News

16.07.2018 | News

Rettung schwerstkranker Kinder bedroht Neue EU-Verordnung erschwert lebensnotwendige Eingriffe

Ein im Juni versandter Brandbrief von Medizinern und Patientenverbänden an Bundesgesundheitsminister Jens Spahn und den Branchenverband der Medizingeräte-Hersteller hat die Adressaten auf ein massives Problem hingewiesen. Leidtragende des Missstandes sind Kinder  mehr …

05.06.2018 | News

Herzschrittmacher: Zu teuer für ein Kind? Mediziner und Patientenverbände schlagen Alarm

Berlin, 05. Juni 2018 – Mit einem Brandbrief richten sich Ärzte, Patienten und Forscher des Forschungsverbundes Kompetenznetz Angeborene Herzfehler an die Hersteller von Herzschrittmachern, Defibrillatoren, Herzkathetern und Arzneimitteln sowie an Bundesgesundheitsminister Jens Spahn. Der Grund: Es fehlt zunehmend an kindgerechten Medizinprodukten und Arzneimitteln.   mehr …

04.06.2018 | News

Optimal versorgt bei angeborenen Herzfehlern?

Forscher des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler starten mit der Barmer GEK erste bundesweite Big Data Analyse zur Versorgung von Patienten mit angeborenen Herzfehlern.  mehr …

08.05.2018 | News

Neue Technologie erspart Kindern Herz‐OP

Berlin, 8. Mai 2018 – Forscher des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler haben eine Nano‐Beschichtung für kindgerechte Stents und künstliche Herzklappen entwickelt. Sie vermindert das Risiko von Blutgerinnseln und erhöht damit die Verträglichkeit der Implantate für die jungen Patientinnen und Patienten. Der Forschungsdurchbruch könnte manche Herz‐OP überflüssig werden lassen.  mehr …

05.09.2017 | News

Die große Hürde - Wenn Kinder mit angeborenem Herzfehler erwachsen werden

Was kommt auf Kinder mit angeborenem Herzfehler zu, wenn sie erwachsen werden? Bis in die siebziger Jahre hat sich diese Frage selten gestellt. Ein angeborener Herzfehler war eine der häufigsten Ursachen für den Kindstod. Dank des medizinischen Fortschritts hat sich das verändert. Weit über neunzig Prozent der Kinder mit einem angeborenen Herzfehler führen heute nach der Korrektur ein weitgehend normales Leben. . Der Übergang ins Erwachsenenalter, auch Transition genannt, stellt Ärzte und Patienten jedoch vor neue Herausforderungen. Eine aktuelle Studie zeigt: In der medizinischen Versorgung klaffen Lücken. Dabei wären die heute leicht zu schließen.  mehr …

Patienteninformation

Leben mit angeborenem Herzfehler

Jedes 100. Baby wird mit einem Herzfehler geboren – etwa 300.000 Menschen in Deutschland leben mit dieser Erkrankung. Das Leben mit einem angeborenen Herzfehler kann manchmal voller Herausforderungen stecken und dann treten viele Fragen auf: Wie belastbar ist man mit einem Herzfehler? Kann man trotz Herzfehler eigene Kinder bekommen? Können Herzfehler geheilt werden?

Corience ist ein Informationsportal zu angeborenen Herzfehlern, das helfen will, diese Fragen zu beantworten. Die Website bietet unabhängige Informationen zu den unterschiedlichen Herzfehlbildungen, ihrer Behandlung und dem Leben mit einem Herzfehler. Umfassende Artikel, Erfahrungsberichte, Experteninterviews und Hintergrundwissen liefern praktische Tipps, die das Leben mit einem Herzfehler etwas leichter machen sollen. Im Bereich Patienten haben wir eine Themenauswahl aus Corience zusammengestellt.

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Das Mykke Register ist ein Register für Kinder und Jugendliche mit Myokarditis. Machen Sie mit! Hier geht's zur Webseite.

Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler wird als assoziierter Partner vom DZHK gefördert.

Termine

85. Jahrestagung der DGK

24.04.19 - 27.04.19, Mannheim

ESC Congress 2019

31.08.19 - 04.09.19, Paris