Die Mehrheit der Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern besitzt keinen Schwerbehindertenausweis. Das ging aus einer Umfrage hervor, die das Nationale Register für angeborene Herzfehler in Zusammenarbeit mit dem Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. (BVHK) und der Bundesvereinigung Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e. V. (JEMAH) durchgeführt hat.

Zwei Drittel ohne Ausweis

Rund zwei Drittel der Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern haben keinen Schwerbehindertenausweis. Das ergab die 2015 durchgeführte Umfrage, an der sich 1.828 Registerteilnehmer beteiligten. Dabei zeigten sich je nach Art des Herzfehlers große Unterschiede. So hatten fast alle Betroffenen mit einem univentrikulären Herzen eine anerkannte Schwerbehinderung. Dagegen besaßen die wenigsten Patienten mit einer Aortenisthmusstenose einen Schwerbehindertenausweis. Patienten mit einem atrioventrikulären Septumdefekt war am häufigsten ein Grad der Behinderung (GdB) von 100 zuerkannt worden.

Angst vor Benachteiligung

Die Mehrheit der Befragten, die zum Zeitpunkt der Befragung keinen Schwerbehindertenausweis besaßen, gab an, bislang keinen Antrag gestellt zu haben. Als Grund dafür vermuten die Studienleiter, dass viele unzureichend darüber informiert sind, dass für sie diese Möglichkeit besteht. Zudem nehmen die Wissenschaftler an, dass viele aus Sorge, etwa bei der Arbeitssuche benachteiligt zu werden, auf den Ausweis verzichten.

Vergünstigungen und Hilfestellungen

Der Schwerbehindertenausweis berechtigt seinen Inhaber zur Inanspruchnahme verschiedener Vergünstigungen und Hilfestellungen, die bei der Bewältigung von Alltagsherausforderungen nützlich sein können. Gerade bei chronischen Erkrankungen bedeutet er oft eine große Erleichterung. Ausgehend von den Studienergebnissen empfehlen die Studienleiter Betroffenen deshalb, sich frühzeitig und umfassend über ihre Rechte und Möglichkeiten zu informieren. Der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. berät Eltern und Patienten kompetent auch in sozialrechtlichen Fragen.