Wie wirkt sich ein angeborener Herzfehler auf die Schullaufbahn aus? Eine Studie des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler kommt zu ermutigenden Ergebnissen. Sie sprechen für die gezielte Förderung des Nachwuchses.

Mit knapp über 83 Prozent besucht die große Mehrheit der Kinder mit angeborenen Herzfehlern eine normale Grundschule. Dabei starten die meisten (mehr als 73 Prozent) mit sechs Jahren oder jünger in ihr erstes Schuljahr. Und Herzkinder bewältigen ihre Schullaufbahn überdurchschnittlich gut: Unabhängig vom Schweregrad ihrer Grunderkrankung erreichen rund 46 Prozent die für das Studium an einer Universität erforderliche Hochschulreife. Das gelingt im Bundesdurchschnitt nur 32 Prozent aller Schülerinnen und Schüler.

Unterschieden nach schweren, mittelschweren und leichten angeborenen Herzfehlern sind es bei schweren Herzfehlern noch immer 35 Prozent der Patienten, die erfolgreich ihr Abitur ablegen, 47 Prozent bewältigen das mit einer mittelschweren angeborenen Herzfehlbildung und stolze 57 Prozent mit einer leichten Variante. Das ist das Ergebnis einer jüngsten breit angelegten Studie, bei der die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler die Antworten von 2.900 Registerteilnehmern und ihren Eltern auf eine umfassende, jeweils altersgerecht gestaltete Online-Umfrage auswerteten.

Entwicklungsbeeinträchtigungen sind geringeres Hindernis

„Für die Betroffenen und ihre Eltern sind diese Ergebnisse eine große Ermutigung“, sagt Erstautorin und Ärztin Constanze Pfitzer. Die Wissenschaftler sehen damit nicht nur Ergebnisse vorausgegangener Studien zur Bildungssituation von Patienten mit angeborenen Herzfehlern bestätigt. Die aktuellen Umfrageergebnisse deuteten auch darauf hin, dass selbst Entwicklungsbeeinträchtigungen, die im Zusammenhang mit angeborenen Herzfehlern und erforderlichen Korrekturoperationen in jüngeren Studien nachgewiesen werden konnten, einer Schulkarriere nicht zwangsläufig im Wege stehen, so Constanze Pfitzer.

Zwar wiederholten Patienten, insbesondere mit schweren angeborenen Herzfehlern, häufiger ein Schuljahr als ihre gesunden Altersgenossen. Sie absolvierten im Vergleich zu Kindern mit leichteren Herzfehlbildungen tendenziell auch seltener eine gymnasiale Schullaufbahn. Dies sei jedoch in vielen Fällen eher den erkrankungsbedingten Abwesenheiten etwa durch Klinikaufenthalte geschuldet und nicht zwingend ein Zeichen von schulischer Überforderung.

Bewusster Umgang mit der Erkrankung wirkt sich positiv aus

Im Gegenteil: „Die überdurchschnittlich hohe Anzahl der erfolgreichen Abiturienten unter den Patienten lässt vermuten, dass die Auseinandersetzung mit der ernsten angeborenen Grunderkrankung schon im frühen Kindesalter zu einem bewussteren Umgang mit dem eigenen Körper und den eigenen Fähigkeiten führt, der sich positiv auf die schulische Entwicklung und Leistungsfähigkeit der Patienten auswirkt. Wer körperlich eingeschränkt ist, lenkt seine Interessen eher auf intellektuelle Aktivitäten und engagiert sich entsprechend stärker auf diesem Gebiet“, führt Constanze Pfitzer aus.

Auch dürfe nicht unterschätzt werden, welchen Beitrag die erkrankungsbedingt intensivere Form der Zuwendung durch Eltern, Geschwister und das soziale Umfeld leistet. Zudem erhielt ein erheblicher Anteil der Studienteilnehmer Förderunterricht während der Schullaufbahn. Die Stipendiatin im „Clinician Scientist Program“ des Berlin Institute for Health (BIH) der Charité hält es dabei für dringend notwendig, diese Zusammenhänge sowie herzfehlerbedingte Beeinträchtigungen der neuro-kognitiven Entwicklung genauer zu erforschen, um letztere durch eine gezielte Beratung und Förderung auffangen zu können.

Klarer Bildungserfolg

Außerdem müsse man noch etwas Wasser in den Wein schütten, erklärt Co-Autor und Diplompsychologe Paul Helm: „Ein Vergleich mit dem Bundesdurchschnitt kann aufgrund der vollkommen verschiedenen Ansätze der statistischen Erfassung und unserer Studie nur grobe Anhaltspunkte liefern.“ An der Online-Umfrage haben sich zudem mit 59 Prozent bei den Patienten und mehr als 80 Prozent bei den Eltern weitaus mehr Frauen und Mädchen als Männer und Jungen beteiligt. „Das ist an sich nichts Neues. Hier spielt die klassische Rollenverteilung mit hinein, nach der sich noch immer überwiegend Frauen um die Erziehung der Kinder und um Gesundheitsfragen kümmern.“

Die höhere Teilnehmerzahl weiblicher Patienten spiegele jedoch zugleich wider, was auch die Statistiken des Statistischen Bundesamtes zeigen. „Mädchen erzielen bessere schulische Ergebnisse als gleichaltrige Jungen. Die Bereitschaft zur Teilnahme an einer solchen Studie dürfte bei Patienten mit höheren Schulabschlüssen grundsätzlich ausgeprägter sein. Die stärkere Beteiligung weiblicher Studienteilnehmer deutet auf diesen Faktor hin, der auch einen leicht verzerrenden Effekt hat“, so der Wissenschaftler am Kompetenznetz Angeborene Herzfehler. Am Bildungserfolg der Herzkinder sei aber grundsätzlich nicht zu rütteln, betonen die Studienautoren.

Für die Patienten, ihre Eltern, die behandelnden Ärzte und auch für das soziale Umfeld der Betroffenen ist das gut zu wissen. Beeinträchtigungen durch einen angeborenen Herzfehler fallen bei der Schullaufbahn offenkundig weniger ins Gewicht als die positiven Auswirkungen einer gezielten Förderung auch im Umgang mit der eigenen Grunderkrankung.