Welche Bedeutung hat das 2003 gegründete Kompetenznetz Angeborene Herzfehler für die Erforschung angeborener Herzfehler und der Herzerkrankungen im Kindes- und Jugendalter? Welche Voraussetzungen wurden durch den Forschungsverbund für die Forschung auf diesem Gebiet geschaffen? Welche Chancen ergeben sich daraus für die Herz- und die Medizinforschung insgesamt und welche Hürden gilt es dafür zu überwinden?

Zu diesen Fragen tauschten sich am 26. Februar im Deutschen Herzzentrum Berlin (DHZB) Herzspezialisten, Patientenvertreter und Forscher des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler mit Thomas Rachel, Parlamentarischer Staatssekretär im Bundesministerium für Bildung und Forschung, aus. Das DHZB ist Hauptinitiator des Forschungsverbundes für angeborene Herzfehler.

Patientenorientiert von der Forschung in die Praxis

Im Zentrum des Vor-Ort-Gesprächs standen die registerbasierte Grundlagen- und Versorgungsforschung sowie die Erforschung von Entwicklungsmöglichkeiten und Lebensqualität der Betroffenen. Rund um die Themen genetische Ursachen von Herzfehlern und Herzmuskelerkrankungen, plötzlicher Herztod, Herzmuskelentzündung im Kindesalter, Früherkennung sowie Auswirkungen von angeborenen Herzfehlern auf kognitive Entwicklung und Lebensqualität der Patienten gewährten die Forscher dabei Einblicke in den aktuellen Stand ihrer Arbeit und in die hierfür erforderliche Daten- und Probenlogistik.

Verdeutlicht wurde in diesem Zusammenhang die Notwendigkeit der Verbundstruktur für die Forschung auf Grundlage freiwilliger Daten- und Probenspenden. Durch die aktive Einbeziehung der Patienten in die Gremienarbeit sowie durch die laienverständliche Aufklärung und den Austausch von Patienten, Ärzten und Forschern zu Forschungsvorhaben und Forschungsergebnissen gewährleistet der Forschungsverbund eine patientenorientierte Forschung. Ebenso erfolgt die schnellstmögliche Überführung von Forschungsergebnissen in eine verbesserte medizinische Versorgung der zahlreich Betroffenen.

Jedes hundertste Kind kommt mit einer Herzfehlbildung zur Welt. Mit weit über 90 Prozent erreichen heute die meisten Patientinnen und Patienten das Erwachsenenalter. Für die nachhaltige Verbesserung ihrer Lebensqualität sind sie ein Leben lang auf eine besondere medizinische Versorgung und damit dringend auf Forschung angewiesen.

Dem Kompetenznetz Angeborene Herzfehler ist es im Rahmen der Initiative „Kompetenznetze in der Medizin“ des Bundesministeriums für Bildung und Forschung gelungen, die hierfür notwendige Infrastruktur in Deutschland aufzubauen und zu etablieren. So hat das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler heute zahlreiche Forschungsergebnisse vorzuweisen, die ihren Weg in eine verbesserte Praxis etwa der Früherkennung gefunden haben. Auch genießt der Forschungsverbund internationales Renommee und hat auf dem Gebiet der multizentrischen Forschung eine hohe Publikationsdichte mit herausragenden Impactfaktoren vorzuweisen.

Forschungsförderung muss besonderen Herausforderungen gerecht werden

Die Forschung mit Daten und Proben von Kindern und Jugendlichen ist jedoch mit erheblichem Mehraufwand verbunden. Dieser entsteht durch die besonderen Anforderungen beim Einschluss minderjähriger Patienten in Studien: So sind etwa altersadaptierte Einverständniserklärungen für Kinder ab einem Alter von 6 Jahren ebenso wie auf nach Alter und Gewicht ausdifferenzierte Dosierungen von Prüfmedikamenten erforderlich. Bei Ausschreibungen für öffentliche Fördermittel findet dieser Faktor noch kaum Berücksichtigung. Überdies erschwert der Mehraufwand die Beteiligung von Drittmittelgebern aus der Industrie.

Es bestand Einvernehmen darüber, dass man sich dieser Probleme für die erfolgreiche Fortsetzung der Forschungsarbeit am Kompetenznetz Angeborene Herzfehler dringend annehmen muss. Dies verlange gemeinsame Anstrengungen auf allen Ebenen. Thomas Rachel bedankte sich ausdrücklich für die exzellente Vorbereitung des Gesprächs, aus dem er viele Anregungen gewonnen habe.