Vorbereitung einer Katheterintervention, Wolfram Scheible für Nationales Register © Wolfram Scheible für Nationales Register

Service für Ärzte

Häufig gestellte Fragen

Sie haben Fragen zum Kompetenznetz und zum Nationalen Register? Hier finden Sie Antworten zu vielen Fragen rund um Patientendatenbank und Forschungsverbund.

  • Was ist das Nationale Register?

    Das Nationale Register für angeborene Herzfehler ist eine der weltweit größten Patientendatenbanken für angeborene Herzfehler. Die Forschungsplattform ist das Kernprojekt des Forschungsverbundes Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler. Daten- und Probenspenden von über 55.000 Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler und ihren Familien bilden die Grundlage für wichtige Forschungsergebnisse und langfristige Studien, die ohne sie nicht denkbar wären.

  • Warum brauchen wir in Deutschland ein Nationales Register?

    Jedes 100ste Kind kommt mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt. Weit über 90 Prozent der Patienten erreichen heute das Erwachsenenalter. Sie bilden eine neue Patientengruppe. Um ihr gesundheitliches Wohlergehen optimal fördern und ihre gleichberechtige gesellschaftliche Teilhabe sichern zu können, müssen Antworten auf viele offene Fragen gefunden werden. Lange fehlten allgemeingültige Forschungsergebnisse über den Langzeitverlauf angeborener Herzfehler. Für wissenschaftliche Studien mit aussagekräftigen Ergebnissen waren die Patientenzahlen in den einzelnen Herzzentren Deutschlands zu niedrig. Durch die bundesweite Erfassung möglichst aller Patienten im Nationalen Register für angeborene Herzfehler wurden seit dem Jahr 2000 Schritt für Schritt die Voraussetzungen für Forschung geschaffen.

  • Wer kann sich im Nationalen Register anmelden?

    Im Register kann sich jeder Patient mit einem angeborenen Herzfehler anmelden. Das Alter des Patienten und die Art des Herzfehlers spielen für die Aufnahme in das Register keine Rolle. Es werden Patienten aller Altersgruppen mit leichten bis hin zu sehr schweren Herzfehlern aufgenommen. Anmelden können sich Patienten ab dem 18. Lebensjahr. Kinder müssen von einem Erziehungsberechtigten angemeldet werden. Darüber hinaus können auch leibliche Verwandte am Register teilnehmen und Daten und Proben für die Forschung spenden. Die Teilnahme am Register ist freiwillig, kostenfrei und kann jederzeit ohne Angabe von Gründen widerrufen werden.

  • Wie können Patienten ihre Registerteilnahme anmelden?

    Patienten können sich auf zwei Wegen beim Nationalen Register anmelden.

    1. Die Anmeldung erfolgt schriftlich über ein Formular, den so genannten Gelben Zettel. Die Einverständniserklärung kann bequem und sicher online ausgefüllt und zum Unterschreiben und Absenden von unserer Website heruntergeladen werden. Nach Eingang der Einverständniserklärung im Büro des Nationalen Registers in Berlin, nehmen speziell dazu bestimmte Mitarbeiter des Nationalen Registers schriftlich Kontakt mit dem neuen Registerteilnehmer auf und bitten ihn, einen einseitigen Fragebogen zu seinem Gesundheitszustand und seiner derzeitigen Lebenssituation auszufüllen.

    2. Erhalten die Patienten die Einverständniserklärung von Ihnen als behandelndem Arzt und möchten diese vor Ort ausfüllen, können auch Sie als behandelnder Arzt die Einverständniserklärung an das Nationale Register weiterleiten. Entbindet Sie der Patient mit der EInverständniserklärung zudem von der Schweigepflicht, können Sie eine Kopie des Arztbriefes an das Nationale Register mitschicken.

  • Wie sind Daten und Proben der Patienten geschützt?

    Sämtliche medizinischen Daten und Proben werden pseudonymisiert erfasst und ausschließlich anonym ausgewertet und veröffentlicht. Sie lassen keinerlei Rückschlüsse auf die Identität der einzelnen Patienten zu. Das Datenmanagement des Registers unterliegt den Datenschutzbestimmungen aller Bundesländer und wird vom Berliner Beauftragten für Datenschutz und Informationsfreiheit überwacht. Das Projekt ist unter der Nummer 531.390 beim Berliner Beauftragten für Datenschutz und Informationsfreiheit registriert. Umfassende Informationen rund um die Datensicherheit finden Ihre Patienten auch hier.

  • Was leistet das Nationale Register?

    Alle Forschung mit dem Nationalen Register zielt darauf ab, die Versorgungssituation und Lebensqualität von Menschen mit angeborenen Herzfehlern nachhaltig zu verbessern. Das Nationale Register für angeborene Herzfehler unterstützt Wissenschaftler weltweit dabei, fehlende Erkenntnisse zu angeborenen Herzfehlern und zu gesundheitlichen, medizinischen und sozialen Aspekten der Lebensqualität der betroffenen Patienten zu gewinnen. Dazu zählt neben der Bereitstellung von Daten- und Probenspenden auch der umfassende Forschungs- und Forschungsinfrastrukurservice des Nationalen Registers.

    Mehr darüber erfahren Sie unter Forschen mit uns.

  • Was leistet das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler?

    Mit dem Kompetenznetz Angeborene Herzfehler wurde im Rahmen der Initiative Kompetenznetze in der Medizin des Bundesministeriums für Bildung und Forschung eine Verbundstruktur geschaffen, die verlässliche patientenorientierte Forschung auf breiter Daten- und Probenbasis gewährleistet. Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler hat mit dem Nationalen Register für angeborene Herzfehler eine breite Forschungsbasis für die internationale, multizentrische Forschung auf dem Gebiet angeborener Herzfehler geschaffen. Forschungsergebnisse des Forschungsverbundes tragen zu einem tieferen Verständnis von Ursachen und Folgeerkrankungen angeborener Herzfehler sowie zu geeigneten Maßnahmen der Früherkennung, Behandlung und Prävention bei.

  • Welche Forschungsziele werden verfolgt?

    Am Kompetenznetz Angeborene Herzfehler wird zu angeborenen Herzfehlern sowie zu im Kindes- und Jugendalter diagnostizierten Herzerkrankungen geforscht. Ziel der Forschung ist es, die medizinische Versorgung in diesem Bereich zu verbessern und die Lebensqualität der Patientinnen und Patienten langfristig zu erhöhen. Dazu zählen die Entwicklung diagnostischer Standards etwa für die Echokardiografie, die Magnetresonanztherapie und für Belastungsuntersuchungen sowie die Entwicklung kindgerechter Arzneimittel und Medizinprodukte. Zudem wird zu genetischen Ursachen, erblichen Zusammenhängen sowie zu Mechanismen geforscht, die die Regenerationsfähigkeit des Organs beeinträchtigen oder begünstigen. Auf dieser Grundlage lassen sich geeignete Präventions- und Behandlungsmethoden zur Verbesserung der Langzeitprognosen für betroffene Patienten entwickeln.

  • Wer entscheidet über Forschungsprojekte mit Daten und Proben des Nationalen Registers?

    Über die Durchführung von Studien und die Bereitsstellung von Daten und Proben für Forschungsprojekte entscheidet das Data Access Committee, das aus dem Lenkungsausschuss des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler und dem Vorstand des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler besteht, sowie, im Fall der Forschung mit Probenspenden, die Klinikärzte, die die Probennahme vorgenommen haben. Das Data Access Committee wird dabei von einem Gutachtergremium beraten, das sich aus Vertreterinnen und Vertretern der Kinderkardiologie, Humangenetik, Grundlagenforschung, Patientenvertretern, Ethikern und Medizinrechtlern zusammensetzt. Alle Forschungsprojekte werden darüber hinaus durch die jeweils zuständige Ethikkommission geprüft.

  • Wie finanziert sich der Forschungsverbund?

    Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler mit dem Kernprojekt Nationales Register für angeborene Herzfehler wurde von 2003 bis 2014 im Rahmen der Initiative Kompetenznetze in der Medizin durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Seit 2015 erfolgt die Förderung zu einem maßgeblichen Teil durch das Deutsche Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung (DZHK). Zu den Forschungsförderern unseres Forschungsverbundes zählen auch das Deutsche Herzzentrum Berlin, die Deutsche Herzstiftung, die Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren und bis 2018 die Friede-Springer-Herz-Stiftung. Jeder, der Forschungsförderer werden möchte, kann das Nationale Register entweder gegen Spendenquittung mit einer Spende unterstützen oder aber schon bei jedem Online-Einkauf eine Kleinigkeit für uns tun.

  • Kann ich mich am Forschungsverbund beteiligen?

    Ja. Wissenschaftlich tätige Ärzte, forschende Institutionen und Organisationen sowie Wissenschaftler weiterer Fachdisziplinen können im Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e. V. ordentliches Mitglied werden. Ärzte oder Wissenschaftler, die die Voraussetzungen einer ordentlichen Mitgliedschaft nicht erfüllen, können assoziierte Mitglieder werden. Darüber hinaus können Einzelpersonen (z. B. Ärzte, Patienten, Angehörige) sowie Vereine, Verbände, Institutionen und Unternehmen den Forschungsverbund und seine Ziele auch als Fördermitglieder unterstützen. Erfahren Sie hier mehr dazu.

  • Was sind die Vorteile einer Mitgliedschaft im Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e. V.?

    Jedes ordentliche Mitglied hat das Recht, in der Mitgliederversammlung des Vereins sein Stimmrecht wahrzunehmen und damit die Entwicklung des Forschungsverbundes mitzugestalten. Assoziierte Mitglieder sind herzlich eingeladen, an der Mitgliederversammlung teilzunehmen. Sie haben jedoch kein Stimmrecht. Alle Mitglieder sind berechtigt, das Logo des Kompetenznetz Angeborene Herzfehler zu führen und damit auf ihre Zugehörigkeit zu einer international renommierten Forschungsinstitution aufmerksam zu machen. Mitglieder des Kompetenznetz Angeborene Herzfehler erhalten auf der Internetseite des Forschungsverbundes zusätzliche Präsenz für ihr Leistungsspektrum. Auch unterstützen wir die Öffentlichkeitsarbeit unserer Mitglieder, in dem wir laienverständlich über gemeinsame Forschungsaktivitäten, Forschungsergebnisse und Publikationen berichten und auf öffentliche Veranstaltungen einzelner Mitglieder aufmerksam machen.

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