überblick über die medizinischen Besonderheiten der angeborenen Herzfehler im Erwachsenenalter und wurde gemeinsam mit allen kardiologischen Fachgesellschaften in Deutschland, Österreich und der Schweiz sowie dem Kompetenznetz und Patientenorganisationen erarbeitet.

Es werden verschiedene medizinische Aspekte wie Hämodynamik, Arrhythmien oder Zyanose dargestellt und die wichtigsten Herzfehler abgehandelt. Der Leser findet eine exzellente Handlungsanleitung zur Langzeitbetreuung der einzelnen Herzfehler. Deutlich wird auch, dass viele Erwachsene mit operiertem oder teilweise operiertem angeborenen Herzfehler einer konsequenten Langzeitbetreuung bedürfen.

Die Task-Force hat 2006 ein Empfehlungspapier zur Qualitätsverbesserung der interdisziplinären Versor­gung durch „EMAH“-Ärzte in Schwerpunktpraxen und in regionalen und überregionalen Zentren sowie zur Zusatzqualifikation der betreuenden Ärzte erarbeitet. Seit 2008 gibt es eine spezielle Fortbildung für „EMAH“-Ärzte. Interessierte Ärzte erhalten bei Nachweis ihrer Qualifikation und nach bestandener Prüfung die Zusatzqualifikation für die Behandlung von "Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern“.

Interessierte Ärzte können sich an die Akademie der DGPK wenden.

Für die Betreuung von Säuglingen, Kindern und Jugendlichen mit angeborenen Herzfehlern existiert in Deutschland ein flächendeckendes Netz von Universitätskliniken/Herzzentren und kinderkardiologischen Praxen. Mit Erreichen des Erwachsenenalters geraten viele Patienten in eine Versorgungslücke. Für die steigende Zahl von erwachsenen Patienten sollten kurzfristig bedarfsgerechte, vernünftig regional-verteilte Versorgungsstrukturen geschaffen werden. In diesen Strukturen kooperieren Ärzte verschiedener Fachrichtungen, die selbst über ausreichende Kenntnisse und Erfahrungen in der Betreuung angeborener Herzfehler verfügen. Für eine optimale Betreuung ist für Deutschland ein mehrstufiges Versorgungssystem mit überregionalen und regionalen Zentren sowie Schwerpunktpraxen anzustreben.

Die Kriterien, die eine Klinik oder eine Praxis erfüllen muss, wurden gerade von der Task-Force erarbeitet. Noch in diesem Jahr können Zentren einen Antrag auf Zertifizierung als überregionales oder regionales Zentrum bzw. Praxen einen Antrag auf Zertifizierung als Schwerpunktpraxis stellen.