Forschen mit uns
Forschung am Kompetenznetz
Translation sichern im Verbund
Unsere Forschungsinfrastruktur ermöglicht multizentrische Studien, die sich am Patientenwohl orientieren. Wir setzen alles daran, dass die Ergebnisse den einzelnen Patienten möglichst rasch zugutekommen.
Forschen mit Transfersicherung
Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler erforscht auf dem Gebiet der angeborenen Herzfehler und der Herzerkrankungen im Kindes- und Jugendalter Krankheitsmechanismen, neue Behandlungsmöglichkeiten und die aktuelle Versorgungslage von betroffenen Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen in Deutschland.
In unserem Forschungsverbund kooperieren Ärzte, Wissenschaftler, Patientenorganisationen und Industrie miteinander. Das sichert eine konsequent patientenorientierte Forschung und sorgt für den schnellen Transfer unserer Forschungsergebnisse in die Praxis.
Ethikvoten
Das Nationale Register für angeborene Herzfehler, Kernprojekt des Kompetenznetzes, verfügt für sämtliche Forschungsaktivitäten mit der Biobank, dem Register und den Subregistern über Ethikvoten der zuständigen Ethikkommission der Charité – Universitätsmedizin Berlin. Je nach Bedarf unterstützt das Studienmanagement des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler Forscher und Forschungseinrichtungen bei der Antragstellung für die jeweils benötigten Anschlussvoten. Die Forschung am Kompetenznetz Angeborene Herzfehler beruht auf der schriftlichen Einwilligung der jeweiligen Daten- und Probenspender nach erfolgter schriftlicher Aufklärung (Informed Consent). Der jeweilige Informed Consent orientiert sich an den aktuellen Empfehlungen des Arbeitskreises medizinischer Ethik-Kommissionen in der Bundesrepublik Deutschland e. V.
Grundlagenforschung
Wie entsteht eine Herzfehlbildung? Welche Gene sind daran beteiligt? Müssen Betroffene Angst haben, einen Herzfehler zu vererben? Das Kompetenznetz führt auf Basis der Biobank des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler Studien durch, um für angeborene Herzfehler verantwortliche Gene zu identifizieren. Dabei werden gezielt auch familiäre Häufungen auf mögliche erbliche Zusammenhänge untersucht. Zugleich wird am Kompetenznetz zur Regenerationsfähigkeit des Organs und zu den genetischen Mechanismen geforscht, die diese beeinträchtigen oder begünstigen. Ergebnisse der genetischen und molekularbiologischen Grundlagenforschung dienen der Entwicklung optimaler Präventions- und Behandlungsmethoden zur Verbesserung der Langzeitprognosen für betroffene Patienten.
Klinische Forschung
Im Fokus der klinischen Forschung stehen Studien zu Funktionsstörungen des rechten Herzens und des Lungenkreislaufs. Denn über diese Probleme ist bisher wenig bekannt. Nach Herzoperationen im Kindesalter treten bei den betroffenen Patienten oft Folgeerkrankungen auf, die das rechte Herz und den Lungenkreislauf betreffen. Aus unseren Studienergebnissen lassen sich Leitlinien zu Therapie und Prävention ableiten. Zudem zielt unsere klinische Forschung darauf ab, diagnostische Standards etwa für die Echokardiografie, die Magnetresonanztomographie (MRT) und Belastungsuntersuchungen zu entwickeln. Auch die Entwicklung kindgerechter Arzneimittel und Medizinprodukte ist auf die registerartige klinische Forschung angewiesen.
Versorgungsforschung
Unter welchen Bedingungen können junge Frauen mit operiertem Herzfehler schwanger werden und ein Kind austragen? Wie belastbar sind Kinder mit angeborenen Herzfehlern in Schule und Sport? Wie gut fühlen sich die Patienten über ihre Krankheit informiert? Diesen und vielen weiteren Fragen widmen wir uns am Kompetenznetz Angeborene Herzfehler im Rahmen unserer Projekte zur Versorgungsforschung auf Basis des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler. Nur so lassen sich Versorgungslücken schließen und die Grundlagen für eine adäquate spezialisierte Behandlung der chronischen Erkrankung schaffen.