Forschen mit uns
Die Biobank des Nationalen Registers
Ursachenforschung auf breiter Basis
Für aussagefähige Forschungsergebnisse auf dem Gebiet der angeborenen Herzfehler und der im Kindes- und Jugendalter diagnostizierten Herzerkrankungen muss die genetische und molekularbiologische Grundlagenforschung auf genügend Proben zugreifen können.
- Biobank des Nationalen Registers
- Probenspenden in der Biobank
- Probenerfassung am Nationalen Register
Dies gewährleistet die Biobank des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler mit Unterstützung zahlreicher Probenspender. Hier werden Proben nach höchsten wissenschaftlichen Standards einheitlich gesammelt und erfasst.
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Gut zu wissen
Die Biobank des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler im BBMRI-ERIC Directory
Die Biobank des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler mit beschreibenden Angaben zu ihrer AHF-Probensammlung ist im BBMRI-ERIC Directory, dem größten Biobanken-Katalog der Welt, verzeichnet. Das BBMRI-ERIC verbindet Biobanken und Forscher in Europa miteinander, um europaweit die gemeinsame Forschung beispielsweise an seltenen Krankheitsbildern auf Grundlage zentral gesammelter Proben und Daten zu erleichtern. Die internationale Institution hilft Forscherinnen und Forschern, die jeweils benötigten Proben und Daten zu finden. Öffentlich zugänglich listet sie qualitätsdefinierte Biobanken auf, deren Proben- und Datensammlung nachweislich die geforderten hohen ethischen und rechtlichen Standards erfüllen und unterstützt so eine konsequent auf das Gemein- und Patientenwohl der europäischen Bürgerinnen und Bürger ausgerichtete Forschung.
Die richtige Behandlung zum richtigen Zeitpunkt
Rund 8.000 Probenspender sorgen am Nationalen Register für angeborene Herzfehler für die breite Probenbasis, auf die die Grundlagenforschung im Bereich der angeborenen Herzfehler und im Bereich der im Kindes- und Jugendalter diagnostizierten Herzerkrankungen angewiesen ist. Ziel der Forschung zu genetischen Ursachen der Erkrankungen, zur Entwicklung des Herzens sowie zur Herzmuskelbildung und Zellerneuerung ist die Verbesserung der Prävention, der Früherkennung, Diagnostik und Therapie. Ergebnisse aus der Grundlagenforschung können dazu beitragen, zukünftig jedem Patienten mit angeborenem Herzfehler die richtige Behandlung zur richtigen Zeit zu ermöglichen.
Aufklärung, Zustimmung und Probensammlung
Das Nationale Register für angeborene Herzfehler sammelt einheitlich Blutproben, Speichelproben und Gewebeproben von Patienten aller Altersgruppen sowie von ihren leiblichen Verwandten. Voraussetzung dafür ist die schriftliche Zustimmung der Probenspender nach erfolgter Aufklärung zur Verwendung und zum Schutz ihrer Daten und Proben für die Forschung.
Die Verarbeitung und Lagerung der Proben erfolgt gemäß höchster wissenschaftlicher Standards in der Zentralen Biobank der Charité Berlin, ZeBanC. Bei Herz-OPs und Katheterbiopsien gewonnene Gewebeproben, RNAs sowie Serum- und Plasmaproben werden aus technischen Gründen dezentral in den beteiligten Kliniken verarbeitet und gelagert.
Reproduzierbare Forschungsergebnisse
Sämtliche Proben werden zentral im Nationalen Register für angeborene Herzfehler verwaltet. Parallel zur Probensammlung erfasst das Nationale Register in Zusammenarbeit mit den Ärzten im Kompetenznetz Angeborene Herzfehler bundesweit die personenbezogenen sowie die medizinischen Daten der Probenspender. Für familienbasierte Studien werden auch die Daten von Eltern und Verwandten erhoben.
Das streng regulierte Daten- und Probenmanagement am Nationalen Register gewährleistet die Nachnutzbarkeit, Qualität, Überprüfbarkeit und Vergleichbarkeit der erfassten Daten und Proben.
Damit bietet das Nationale Register Forschern weltweit eine zuverlässige Basis für reproduzierbare Forschungsergebnisse aus der Grundlagenforschung.
Forschen mit der Biobank des Nationalen Registers
Über die Durchführung von Studien und die Bereitstellung von Proben für nationale und internationale Forschungsprojekte entscheiden der Lenkungsausschuss des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler und der Vorstand des Nationalen Registers. Beide Gremien bilden das dafür zuständige Data Access Committee. Die Probennutzung bedarf außerdem der Zustimmung durch die Klinikärzte, die die Probennahme vorgenommen haben. In beratender Funktion nimmt zudem ein Gutachtergremium am Entscheidungsprozess teil. Diesem gehören Vertreter der Patientenverbände sowie Vertreter aus der Kinderkardiologie, der Humangenetik, der Grundlagenforschung, der Epidemiologie und den Rechtswissenschaften für Ethik und Medizinrecht an. Alle Projekte werden durch die jeweils zuständige Ethikkommission geprüft.
Erfahren Sie hier mehr über die Probenspenden in der Biobank des Nationalen Registers.
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