Constanze Pfitzer arbeitet und forscht am Deutschen Herzzentrum der Charité (DHZC) zur neurologischen Entwicklung von Kindern mit angeborenem Herzfehler., DHZB | Sarah Paff © DHZB | Sarah Paff

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DGPK-Wissenschaftspreis 2024 geht an Constanze Pfitzer

Mikrozephalie-Studie zeigt: Viele Herzkinder brauchen gezielte Förderung

Mit ihrer Registerstudie zum Zusammenhang von Mikrozephalie und schulischer Entwicklung bei Kindern und Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler, betrat Constanze Pfitzer Neuland. Die Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler (DGPK) zeichnete ihre Forschungsarbeit mit dem Wissenschaftspreis 2024 aus.

Die meisten Kinder und Jugendlichen mit einem angeborenen Herzfehler schneiden in der Schule ähnlich gut ab wie ihre herzgesunden Altersgenossen. Für diejenigen unter ihnen, bei denen zusätzlich eine Mikrozephalie vorliegt, stellt eine „normale“ Schullaufbahn jedoch eine deutlich höhere Hürde dar. Das zeigen die Ergebnisse der unlängst von der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler (DGPK) mit dem Wissenschaftspreis 2024 ausgezeichneten Forschungsarbeit am Kompetenznetz Angeborene Herzfehler. Bei der registerbasierten Studie unter Leitung der DHZC-Fachärztin Constanze Pfitzer handelt es sich um die erste umfassende Untersuchung zum Zusammenhang zwischen einer Mikrozephalie bei angeborenen Herzfehlern und der schulischen Entwicklung.

Mikrozephalie und Schweregrad des angeborenen Herzfehlers

In der durchgeführten Studie waren 12,7 Prozent der Kinder und Jugendlichen mit angeborenen Herzfehlern von einer Mikrozephalie betroffen. Dabei hing das Auftreten der Kopffehlbildung mit dem Schweregrad des angeborenen Herzfehlers zusammen. So lag bei deutlich mehr als einem Drittel (35,6 Prozent) der Kinder und Jugendlichen mit zu geringem Kopfumfang eine schwere angeborene Herzfehlbildung vor. „Bei Kindern mit einer Mikrozephalie zeigte sich ein deutlich erhöhtes Risiko der Beeinträchtigung der schulischen Entwicklung. Zugleich spricht viel dafür, dass eine gezielte frühe Förderung schulischen und psychosozialen Benachteiligungen entgegenwirken kann“, fasst Constanze Pfitzer die Ergebnisse zusammen.

Unterschiede in Förderung und Schullaufbahn

Etwas mehr als die Hälfte der Kinder mit angeborenem Herzfehler und Mikrozephalie (51,2 Prozent) besuchte die reguläre Grundschule. Bei den Kindern mit angeborenen Herzfehlern ohne Mikrozephalie dagegen waren es 89,9 Prozent. Große Unterschiede zeigten sich auch bei der weiterführenden Schule. Von den Kindern ohne Mikrozephalie wechselte fast jedes zweite an ein Gymnasium (48,3 Prozent). Der Anteil der Kinder und Jugendlichen, die eine Förderschule besuchten, lag in dieser Gruppe bei 3,3 Prozent.

Von den mikrozephalen Patienten dagegen besuchte jeder siebte ein Gymnasium (14,3 Prozent), während achtmal so viele (26,4 Prozent) in eine Schule mit sonderpädagogischem Schwerpunkt gingen. „Zugleich war die überwiegende Mehrheit der mikrozephalen Patienten mit angeborenem Herzfehler bereits früh gezielt in ihrer Entwicklung gefördert worden. Das mag unter anderem dazu beigetragen haben, dass immerhin über die Hälfte die reguläre Grundschule und ein kleiner Teil auch das Gymnasium besuchen konnte“, sagt Constanze Pfitzer.

Psychosoziale Beeinträchtigungen treten gehäuft auf

Im Rahmen ihrer Studie hatten die Forschenden 750 Teilnehmende des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler und ihre Sorgeberechtigten online zur schulischen Entwicklung befragt. Die Auswertung der Umfrageergebnisse und der medizinischen Daten ergab zudem, dass Kinder und Jugendliche mit angeborenem Herzfehler und einer Mikrozephalie häufiger unter psychosozialen Beeinträchtigungen leiden als Patientinnen und Patienten ohne Mikrozephalie: „Der Anteil der Kinder und Jugendlichen, die aufgrund von ADHS, Depressionen, Angst-, Lern- oder Sprachstörungen in Behandlung sind, war unter den mikrozephalen Patienten doppelt so hoch“, stellt Diplompsychologe Paul Helm, Nationales Register für angeborene Herzfehler, fest. Für umso dringlicher halten die Forschenden die gezielte individuelle Förderung und Therapie der kleinen Patienten schon vor der Einschulung.

Auf die Früherkennung kommt es an

„Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen wird es in unserer Gesellschaft oft schwer gemacht, sich mit ihren individuellen Fähigkeiten möglichst selbstbestimmt und in ihrem Tempo zu entfalten“, beobachtet Ulrike Bauer, Geschäftsführerin des Nationalen Registers und des Kompetenznetz Angeborene Herzfehler. Die Früherkennung der Mikrozephalie sei daher entscheidend. „Eltern sollten so früh wie möglich dazu in die Lage versetzt und ermutigt werden, auch bei der Schulwahl und der Inanspruchnahme von Förderangeboten auf die besonderen Fähigkeiten und Fragen ihrer Kinder zu achten und einzugehen.“

Für Problematik sensibilisieren

Die Forschenden raten dringend dazu, im Rahmen der Kontrolluntersuchungen bei Kindern mit angeborenen Herzfehlern besonders auf die Entwicklung des Kopfumfanges zu achten. Für die Auszeichnung durch die DGPK ist Constanze Pfitzer auch deshalb dankbar: „Uns freut es sehr, wenn der Wissenschaftspreis für diese besondere Problematik sowie für mögliche Lösungsansätze sensibilisiert.“ Die offizielle Preisverleihung fand im Rahmen der Eröffnungsveranstaltung der 56. Jahrestagung der DGPK am 17. Februar 2024 in Hamburg statt.

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