Junger Patient auf dem Lehrpfad des Nationalen Registers in Bad Oechsen, Nationales Register | Silke Weinsheimer © Nationales Register | Silke Weinsheimer

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Unabhängigen Expertenrat ermöglichen.

Es gibt tausend Fragen, wenn man einen angeborenen Herzfehler oder ein Herzkind hat. Im Rahmen des bis 2012 durch die Europäische Union geförderten Corience-Projektes haben unabhängige Experten aus Europa in deutscher, englischer und spanischer Sprache nützliche Antworten auf viele davon verfasst. Corience wurde im Jahr 2008 durch den Forschungsverbund Kompetenznetz Angeborene Herzfehler gemeinsam mit Patientenverbänden und Selbsthilfeorganisationen aus sechs europäischen Ländern ins Leben gerufen. Das Portal versammelt zahlreiche nach wie vor lesenswerte Erfahrungen, Einschätzungen, medizinische Hintergrundinformationen und Tipps zum Leben mit angeborenen Herzfehlern von unabhängiger Expertenseite. Für die Aktualisierung und technische Überarbeitung der bis heute international genutzten Ratgeberplattform freuen wir uns über jegliche Unterstützung.

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