Wie ist es, mit einem angeborenen Herzfehler alt zu werden? Wo liegen besondere Risiken? Und worauf müssen Behandelnde, Eltern und Patienten bei der medizinischen Versorgung achten? Das haben Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler im Rahmen von OptAHF unter der Leitung des Spezialisten für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH), Professor Gerhard-Paul Diller, erstmals über die gesamte Lebensspanne hinweg untersucht. Dazu konnte das Forscherteam auf Routine-Daten der Barmer, der zweitgrößten Krankenkasse Deutschlands, zurückgreifen.

In jeder Lebensphase etwas anderes

„Ein angeborener Herzfehler bringt in jeder Lebensphase andere Risiken mit sich. Das sind neben möglichen Folgeerkrankungen auch alterstypische Erkrankungen oder eine Schwangerschaft. Solche Ereignisse wirken sich zusammen mit der jeweiligen anatomischen Beschaffenheit einer angeborenen Herzfehlbildung anders auf die Gesundheit aus als bei Herzgesunden“, erläutert Professor Gerhard-Paul Diller, leitender Oberarzt am EMAH-Zentrum des Universitätsklinikum Münster (UKM). Die Forschungsergebnisse von OptAHF belegten das eindrucksvoll. Das gelte zwingend auch für die jeweilige Behandlung. „Unfall- oder erkrankungsbedingte Eingriffe ebenso wie eine physiotherapeutische oder psychiatrische Behandlung müssen individuell abgestimmt auf die Patienten durchgeführt, Medikamente entsprechend kontrolliert verordnet werden.“

OptAHF-Spezial: Umfassende Information für Eltern, Patienten und Behandelnde

Das vom Innovationsfonds des gemeinsamen Bundesausschuss, G-BA, geförderte Projekt ist die bislang größte Versorgungsstudie, die es je in diesem Bereich gegeben hat. Über die Ergebnisse informiert das neue OptAHF-Spezial. Patientinnen, Patienten, Eltern, Behandelnde und Interessierte können sich hier zu jeder Lebensphase mit angeborenem Herzfehler ein umfassendes Bild zum aktuellen Forschungsstand verschaffen.