Belastungsuntersuchungen

Krankheitsverlauf und -bewältigung bei Patienten mit angeborenen Herzfehlern lassen sich in drei Phasen einteilen: Am Anfang steht die Phase der Diagnosestellung mit der schockierenden Nachricht der Erkrankung für Eltern und Angehörige. Dann folgt die Phase der Operation und/oder medikamentösen Rekompensation mit einsetzender Entspannung für die Familie. In der Langzeitbetreuung der Patienten und der Angehörigen tauchen schließlich die Fragen auf: Wo steht unser herzkrankes Kind? Wo stehe ich als erwachsener Patient im Vergleich zu meinen gesunden Altersgenossen?

Die Studie zur objektiven Belastbarkeit will den Betroffenen, Angehörigen und behandelnden Ärzten auf diese Frage erstmals vergleichbare Antworten geben. Dazu werden die Belastbarkeit der Patienten auf dem Fahrrad, dem Laufband oder die in 6 Minuten erreichte Gehstrecke zu ebener Erde getestet.

Die Untersuchungen werden in allen teilnehmenden Kliniken Deutschlands nach derselben Methodik durchgeführt. Ergebnis ist eine Bestandsaufnahme der objektiven körperlichen Leistungsfähigkeit in Abhängigkeit vom Alter, der Art des angeborenen Herzfehlers, dem Zeitpunkt und der Art der durchgeführten Operationen, der Interventionen oder einer medikamentösen Therapie und der Funktion der rechten Herzkammer.

Die diagnostischen Standards des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler dienen dazu, alle Belastungsuntersuchungen/Ergo(spiro)metrien nach einheitlichen Standards durchzuführen. Nur so können die gewonnenen Leistungsparameter untereinander, im Langzeitverlauf und zwischen Gesunden und Kranken verglichen werden. Die Standards werden in allen Studien des Kompetenznetzes angewendet.

Ziel des Projektes ist es, den behandelnden Ärzten Hinweise über den Erfolg der angewandten Therapie im Hinblick auf den Lebensalltag der Patienten zu geben. Umgekehrt erhalten die erwachsenen Patienten und die Eltern von Kindern und Jugendlichen mit angeborenen Herzfehlern eine vergleichbare und realistische Einschätzung der körperlichen Leistungsfähigkeit für Schule, Berufswahl, Arbeitsalltag und nicht zuletzt die Freizeit.