Eins von einhundert Kindern kommt mit einem angeborenen Herzfehler zu Welt. Die Diagnose ist noch immer ein Schock. Doch dank des medizinischen Fortschritts haben angeborene Herzfehler heute viel von ihrem Schrecken verloren. Weit über 90 Prozent der Betroffenen erreichen heute das Erwachsenenalter. Allein in Deutschland leben inzwischen rund 300.000 Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern. Und es werden mehr.

Um die wachsende Patientengruppe kümmern sich in deutschen EMAH-Zentren, EMAH-Schwerpunktkliniken und EMAH-Schwerpunktpraxen rund 350 Kardiologen und Kinderkardiologen mit der Zusatzqualifikation Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH).

Arztbesuche beschränken sich auf den Hausarzt

Nur, viele Erwachsene kommen nicht in der spezialisierten Versorgung an. Vielmehr beschränkt sich der Arztbesuch der 18- bis 70-Jährigen noch bei hochkomplexen Herzfehlern zu mehr als einem Drittel (36 Prozent) auf die Hausarztpraxis, so das Ergebnis einer erst im vergangenen Jahr publizierten Studie am Kompetenznetz Angeborene Herzfehler. Vor allem im Übergang zwischen dem 15. und dem 25. Lebensjahr brechen viele eine angemessene medizinische Weiterbehandlung ab.

Nachlässigkeit mit hohem Risiko

Das ist riskant, und zwar unabhängig von der Art eines angeborenen Herzfehlers. Folgeerkrankungen wie Herzrhythmusstörungen, Bluthochdruck und Lungenhochdruck können schon in jungen Jahren schwere kardiale Ereignisse bis hin zum plötzlichen Herztod auslösen. Nicht immer werden sie bemerkt oder verursachen sofort Symptome.

Zudem nehmen im Laufe eines Lebens die Risiken für weitere Herz-Kreislauf-Erkrankungen und auch nicht herzbedingte Krankheiten zu. „Diese haben bei einem angeborenen Herzfehler andere und oft deutlich schwerwiegendere Auswirkungen als bei einem „normal“ gesunden Herzen. Auch eine Schwangerschaft verläuft bei angeborenen Herzfehlern anders“, sagt Ulrike Bauer, Geschäftsführerin des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler und des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler. Erwachsene mit angeborenem Herzfehler gehörten daher unbedingt in Spezialistenhände.

Bis zu vier kardiale Folgeerkrankungen und sieben weitere Diagnosen

Welche Folgeerkrankungen und weitere Erkrankungen in der Übergangsphase zwischen 15. und 25. Lebensjahr diagnostiziert werden, zeigt die Register-Studie am Kompetenznetz, für die die Wissenschaftlerin Julia Remmele vom Deutschen Herzzentrum München unlängst mit dem Wissenschaftspreis der Kurt und Erika Palm-Stiftung 2022 ausgezeichnet wurde.

Ihre Auswertung der medizinischen Daten von insgesamt 8.834 Teilnehmenden des Nationalen Registers im Alter zwischen 15 und 25 ergab, dass rund ein Viertel (25,5 Prozent) der jungen Patientinnen unter Herzrhythmusstörungen leiden. Mit 4,5 Prozent ist Lungenhochdruck die zweithäufigste diagnostizierte Folgeerkrankung in der Altersgruppe, gefolgt von Bluthochdruck (3,6 Prozent). Hinzu gesellen sich Diagnosen zu neurologischen (7,3 Prozent), muskuloskelettalen (6,9 Prozent) und psychischen Erkrankungen (5,6 Prozent).

„Insgesamt haben wir in der Phase zwischen dem 15. und dem 25. Lebensjahr bereits bis zu vier kardiale Folgeerkrankungen und sieben nicht-kardiale Erkrankungen pro Patient festgestellt“, sagt Julia Remmele. Die Auszeichnung durch die DGPR und die Deutsche Herzstiftung betrachtet sie als große Ehre. Die Forscherin hofft, dass die Arbeit auch zur Sensibilisierung von Patienten für die Dringlichkeit der lückenlosen Weiterbehandlung durch spezialisierte Ärzte beiträgt.

Weitere Pressematerialien

Die Pressematerialien stehen Ihnen im Zusammenhang mit Ihrer Berichterstattung zur Forschung am Kompetenznetz Angeborene Herzfehler zur freien Verfügung. Bitte berücksichtigen Sie bei der Verwendung von Fotos und Grafiken stets den Bildquellennachweis sowie den Namen des Urhebers. Gerne unterstützen wir Sie auf Wunsch mit geeignetem Bildmaterial.