Über 55.000 Patienten und ihre Angehörigen nehmen am Register teil., Wolfram Scheible für Nationales Register ©

Forschungsbasis Nationales Register

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Basisdaten für Ihre Forschung

Das Nationale Register für angeborene Herzfehler sammelt und verwaltet die Daten und Proben aller Patienten mit einem angeborenen Herzfehler in Deutschland. Sie dienen Wissenschaftlern aus unterschiedlichsten Disziplinen weltweit als verlässliche Grundlage für Forschungsprojekte.

Mehr als 55.000 Patienten und ihre Angehörigen sind im Nationalen Register angemeldet.

  • Gut zu wissen

    Datenschutz und Pseudonymisierung

    Das Nationale Register für angeborene Herzfehler erhebt Daten und Proben personenbezogen und pseudonymisiert. Damit bleiben sie zuverlässig dem jeweiligen Patienten zugeordnet, ohne dass sich daraus Rückschlüsse auf seine Identität ziehen lassen. Das sichert die Qualität der Erfassungen, schließt Mehrfacherfassungen aus und sorgt für Überprüfbarkeit und Verlässlichkeit der Forschungsergebnisse auch von Langzeitstudien.

    Um Patientensicherheit und Datenschutz vollumfänglich zu gewährleisten, werden die persönlichen, identifizierenden Daten (IDATs) der Patienten getrennt von den medizinischen (MDATs) und probenspezifischen Daten (BDATs) gespeichert und verarbeitet. Zugang zu den jeweiligen Datenbanken haben nur Personen mit entsprechenden Zugriffsrechten. Hierfür gibt es ein definiertes Rechte- und Rollenkonzept. Das eigens hierfür entwickelte Datenschutzkonzept ist beim Berliner Beauftragten für Datenschutz und Informationsfreiheit unter der Nummer 531.390 registriert.

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Anmeldungen nach Bundesland

Darstellung der Anzahl der im Register angemeldeten Patienten als Bilanz nach Wohnort bezogen auf 1 Million Einwohner der Bevölkerung des jeweiligen Bundeslandes.

Anmeldungen nach Bundesland

Bilanz Anmeldung pro 1 Mio. Einwohner nach Wohnort


Stand: Dezember 2018

Herzfehler nach Diagnosegruppen

Es gibt eine Vielzahl verschiedener Herzfehler. Die nachfolgenden Diagramme bieten eine erste Übersicht zu den erfassten medizinischen Diagnosegruppen.

Gesamt: n = 43.048

Lebend: n = 41.989

Verstorben: n = 1.059

  • Septale Defekte/vaskuläre Fehlbildungen: Hierzu gehören z. B. Vorhofseptumdefekte, Ventrikelseptumdefekte und Atrioventrikuläre Septumdefekte.
  • Linksobstruktionen: Hierzu gehören z. B. Aortenisthmusstenose, Aortenklappenstenose und Hypoplastisches Linksherzsyndrom.
  • Rechtsobstruktionen: Hierzu gehören z. B. Fallot Tetralogie und Pulmonalklappenstenose.
  • Ursprungsanomalien der großen Gefäße: Hierzu gehören z. B. Transposition der großen Arterien und Double inlet left ventricle.
  • sonstige

Stand: Dezember 2018

Verteilung der registrierten Patienten nach dem Schweregrad der Herzfehler

Ausprägung und Vorkommen angeborener Herzfehler unterscheiden sich je nach Diagnose, Behandlung und Verlauf stark voneinander. Zwar lässt sich der Schweregrad eines Herzfehlers schon bei der Diagnosestellung vor oder unmittelbar nach der Geburt ermitteln - unterschieden wird zwischen schweren, mittelschweren und leichten Herzfehlern. Für eine genaue Zuordnung sind jedoch auch Faktoren wie die medizinische Behandlung und der Verlauf der Erkrankung zu berücksichtigen. Beides verändert bei einigen Diagnosen den Schweregrad der Grunderkrankung. Daher beziehen wir im Rahmen unserer langfristigen Erfassung nach Warnes die jeweilige Behandlung sowie das Auftreten von Folgeerkrankungen  in die Klassifikation der einzelnen Herzfehler mit ein.

Nach Warnes unterscheiden wir drei Schweregrade:

  • Leicht: (simple) - dazu gehören Herzfehler, die den Patienten so wenig beeinträchtigen, dass er eine kardiologische Untersuchung selten bis gar nicht benötigt (z. B. ein Vorhofseptumdefekt, der im Kindesalter komplett verschlossen werden konnte).
  • Mittelschwer: (moderate) - dazu gehören Herzfehler, die den Patienten im Alltag zwar wenig beeinträchtigen, aber regelmäßige kardiologische Nachuntersuchungen erfordern (z. B. eine Aortenisthmusstenose).
  • Schwer: (complex) - dazu gehören Herzfehler, die sich nicht vollständig heilen lassen und regelmäßige ärztliche Kontrollen erfordern, um eventuelle Probleme rechtzeitig zu erkennen. Dazu gehören etwa alle Herzfehler, bei denen nur eine Herzkammer vorhanden ist, die mit Lungenhochdruck einhergehen oder bei denen die Patienten einen Gefäß- oder Klappenersatz haben.

Stand: Dezember 2018

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Dr. med. Ulrike Bauer, Wolfram Scheible für Nationales Register ©

Dr. med. Ulrike Bauer

Wissenschaftliche Geschäftsführerin des Forschungsverbundes

Telefon: +49 30 45937277
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Dipl.-Psych. Paul Christian Helm, Wolfram Scheible für Nationales Register ©

Dipl.-Psych. Paul Christian Helm

Wissenschaftler, Studienmanagement

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