Lebensqualität

Durch die großen Fortschritte in der operativen und interventionellen Behandlung angeborener Herzfehler in den letzten Jahrzehnten erreichen inzwischen ca. 90 % der Patienten das Erwachsenenalter. Es wächst eine Gruppe von Erwachsenen mit einem chronischen Herzleiden heran, die eine lebenslange medizinische Betreuung brauchen. Aufgrund dieser guten Überlebensraten von Patienten mit angeborenen Herzfehlern stehen heute vor allem funktionelle Aspekte wie Herzfunktion, Herzrhythmus oder die körperliche Leistungsfähigkeit im Langzeitverlauf im Mittelpunkt der Behandlung. Da die Behandlung letztendlich aber auf eine verbesserte Lebensqualität zielen muss, wird in Zukunft die Lebensqualität mehr denn je das Qualitätsmerkmal für den Erfolg einer Therapiemaßnahme werden.

Daher ist es notwendig, die Lebensqualität in allen Studien (nicht nur des Kompetenznetzes) mit zu erfassen und zu einem zentralen Zielkriterium für therapeutische Maßnahmen zu machen. Der Abgleich medizinisch-funktioneller Daten mit den Angaben zu subjektiver und objektiver Lebensqualität soll nicht nur helfen, den wissenschaftlichen Kenntnisstand zu erweitern, sondern zukünftig auch medizinische Angebote patientenorientiert verbessern.

Die Lebensqualität setzt sich aus verschiedenen Dimensionen zusammen, deren Gewichtung bei jedem Individuum unterschiedlich ist. Der eine empfindet mehr Bedeutung in der körperlichen Leistungsfähigkeit während der andere sein soziales Umfeld höher einstuft.

Lebensqualität ist immer rein subjektiv. Objektiv erfassbare Messwerte zur Lebensqualität wie zum Beispiel die körperliche Leistungsfähigkeit, das soziale Umfeld, die finanzielle Situation oder die kognitive Leistungsfähigkeit bleiben immer nur Determinanten für die Lebensqualität und dürfen nie mit der eigentlichen (subjektiven) Lebensqualität verwechselt werden.

Schließlich ist die Lebensqualität auch von den individuellen Erwartungen abhängig, so dass sich die Lebensqualität aus der Diskrepanz von Erwartungen und Erfahrungen ergibt.

Zusammenfassend wird heute die Lebensqualität international als „satisfaction with life“ oder „Zufriedenheit mit dem Leben, so wie es gerade läuft“ definiert.

Je allgemeiner und somit individuell genauer man die Lebensqualität bestimmt, umso aufwendiger ist die Bestimmung, umso größer wird die Streuung in einer Untersuchungsgruppe und umso ungenauer die Aussage für Veränderungen in kleinen Untersuchungsgruppen bei speziellen Fragestellungen. Daher unterscheidet man Instrumente der detaillierten Erfassung der Lebensqualität mit aufwendigen psychologischen Tests, die jedoch praktisch nur bei großen Populationsstudien mit Berücksichtigung der verschiedenen Kulturen eingesetzt werden. Zum Vergleich der Lebensqualität bei verschiedenen Krankheiten gibt es generische gesundheitsorientierte Fragebögen. Sie beschäftigen sich vor allem mit dem Einfluss von Gesundheit bzw. Krankheit auf die Lebensqualität. Noch spezieller gibt es krankheitsorientierte Lebensqualitätsfragebögen, die spezifisch für eine spezielle Krankheit die Lebensqualität erfassen. Bei kritischer Betrachtung stellen sie jedoch nur ein Abfragen der subjektiven Empfindung von verschiedenen Symptomen der Krankheit dar und nicht die eigentliche Lebensqualität, wie sie oben definiert wurde.

Im Rahmen aller Studien des Kompetenznetzes werden die Daten zur Lebensqualität mit generischen Fragebögen zur subjektiv empfundenen gesundheitsorientierten Lebensqualität erhoben. Die Betroffenen werden vor und 12 Monate nach therapeutischen Maßnahmen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität befragt. Erwachsene werden mit Hilfe des SF-36-Fragebogens (New England Hospital Inc.) zur physischen, sozialen und emotionalen Gesundheitswahrnehmung befragt. Kinder von 4-16 Jahren werden anhand des KINDL-Fragebogens (Ravens-Sieberer & Bullinger) gebeten, sich zu körperlichem und psychischem Wohlbefinden sowie zu rolleninteraktivem Verhalten zu äußern. Bei den Kleinsten wird dies durch neutrale Interviewer (nicht Eltern) abgefragt.

Besonderes Augenmerk bei der Datenauswertung wird der Zusammenhang von den üblicherweise erhobenen Messwerten aus der „Apparatemedizin“ und den von den Patienten geäußerten Einschränkungen in der Lebensqualität erhalten.

Weitere Information zu den KINDL-Fragebögen und Downloads unter www.kindl.org

Studienunterlagen