Kommunikation

Patienten mit angeborenen Herzfehlern (AHF) sind chronisch krank und bedürfen meist einer lebenslangen medizinischen und psychosozialen Betreuung, um einen positiven Krankheitsverlauf zu erreichen. Neben der medizinischen Betreuung ist der Informationsstand und das daraus resultierende Verhalten von großer Bedeutung.
Alle alltagsrelevanten Entscheidungen die Gesundheit und Entwicklung betreffend werden in der Kindheit von den Eltern übernommen. Mit Erreichen des Erwachsenenalters möchten die Jugendlichen meist ein normales Leben führen und ignorieren oft ihre gesundheitlichen Einschränkungen.
Mangelnde Information über wichtige alltags- und gesundheitsrelevante Fragestellungen zum Leben mit der Erkrankung (z. B. zu Schwangerschaft, Endokarditisprophylaxe, Berufswahl) und unzureichende Krankheitsbewältigung können schwerwiegende bis lebensgefährliche Folgen für die Gesundheit der Patienten haben.

Die Studie untersucht auf Basis einer bundesweiten Patientenbefragung an insgesamt 1.300 Patienten verschiedener Alters- und Diagnosegruppen das Informationsverhalten und den Informationsbedarf von Patienten mit AHF in Kindheit, Jugend und im jungen Erwachsenenalter.

Die Patienten werden aus dem Nationalen Register für angeborene Herzfehler e. V. angeschrieben. Eine ergänzende Benchmarking-Analyse analysiert nationale und internationale Best-Practise-Beispiele erfolgreicher Informationsangebote für AHF und von Krankheitsbildern mit ähnlich gelagerter Problemstellung (juveniler Diabetes, Asthma).

Auf Basis der Erkenntnisse zum Informationsverhalten sollen in Pilotprojekten neue Formate für die Informationsvermittlung wichtiger Gesundheitsthemen für Patienten mit AHF umgesetzt werden. Ziel ist es, eine frühzeitige Auseinandersetzung mit der Erkrankung zu fördern. Die Informationsangebote sollen den Patienten in der Rolle des aktiven Partners in einem lebenslangen Behandlungsprozess unterstützen sowie zu mehr aktiver Eigenverantwortung in Gesundheitsfragen führen.