Eltern mit junger Patientin im Gespräch mit dem Arzt, Wolfram Scheible für Nationales Register © Wolfram Scheible für Nationales Register

Wissen und Kommunikation

Wo suchen Eltern Rat?

Online-Angebote auf Platz zwei

Wissenschaftlicher Name der Studie

Disease-specific knowledge and information preferences of young patients with congenital heart disease

Ein angeborener Herzfehler wirft viele Fragen auf. Aber wo informieren sich Eltern eines herzkranken Kindes über den Herzfehler? Eine Studie des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler hat das untersucht. 230 Eltern herzkranker Kinder haben daran teilgenommen.

Behandelnder Arzt ist erste Adresse

Die wichtigste Informationsquelle der Eltern ist der behandelnde Arzt: Hier suchen 93 Prozent der Befragten Rat. Jeder Zweite sucht im Internet nach Informationen über angeborene Herzfehler. Klassische Medien wie Bücher, das Fernsehen und Fachzeitschriften werden deutlich seltener genutzt. Sechs Prozent der Studienteilnehmer informieren sich bei Selbsthilfegruppen.

Das Alter entscheidet über die bevorzugte Quelle

Im Rahmen der Studie des Registers wurden 596 Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Herzfehler im Alter von 10 bis 30 Jahren befragt. Wo sie Informationen suchen – darüber entscheidet vor allem das Alter. Bei 80 Prozent der Kinder sind die Eltern die wichtigste Informationsquelle. Für Jugendliche ist der Arzt ebenso wichtig wie die Eltern, wenn es um Fragen zum Herzfehler geht.


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