Dr. med. Ulrike Bauer, Wissenschaftliche Geschäftsführerin des Forschungsverbundes Kompetenznetz und Register., Wolfram Scheible für Nationales Register © Wolfram Scheible für Nationales Register
The English translation of this article will follow shortly.

Herzerforscher-Magazin Vol.1

Editorial

Mehr Lebensqualität

Liebe Herzerforscherinnen und Herzerforscher,

„,Wunderbar, bezaubernd!' ,Was findest du so bezaubernd?', fragte Tommy. ,Mich', sagte Pippi zufrieden.” Geschrieben hat das die schwedische Schriftstellerin Astrid Lindgren in ihrem Drehbuch für „Pippi geht von Bord“.

Vor 75 Jahren hat Astrid Lindgren ihrer Tochter die erste Romanfassung von Pippi Langstrumpf zum Geschenk gemacht, ganz sicher nicht ahnend, wie viele Kinder weltweit künftig „Pippilotta, Viktualia, Rollgardina, Schokominza, Efraimstochter Langstrumpf“ in ihr Herz schließen sollten.

Für mich steht Pippis selbstbejahende Antwort auch im Zusammenhang mit einem Begriff, den wir in Medizin und Forschung seit den 1980er Jahren verwenden: Lebensqualität. Lebensqualität hat für mich viel mit Lebensfreude und mit diesem bedingungslosen „Ja“ zu sich selbst zu tun, das Astrid Lindgrens Pippi auf den Punkt bringt. Ohne dieses „Ja“ ist es nicht weit her mit unserer Lebensqualität. Dabei nehmen trotzdem viele unterschiedliche Aspekte Einfluss darauf. Wir haben uns dem Begriff der Lebensqualität in dieser Ausgabe unseres Herzerforscher-Magazins einmal von unterschiedlicher Seite angenähert.

Alle wissenschaftliche Arbeit am Kompetenznetz Angeborene Herzfehler zielt auf die möglichst hohe Lebensqualität von Patienten mit angeborenen Herzfehlern und im Kindes- oder Jugendalter diagnostizierten Herzerkrankungen ab. Unser gemeinsamer Verbund ist voll und ganz darauf ausgerichtet. Er gewährleistet die enge Zusammenarbeit von Patienten, Ärzten und Wissenschaftlern rund um unsere mit dem Nationalen Register weltweit einmalige Forschungsinfrastruktur.

Am Kompetenznetz Angeborene Herzfehler wird auch viel zur Lebensqualität selbst geforscht. Denn wie gesund und leistungsfähig man sich mit einem angeborenen Herzfehler fühlt, wie es in Schule, Studium und Beruf weitergeht oder wie das mit der Liebe, mit der Sexualität und der Familienplanung ist, all das sind Fragen, die mit über die Lebensqualität entscheiden, und auf die wir als Ärzte mit geeigneten Beratungsangeboten und Therapien zufriedenstellende Antworten geben wollen.

Forschung kostet. Die dafür gerade auf unserem Gebiet notwendige Forschungsinfrastruktur und ihre durch unseren Verbund und seine Gremien kontrollierte Nutzung ist aufwändig. Aber sie ist bedeutsam für eine translationsstarke Medizinforschung, die das Wohlbefinden des Patienten in den Mittelpunkt stellt.

Die Lebensqualität jedes Einzelnen stärkt die ganze Gesellschaft. Darum freuen wir uns natürlich über jeden Forschungsförderer und über jede noch so kleine Spende. Auf welchen Wegen Sie uns fördern können, lesen Sie auf unserer Fördererseite. Und ein letztes noch: Abonnieren Sie unseren Newsletter und schreiben Sie uns gerne, wie Ihnen unser Magazin gefällt und auch, was wir noch besser machen können oder was für Themenwünsche Sie haben. Dafür danke ich Ihnen schon an dieser Stelle.

Herzlichst,

Ihre Ulrike Bauer

  • Gut zu wissen

    Quality of Life - Das sagt die Weltgesundheitsorganisation

    „Lebensqualität ist die subjektive Wahrnehmung einer Person über ihre Stellung im Leben in Relation zur Kultur und den Wertesystemen, in denen sie lebt und in Bezug auf ihre Ziele, Erwartungen, Standards und Anliegen“, heißt es bei der Weltgesundheitsorganisation (WHO) und weiter: „Sie ist ein weitreichendes Konzept, das in komplexer Weise von der physischen Gesundheit, dem psychischen Zustand, dem Grad der Unabhängigkeit, den sozialen Beziehungen, den persönlichen Überzeugungen und der Beziehung des Einzelnen zu den wichtigsten Merkmalen seiner Umwelt beeinflusst wird.“

    Mehr dazu lesen Sie hier im Originalwortlaut.

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  • Fundstücke

    Zur Geschichte des Begriffs

    Der Begriff „quality of life“ wurde erstmals in den 1920er-Jahren von dem englischen Ökonom Arthur Cecil Pigou verwendet. US-Präsident Lyndon B. Johnson benutzte ihn 1964 in seinem Präsidentschaftswahlkampf und später in einer Rede zur Lage der Nation. Populär wurde der Begriff erst in den 1970er Jahren. Im deutschen Sprachraum gehörte der ehemalige Bundeskanzler Willy Brandt zu den ersten, die ihn öffentlich benutzten. In seiner Regierungserklärung vom 18. Januar 1973 sprach er von der Qualität des Lebens. In der Medizin spielt er seit den 1980er Jahren eine größere Rolle.

    Und von der Organisation für wirtschaftliche Zusammenarbeit und Entwicklung (OECD) gibt es dafür heute sogar einen Index, der das gesellschaftliche Wohlergehen in verschiedenen Ländern vergleicht. Zu den elf dafür von der OECD definierte Themenfeldern gehört auch das Themenfeld Gesundheit. Wie Deutschland in diesem Ranking abschneidet, ist hier nachzulesen.

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