Junge Patientin beim Ultraschall, Wolfram Scheible für Nationales Register © Wolfram Scheible für Nationales Register

Service für Förderer

Häufig gestellte Fragen

Sie haben Fragen zum Kompetenznetz und zum Nationalen Register sowie zu den Fördermöglichkeiten? Hier finden Sie Antworten zu vielen Fragen rund um die Förderung des Forschungsverbunds.

  • Was ist das Nationale Register?

    Das Nationale Register für angeborene Herzfehler ist eine der weltweit größten Patientendatenbanken für angeborene Herzfehler. Die Forschungsplattform ist das Kernprojekt des Forschungsverbundes Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler. Daten- und Probenspenden von über 55.000 Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler und ihren Familien bilden die Grundlage für wichtige Forschungsergebnisse und langfristige Studien, die ohne sie nicht denkbar wären. Das Nationale Register wird als gemeinnütziger Verein von den wissenschaftlichen Fachgesellschaften der Herzmedizin geführt.

  • Warum brauchen wir in Deutschland ein Nationales Register?

    Jedes 100ste Kind kommt mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt. Weit über 90 Prozent der Patienten erreichen heute das Erwachsenenalter. Sie bilden eine neue Patientengruppe. Um ihr gesundheitliches Wohlergehen optimal fördern und ihre gleichberechtige gesellschaftliche Teilhabe sichern zu können, müssen Antworten auf viele offene Fragen gefunden werden. Lange fehlten allgemeingültige Forschungsergebnisse über den Langzeitverlauf angeborener Herzfehler. Für wissenschaftliche Studien mit aussagekräftigen Ergebnissen waren die Patientenzahlen in den einzelnen Herzzentren Deutschlands zu niedrig. Durch die bundesweite Erfassung möglichst aller Patienten im Nationalen Register für angeborene Herzfehler wurden seit dem Jahr 2000 Schritt für Schritt die Voraussetzungen für Forschung geschaffen.

  • Was leistet das Nationale Register?

    Alle Forschung mit dem Nationalen Register zielt darauf ab, die Versorgungssituation und Lebensqualität von Menschen mit angeborenen Herzfehlern nachhaltig zu verbessern. Das Nationale Register für angeborene Herzfehler unterstützt Wissenschaftler weltweit dabei, fehlende Erkenntnisse zu angeborenen Herzfehlern und zu gesundheitlichen, medizinischen und sozialen Aspekten der Lebensqualität der betroffenen Patienten zu gewinnen. Dazu zählt neben der Bereitstellung von Daten- und Probenspenden auch der umfassende Forschungs- und Forschungsinfrastrukurservice des Nationalen Registers.

    Mehr darüber erfahren Sie unter Forschen mit uns.

  • Was ist das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler?

    Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler wurde 2003 im Rahmen der Initiative Kompetenznetze in der Medizin des Bundesministeriums für Bildung und Forschung ins Leben gerufen. Kernprojekt des Kompetenznetzes ist das Nationale Register für angeborene Herzfehler. Mit dem Aufbau des Registers hat das Kompetenznetz die Voraussetzungen für die internationale, multizentrische Forschung auf dem Gebiet angeborener Herzfehler geschaffen. Seit 2009 sichert das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler als gemeinnütziger Verein zur Förderung der Wissenschaft und Forschung auf dem Gebiet der angeborenen Herzfehler die unabhängige und nachhaltige Forschung auf dem Gebiet der angeborenen und im Kindes- und Jugendalter erworbenen Herzerkrankungen.

  • Was leistet das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler?

    Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler gewährleistet durch seine Verbundstruktur im engen Austausch von Ärzten, Patienten, Wissenschaftlern und Industrie die verlässliche patientenorientierte Forschung. Forschungsergebnisse des Forschungsverbundes tragen zu einem tieferen Verständnis von Ursachen und Folgeerkrankungen angeborener Herzfehler sowie zu geeigneten Maßnahmen der Früherkennung, Behandlung und Prävention bei. Mehr zu den  Forschungsergebnissen lesen sie hier.

  • Welche Forschungsziele werden verfolgt?

    Am Kompetenznetz Angeborene Herzfehler wird zu angeborenen Herzfehlern sowie zu im Kindes- und Jugendalter diagnostizierten Herzerkrankungen geforscht. Ziel der Forschung ist es, die medizinische Versorgung in diesem Bereich zu verbessern und die Lebensqualität der Patientinnen und Patienten langfristig zu erhöhen. Dazu zählen die Entwicklung diagnostischer Standards etwa für die Echokardiografie, die Magnetresonanztherapie und für Belastungsuntersuchungen sowie die Entwicklung kindgerechter Arzneimittel und Medizinprodukte. Zudem wird zu genetischen Ursachen, erblichen Zusammenhängen sowie zu Mechanismen geforscht, die die Regenerationsfähigkeit des Organs beeinträchtigen oder begünstigen. Auf dieser Grundlage lassen sich geeignete Präventions- und Behandlungsmethoden zur Verbesserung der Langzeitprognosen für betroffene Patienten entwickeln.

  • Wer entscheidet über Forschungsprojekte mit Daten und Proben des Nationalen Registers?

    Über die Durchführung von Studien und die Bereitsstellung von Daten und Proben für Forschungsprojekte entscheidet das Data Access Committee, das aus dem Lenkungsausschuss des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler und dem Vorstand des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler besteht, sowie, im Fall der Forschung mit Probenspenden, die Klinikärzte, die die Probennahme vorgenommen haben. Das Data Access Committee wird dabei von einem Gutachtergremium beraten, das sich aus Vertreterinnen und Vertretern der Kinderkardiologie, Humangenetik, Grundlagenforschung, Patientenvertretern, Ethikern und Medizinrechtlern zusammensetzt. Alle Forschungsprojekte werden darüber hinaus durch die jeweils zuständige Ethikkommission geprüft.

  • Wie finanziert sich der Forschungsverbund?

    Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler mit dem Kernprojekt Nationales Register für angeborene Herzfehler wurde von 2003 bis 2014 im Rahmen der Initiative Kompetenznetze in der Medizin durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Seit 2015 erfolgt die Förderung zu einem maßgeblichen Teil durch das Deutsche Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung (DZHK). Zu den Forschungsförderern unseres Forschungsverbundes zählen auch das Deutsche Herzzentrum Berlin, die Deutsche Herzstiftung, die Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren und bis 2018 die Friede-Springer-Herz-Stiftung. Jeder, der Forschungsförderer werden möchte, kann das Nationale Register entweder gegen Spendenquittung mit einer Spende unterstützen oder aber schon bei jedem Online-Einkauf eine Kleinigkeit für uns tun.

  • Kann ich mich am Forschungsverbund beteiligen?

    Ja. Einzelpersonen (z. B. Ärzte, Patienten, Angehörige) sowie Vereine, Verbände, Institutionen und Unternehmen können den Forschungsverbund und seine Ziele als Fördermitglieder unterstützen. Erfahren Sie hier mehr dazu.

    Wissenschaftlich tätige Ärzte, forschende Institutionen und Organisationen sowie Wissenschaftler weiterer Fachdisziplinen können im Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e. V. ordentliches Mitglied werden. Ärzte oder Wissenschaftler, die die Voraussetzungen einer ordentlichen Mitgliedschaft nicht erfüllen, können assoziierte Mitglieder werden. Mehr zur ordentlichen und zur assoziierten Mitgliedschaft lesen Sie hier.

  • Was sind die Vorteile einer Fördermitgliedschaft?

    Sie schenken damit vielen Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern Zukunft. Denn für eine gute Lebensqualität bis ins hohe Alter ist eine langfristig angelegte Forschung immens wichtig. Zugleich kann sie dazu beitragen, die Herzmedizin insgesamt zu verbessern. Schon heute profitieren viele Herzpatienten etwa von eigens für Kleinkinder und Säuglinge entwickelten minimalinvasiven Verfahren, die eine Operation am offenen Herzen überflüssig machen.

    Fördermitglieder sind herzlich eingeladen, an der Mitgliederversammlung teilzunehmen und sich hier mit ihren Ideen einzubringen. Sie haben jedoch kein Stimmrecht.

    Tun Sie Gutes und reden Sie darüber: Fördermitglieder sind zudem berechtigt, das Logo des Kompetenznetz Angeborene Herzfehler zu führen und damit auf ihre Zugehörigkeit zu einer international renommierten Forschungsinstitution aufmerksam zu machen. Sie erhalten auf der Internetseite des Forschungsverbundes zusätzliche Präsenz.

  • Wie lange bin ich Fördermitglied?

    So lange wie es Ihnen recht ist. Ihre Fördermitgliedschaft ist jederzeit zum Ende des laufenden Geschäftsjahres kündbar. Um die notwendige langfristige Forschung mit dem Kompetenznetz Angeborene Herzfehler sinnvoll zu unterstützen empfehlen wir eine Mitgliedsdauer von mindestens drei Jahren. Im sicher unwahrscheinlichen Fall einer Verletzung geltenden Rechtes durch ein Fördermitglied behält sich der Forschungsverbund das Recht auf fristlose Kündigung der Fördermitgliedschaft vor.

  • Was kostet die Mitgliedschaft als Fördermitglied?

    Ihren jährlichen Mitgliedsbeitrag legen Sie als Fördermitglied selber fest. 

  • Kann ich auch einfach nur Geld spenden?

    Sehr gerne. Jeder Beitrag hilft. Ob durch Überweisung, Bankeinzug, Paypal oder Kreditkarte: Ihr Geld kommt sicher bei uns an und finanziert die Erforschung angeborener Herzfehler. Sie erhalten automatisch eine Spendenquittung. Mehr dazu erfahren Sie hier.

  • Kann ich den Forschungsverbund ideell unterstützen?

    Na klar. Das ist eine gute Idee! Als Patient, Angehöriger, Arzt, Wissenschaftler in unserem Forschungsverbund oder als privates Fördermitglied können Sie zum Beispiel Herzbotschafter werden und mit Ihrem Foto und Ihrer Geschichte auf unserer Website dazu beitragen, das auch andere die Erforschung angeborener Herzfehler und innovativer Therapien unterstützen. Hier mehr erfahren.

  • Kann ich sonst noch etwas für die Erforschung angeborener Herzfehler tun?

    Ja. Wenn Sie mögen, können Sie das Nationale Register für angeborene Herzfehler ganz ohne Mehrkosten bei jedem Onlineinkauf unterstützen. Etwa auch bei der Bestellung Ihres Büromaterials oder bei Reisebuchungen. Wie das geht lesen Sie hier.

Hinweis zu Formularen

Hier finden Sie in Kürze das gewünschte Online-Formular. Zu Ihrem Anliegen helfen wir Ihnen gerne persönlich weiter. Senden Sie uns eine E-Mail oder rufen Sie uns an. Für konkrete Anfragen, Anträge oder den Gelben Zettel können Sie auch die zum Download angebotenen Formulare nutzen.


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