In Corona-Zeiten eine Möglichkeit: Selbsthilfegruppe per Videokonferenz., iStockphoto.com | nensuria © iStockphoto.com | nensuria

Umfrage | Wissen und Kommunikation

Austausch, Beratung, Interessenvertretung bei AHF

Elternumfrage zur Selbsthilfe

Wie wichtig ist die Selbsthilfe für Eltern? Was kann, was soll sie leisten?

Gemeinsam mit dem Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. hat das Kompetenznetz Angeborener Herzfehler eine bundesweite Online-Umfrage zur Selbsthilfe für Eltern gestartet. Bis einschließlich 13. Dezember mitmachen können alle Eltern bzw. Sorgeberechtigten von Kindern und Jugendlichen mit angeborenen oder erworbenen Herzerkrankungen, die ihren Wohnsitz in Deutschland haben.

Viele Fragezeichen

Auch wenn der medizinische Fortschritt heute dafür sorgt, dass angeborene Herzfehler früh entdeckt und in den allermeisten Fällen gut korrigiert werden können: Die Grunderkrankung bleibt und muss ein Leben lang gut beobachtet werden.

Für die Betroffenen und ihre Familien ist ein angeborener Herzfehler mit vielen Fragezeichen verbunden: Wie sieht es mit der medizinischen Versorgung aus? Wie klappt es mit Kindergarten, Schule und Berufsausbildung? Wo finde ich passende Beratungs- und Unterstützungsangebote? Welche rechtlichen Ansprüche habe ich? Und was muss in der Forschung passieren, um Lebenserwartung und Lebensqualität zu steigern?

Mehr als Austausch und Beratung

Für viele Eltern ist es um so wichtiger, sich untereinander austauschen und gegenseitig unterstützen zu können. Zahlreiche Elterninitiativen und Elternselbsthilfegruppen bieten vor Ort die Möglichkeit dazu. Auch leisten viele fachliche Beratung etwa in sozialrechtlichen Fragen.

Über ihre Dachorganisationen sind sie zudem in wichtigen politischen und wissenschaftlichen Gremien vertreten. So setzt sich beispielsweise der Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. (BVHK) als akkreditierte Patientenorganisation im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) aktiv für die gesundheitspolitischen Interessen von Betroffenen ein. Der BVHK hat eine Stimme etwa auch in den Gremien des Kompetenznetz Angeborene Herzfehler und des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler.

Was wünschen sich Eltern von Selbsthilfeangeboten?

Bisher gibt es nur wenige Erkenntnisse dazu, wie solche Angebote wahrgenommen werden. Welche Erwartungen, Wünsche und Erfahrungen sind mit der Teilnahme an einer Initiative oder Selbsthilfegruppe verbunden?

Was bewegt Eltern dazu, sich in einer Selbsthilfegruppe oder Patientenorganisation zu engagieren? Was hält sie davon ab? Und wie sollten Selbsthilfeangebote in Zukunft aussehen?

Diesen Fragen wollen Forscherinnen und Forscher am Kompetenznetz Angeborene Herzfehler in Kooperation mit dem Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. (BVHK) im Rahmen der anonymen Umfrage auf den Grund gehen. Befragt werden Mütter und Väter, deren Kinder das 18. Lebensjahr noch nicht vollendet haben.

Die Ergebnisse werden wir nach der Auswertung zeitnah veröffentlichen.


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