Forschungsbasis Nationales Register
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Basisdaten für Ihre Forschung
Das Nationale Register für angeborene Herzfehler sammelt und verwaltet die Daten und Proben aller Patienten mit einem angeborenen Herzfehler in Deutschland. Sie dienen Wissenschaftlern aus unterschiedlichsten Disziplinen weltweit als verlässliche Grundlage für Forschungsprojekte.
Mehr als 55.000 Patienten und ihre Angehörigen sind im Nationalen Register angemeldet.
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Gut zu wissen
Datenschutz und Pseudonymisierung
Das Nationale Register für angeborene Herzfehler erhebt Daten und Proben personenbezogen und pseudonymisiert. Damit bleiben sie zuverlässig dem jeweiligen Patienten zugeordnet, ohne dass sich daraus Rückschlüsse auf seine Identität ziehen lassen. Das sichert die Qualität der Erfassungen, schließt Mehrfacherfassungen aus und sorgt für Überprüfbarkeit und Verlässlichkeit der Forschungsergebnisse auch von Langzeitstudien.
Um Patientensicherheit und Datenschutz vollumfänglich zu gewährleisten, werden die persönlichen, identifizierenden Daten (IDATs) der Patienten getrennt von den medizinischen (MDATs) und probenspezifischen Daten (BDATs) gespeichert und verarbeitet. Zugang zu den jeweiligen Datenbanken haben nur Personen mit entsprechenden Zugriffsrechten. Hierfür gibt es ein definiertes Rechte- und Rollenkonzept. Das eigens hierfür entwickelte Datenschutzkonzept ist beim Berliner Beauftragten für Datenschutz und Informationsfreiheit unter der Nummer 531.390 registriert.
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Anmeldungen nach Bundesland
Im Nationalen Register für angeborene Herzfehler angemeldet sind Patienten aus dem gesamten Bundesgebiet. Das nachfolgende Diagramm gibt Ihnen einen Überblick über die Anmeldungen nach Bundesländern.
Darstellung der Anzahl der im Register angemeldeten Patienten als Bilanz nach Wohnort bezogen auf 1 Million Einwohner der Bevölkerung des jeweiligen Bundeslandes. Stand: August 2024
Herzfehler nach Diagnosegruppen
Es gibt eine Vielzahl verschiedener Herzfehler. Die nachfolgenden Diagramme bieten eine erste Übersicht zu den erfassten medizinischen Diagnosegruppen.
Gesamt: n = 43.923
- Linksobstruktionen: Hierzu gehören z. B. Aortenisthmusstenose , Aortenklappenstenose und Hypoplastisches Linksherzsyndrom.
- Rechtsobstruktionen: Hierzu gehören z. B. Fallot Tetralogie und Pulmonalklappenstenose.
- Septale Defekte/vaskuläre Fehlverbindungen: Hierzu gehören z. B. Vorhofseptumdefekte, Ventrikelseptumdefekte und Atrioventrikuläre Septumdefekte.
- Ursprungsanomalie der großen Arterien: Hierzu gehören z. B. Transposition der großen Arterien und Double inlet left ventricle.
- sonstige
Stand: August 2024
Verteilung der registrierten Patienten nach dem Schweregrad der Herzfehler
Ausprägung und Vorkommen angeborener Herzfehler unterscheiden sich je nach Diagnose, Behandlung und Verlauf stark voneinander. Zwar lässt sich der Schweregrad eines Herzfehlers schon bei der Diagnosestellung vor oder unmittelbar nach der Geburt ermitteln - unterschieden wird zwischen schweren, mittelschweren und leichten Herzfehlern. Für eine genaue Zuordnung sind jedoch auch Faktoren wie die medizinische Behandlung und der Verlauf der Erkrankung zu berücksichtigen. Beides verändert bei einigen Diagnosen den Schweregrad der Grunderkrankung. Daher beziehen wir im Rahmen unserer langfristigen Erfassung nach Warnes die jeweilige Behandlung sowie das Auftreten von Folgeerkrankungen in die Klassifikation der einzelnen Herzfehler mit ein.
Complexity, Kinder und Jugendliche (Schweregrade nach Warnes):
- Schwer: dazu gehören Herzfehler, die sich nicht vollständig heilen lassen und regelmäßige ärztliche Kontrollen erfordern, um eventuelle Probleme rechtzeitig zu erkennen. Dazu gehören etwa alle Herzfehler, bei denen nur eine Herzkammer vorhanden ist, die mit Lungenhochdruck einhergehen oder bei denen die Patienten ein Conduit mit oder ohne Klappe erhalten haben.
- Mittelschwer: dazu gehören Herzfehler, die den Patienten im Alltag zwar wenig beeinträchtigen, aber regelmäßige kardiologische Nachuntersuchungen erfordern (z. B. eine Aortenisthmusstenose).
- Leicht: dazu gehören Herzfehler, die den Patienten so wenig beeinträchtigen, dass er eine kardiologische Untersuchung selten bis gar nicht benötigt (z. B. ein Vorhofseptumdefekt, der im Kindesalter komplett verschlossen werden konnte).
- nicht relevant
Stand: August 2024
Complexity, Erwachsene (Schweregrade nach Warnes):
- Schwer: dazu gehören Herzfehler, die sich nicht vollständig heilen lassen und regelmäßige ärztliche Kontrollen erfordern, um eventuelle Probleme rechtzeitig zu erkennen. Dazu gehören etwa alle Herzfehler, bei denen nur eine Herzkammer vorhanden ist, die mit Lungenhochdruck einhergehen oder bei denen die Patienten ein Conduit mit oder ohne Klappe erhalten haben.
- Mittelschwer: dazu gehören Herzfehler, die den Patienten im Alltag zwar wenig beeinträchtigen, aber regelmäßige kardiologische Nachuntersuchungen erfordern (z. B. eine Aortenisthmusstenose).
- Leicht: dazu gehören Herzfehler, die den Patienten so wenig beeinträchtigen, dass er eine kardiologische Untersuchung selten bis gar nicht benötigt (z. B. ein Vorhofseptumdefekt, der im Kindesalter komplett verschlossen werden konnte).
- nicht relevant
Stand: August 2024
Ihre Ansprechpartner am Kompetenznetz
© Wolfram Scheible für Nationales Register
Dr. med. Ulrike Bauer
© Wolfram Scheible für Nationales Register
Dr. rer. medic. Paul Christian Helm
Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e. V. | Netzwerkzentrale
13353 Berlin
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