Junge Patientin im Behandlungszimmer spielt mit Mobile., Wolfram Scheible für Nationales Register ©

Formulare

Teilnahme bestätigen

Patienteninformation

Sehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient,

danke, dass Sie sich dafür entschieden haben, weiterhin am Nationalen Register teilzunehmen. Das Nationale Register für angeborene Herzfehler gibt es seit 2000. Die Deutschen Gesellschaften für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung (DGK), für Pädiatrische Kardiologie (DGPK) und für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie (DGTHG) haben 2003 in Berlin als Träger des Registers den wissenschaftlichen Verein „Nationales Register für angeborene Herzfehler e. V.” gegründet. Das Register ist das Kernprojekt im Kompetenznetz Angeborene Herzfehler und wird seit 2015 vom Deutschen Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung (DZHK) gefördert. Im Register sollen alle Patienten mit angeborenen Herzfehlern erfasst werden.

Zur Charakterisierung eines angeborenen Herzfehlers gehört die exakte Erfassung von Diagnosen, Prozeduren wie Operationen und/oder Behandlungen mittels eines Herzkathetereingriffs sowie von Folgezuständen. Dazu ist ein aktueller Arztbrief erforderlich. Das Ziel des Registers ist es, u. a. fehlende Informationen zum Ausmaß medizinischer und sozialer Probleme und zur Lebensqualität von Patienten mit angeborenen Herzfehlern zu erhalten. Die Daten werden von Ärzten und Wissenschaftlern des Kompetenznetzes für Forschungsstudien zum Thema angeborene Herzfehler eingesetzt und ausgewertet.

Die Teilnahme ist freiwillig

Die Teilnahme am Register ist selbstverständlich freiwillig. Auch bei gegebener Einwilligung ist das Ausscheiden ohne Angabe von Gründen jederzeit möglich. Aus einer Nichtteilnahme entstehen Ihnen keine persönlichen Nachteile.

Wenn Sie weiterhin zur Teilnahme bereit sind, wird das Projektteam aus Berlin Kontakt mit Ihnen aufnehmen und Ihnen weitere Informationen zum Register zusenden. Wir freuen uns auf die Zusammenarbeit und bedanken uns für Ihre Mitarbeit.

Herzlichst Ihre Dr. med. Ulrike Bauer, Geschäftsführerin


Datenerfassung

Um die Qualität der Erfassung zu sichern, um Doppelerfassungen zu vermeiden sowie um die Ergebnisse zukünftiger Untersuchungen einer bestimmten Person zuordnen zu können, z. B. bei Langzeitstudien, erhebt das Register die Daten personenbezogen.

Dies geschieht nur nach schriftlicher Einwilligung des Patienten

  • zur Entbindung des betreuenden Arztes von der Schweigepflicht (Erlaubnis zur Einholung eines Arztbriefes durch das Register)

  • zur schriftlichen oder telefonischen Kontaktaufnahme durch das Register und

  • zur dauerhaften Speicherung seiner identifizierenden und medizinischen Daten.

Nach Einwilligung des Patienten wird der betreuende Arzt bzw. die betreuende Klinik kontaktiert und um Zusendung eines Arztbriefes gebeten. Nach Vorliegen der Registeranmeldung und des Arztbriefes können die persönlichen medizinischen Daten in der Datenbank erfasst werden. Die Kontaktaufnahme mit Patienten erfolgt auf dem Postweg oder telefonisch durch das Register, z. T. auch über die behandelnden Ärzte. Im Registerbüro selbst werden keine Untersuchungen durchgeführt.

Datenschutz

Die Speicherung Ihrer Daten im Register erfolgt entsprechend den Datenschutzbestimmungen. Das Projekt ist unter der Nummer 531.390 beim Berliner Beauftragten für Datenschutz und Informationsfreiheit registriert. Auswertungen und Veröffentlichungen der Daten erfolgen immer in anonymisierter Form. Es lassen sich keine Rückschlüsse auf einzelne Personen ziehen. Erfahren Sie hier Alles rund um die Datensicherheit.

Wir möchten darauf hinweisen, dass bei vermuteten Verletzungen der Datenschutzbestimmungen ein Beschwerderecht bei der zuständigen Datenschutzaufsichtsbehörde besteht. Bezüglich der Einhaltung von Datenschutzbestimmungen im Nationalen Register ist dies der Berliner Beauftragte für Datenschutz und Informationsfreiheit, Friedrichstraße 219, 10696 Berlin, Tel.: 030 138890, Fax: 030 2155050, E-Mail: mailbox@datenschutz-berlin.de. Website: www.datenschutz-berlin.de

Verantwortliche im Sinne der Datenschutzgrundverordnung sind das Nationale Register für angeborene Herzfehler e. V. und das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e. V. , Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin, Tel.: 030 4593-7277, Fax: 030 4593-7278, E-Mail: info@kompetenznetz-ahf.de

Datenschutzbeauftragter im Nationalen Register für angeborene Herzfehler und im Kompetenznetz Angeborene Herzfehler ist Stefan Beudt, E-Mail: beudt@kompetenznetz-ahf.de

Darüber hinaus haben Sie das Recht, Auskunft und unentgeltliche Kopien sämtlicher Unterlagen zu Ihren Daten, die im Rahmen unserer Forschung erhoben wurden, zu erhalten.

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Angaben zum behandelnden Arzt/zur behandelnden Klinik
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Keine Sorge: Sie erhalten weder Spam noch Ähnliches. Wir benötigen Ihre E-Mail-Adresse ausschließlich, um uns mit Ihnen in Verbindung zu setzen.

Ergänzen Sie hier bitte Ort, Datum und Ihre Unterschrift im ausgedruckten Formular.

Füllen Sie das Formular vollständig aus, unterschreiben Sie die Einverständniserklärung und senden Sie uns das Formular per Fax unter +49 30 45937278 oder auf dem Postweg an:

Nationales Register für angeborene Herzfehler e.V.
Postfach 40722
10064 Berlin

Bitte füllen Sie mindestens die gekennzeichneten Felder aus.

Hinweis zu Formularen

Hier finden Sie in Kürze das gewünschte Online-Formular. Zu Ihrem Anliegen helfen wir Ihnen gerne persönlich weiter. Senden Sie uns eine E-Mail oder rufen Sie uns an. Für konkrete Anfragen, Anträge oder den Gelben Zettel können Sie auch die zum Download angebotenen Formulare nutzen.


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