Das multizentrische Register MYKKE hilft Forschern, drängende Fragen rund um die entzündliche Herzmuskelerkrankung zu beantworten.

Myokarditis verstehen und behandeln

In kaum einem anderen Bereich der kardiovaskulären Medizin sind bislang so wenige Fortschritte in der Diagnostik und Therapie erzielt worden wie bei der Behandlung der Myokarditis. Die entzündliche Herzmuskelerkrankung ist noch unzureichend erforscht. Insbesondere für die Behandlung von Kindern und Jugendlichen fehlt es an grundlegenden Informationen zu diagnostischen Kriterien, zur Behandlung und zur Prognose. Forschung in diesem Bereich ist dringend notwendig, um Diagnostik, Therapie und Versorgung standardisieren zu können und den jungen Patientinnen und Patienten besser zu helfen.

Weltweit größtes Register zur Myokarditis-Forschung

Seit 2013 erfasst das bundesweite MYKKE-Register daher systematisch Häufigkeit, Verlauf, Diagnostik und Therapie der Myokarditis bei Kindern und Jugendlichen. Bisher konnten mehr als 350 Patienten eingeschlossen werden. Damit ist MYKKE heute das größte Register zur Myokarditis weltweit.

Erste Auswertungen zeigen schon jetzt, dass jüngere Kinder und Jugendliche häufiger von der Erkrankung betroffen sind. Insbesondere Kinder unter zwei Jahren leiden dabei öfter unter schweren Krankheitsverläufen mit akuter Herzschwäche und sind dann auf intensivmedizinische Maßnahmen, Kreislaufunterstützungs­systeme oder Herztransplantationen angewiesen. Auch ist die Sterblichkeit in dieser Altersgruppe deutlich höher.

Verbesserung von Überlebensrate und Lebensqualität

Seit 2017 folgen die am Register teilnehmenden Kliniken einer standardisierten Diagnostik bei Kindern und Jugendlichen mit Verdacht auf Myokarditis. Für eine wirksamere Therapie und eine entsprechend verbesserte Prognose lassen sich damit im nächsten Schritt verfeinerte Kriterien der Diagnosestellung ermitteln. Zugleich arbeitet MYKKE an einem Myokarditis-Score, der die Diagnosefindung erleichtert.

Darüber hinaus sollen klinische Studien zu einer Standardisierung bei der Behandlung mit Medikamenten und damit zu besseren therapeutischen Ergebnissen beitragen. Ziel der Forschung mit dem MYKKE Register ist die Senkung der Sterblichkeit und die Verbesserung von Prognose und Lebensqualität. Dazu werden gleichzeitig auch Immunologie und Genetik sowie ihr Einfluss auf die Myokarditis untersucht.

Registerservice für Forscherinnen und Forscher

Für die systematische Daten- und Probenerfassung ebenso wie für die Bereitstellung der Daten und Proben für die Forschung sorgt das Nationale Register für angeborene Herzfehler. Das Register berät die teilnehmenden Forscherinnen und Forscher außerdem zu Fragen des Studiendesigns und kümmert sich um die verlässliche Auswahl geeigneter Daten und Proben.

MYKKE wird gemeinsam unterstützt von der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler e. V. (DGPK), dem Deutschen Herzzentrum Berlin, dem Deutschen Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung (DZHK), der Deutschen Herzstiftung, der Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren e. V. und vom Kompetenznetz Angeborene Herzfehler.

Bundesweit vollständige Erfassung

Das MYKKE Register ist ein Multicenter-Projekt und nur durch die Teilnahme zahlreicher behandelnder Kliniken und Abteilungen erfolgreich. Bisher sind das 24 kinderkardiologische Kliniken. In das Register sollen bundesweit sämtliche Patienten aufgenommen werden, bei denen die Verdachtsdiagnose Myokarditis gestellt wurde und die zum Zeitpunkt der Diagnosestellung das 18. Lebensjahr noch nicht vollendet haben. Alle kinderkardiologischen Zentren, alle Kinderkliniken sowie alle niedergelassenen Kinderkardiologinnen und Kinderkardiologen in Deutschland können sich an MYKKE beteiligen. Eine Ausweitung auf Zentren in der Schweiz und Österreich ist in Arbeit.

Ihr Ansprechpartner am Kompetenznetz